社论：关注李瑞背后的那一群孩子(新京报 2009-2-20)

关注李瑞背后的那一群孩子
www.thebeijingnews.com · 2009-2-20 2:10:22 · 来源： 新京报

■ 社论
白血病患儿李瑞因家庭贫困而无钱医治，正准备放弃治疗时偶遇温家宝总理，温总理指示将其送京治疗。李瑞被送入北京儿童医院后，专家们对他的病情进行了会诊，并确定治疗方案，同时，社会各界纷纷向李瑞伸出援助之手，2月18日一整天，李瑞父亲李贵树的手机响个不停，截至下午6点，李瑞收到的捐款已近20万元。
一个孤独无助的孩子，一个悲观绝望的家庭，因为巧遇总理，命运从此逆转，这般情节让人感慨，我们为李瑞全家感到庆幸，也为有这样的总理而欣慰，更为社会各界的热忱与爱心感动。
不过，当所有目光和温暖都聚焦于李瑞身上，我们却有些不安。有资料显示，中国有400万白血病患者，并每年以3万到4万的速度增加，其中50%是儿童。据儿童医院血液科医生介绍，李瑞为急性淋巴细胞白血病，而此种病的治愈率为80%，放弃治疗的患儿中，十分之一左右是因为家庭经济情况所限。换言之，李瑞身后，有着一个庞大的白血病患者群体，他们中很多为了治病而倾家荡产，或者因无力治疗而放弃。那么，他们何以走出绝望之谷，重见生命之光？
固然，归根结底，白血病群体的治疗依靠的是医保制度的完善，可众所周知，原有的医保制度欠账太多，而建立新的覆盖全民的医保制度，非短期之功。但是，那些受病魔摧残、生命悬于一线的白血病儿童等不起，他们需要的，是和李瑞同样的紧急救助，是一笔专门的治疗基金。
眼下，虽然国内已有一些专门的白血病治疗基金，但运转情况并不如人意。首先，这些基金分散，影响力有限，如中国红十字基金会有“小天使基金”，中华慈善总会有名为“健行天下”的白血病患者援助计划，北京扶助贫困儿童就医健康基金会也对白血病儿童提供救助，此外，地方上近年来也出现了一些白血病治疗基金。其二，这些基金覆盖有限，例如“小天使基金”只针对白血病儿童，一年只能救治几十人，而地方上的基金只把救助对象锁定为本地居民。其三，很多基金是单个部门或组织所设立，管理封闭，信息缺乏公开，导致公众对其缺乏信任，所以这些基金的募款困难重重，成了长不大的“小老树”。
鉴于此，我们建议，政府牵头筹备成立一个面向全国的儿童白血病治疗基金，这笔基金可以由政府先期注入一部分启动资金，然后面向海内外募款。在基金的管理上，应由政府官员、慈善组织代表、律师以及社会贤达组成管理机构，共同监督资金的使用，同时，基金应该建立专门的网站，在网站上全面、详细地公开基金的账目，审计部门也应定期对基金账目进行审计。
可以看到，李瑞的遭遇虽令人感动，但这种解决办法并非长久之计，在正常情况下，做慈善不应是靠新闻媒体来推动，它更需要机制化的运作。此次发生在李瑞身上的新闻事件，正是建立这一机制的极佳契机，相信白血病治疗基金只要管理规范，运作透明，推广得力，那么必将树立起坚实的公信力和强大的影响力，为那些不幸的白血病患儿带来希望。
从关注一个人到关注一群人，让我们一起努力。
http://www.thebeijingnews.com/comment/shelun/2009/02-20/008@021022.htm
血癌患儿再获捐款10.1万
www.thebeijingnews.com · 2009-2-20 2:10:48 · 来源： 新京报

目前已收到政府和各界捐款20余万
■ “总理助血癌患儿来京治疗”追踪
本报讯 （记者王卡拉）昨日，北京河北企业商会捐助10万元给北京扶助贫困儿童就医健康基金会，用于救治2岁的河北张家口白血病患儿李瑞。目前，李瑞已获得政府和社会各界捐款20余万元。
2月16日下午，李瑞一家在天津火车站候车室遇到温家宝总理，当温总理得知李瑞因无钱看病准备回老家时，当即嘱咐随行工作人员安排孩子到北京治病。
北京河北企业商会捐10万
据李瑞的父亲李贵树介绍，昨日下午，儿子进行了化疗，情况稳定。当日上午，北京河北企业商会又捐了10万元，还有一位爱心人士托商会工作人员带来了个人捐款1000元。天津市委、市政府的自发捐款也将送到北京。
入院这几日，李瑞已收到了20余万元捐款。李贵树说，这些钱得给儿子治病，等儿子病情好点了，他就到北京找份工作，挣点生活费。但具体做什么工作，他还没有想好。
目前，中国红十字基金会已为李瑞开通捐款账号和捐款热线（010-65124690）。
“求助电话远远多于捐助电话。”昨日，红基会工作人员介绍，打电话想给李瑞捐款的人很少，但求助电话却多达50个左右。
“捐款最好交基金会管理”
目前，给李瑞的大额捐款主要集中在位于儿童医院内的北京扶助贫困儿童就医健康基金会，以及中国红十字基金会。
昨日，中国红基会秘书长王汝鹏表示，如市民想给李瑞捐款，最好通过基金会，比如“小天使基金”，便于管理，也不收取任何管理费用。如果捐款没有用完，还能转而帮助其他白血病患儿。
北京扶助贫困儿童就医健康基金会工作人员表示，根据大部分捐款人的意愿，捐款如未用完，剩余部分将用来救助医院其他有需要的患儿，“这些捐款不经家属的手。”
■ 声音
“希望将白血病治疗纳入医保”
中国红基会称李瑞放弃治疗不是个案，呼吁社会关注白血病患儿群体
据新华社电 记者昨日从中国红十字基金会了解到，中国红基会已从专项救助白血病患儿的“小天使基金”中拨付3万元，用于资助李瑞在北京接受治疗。中国红基会秘书长王汝鹏说，总理亲切关心一个白血病患儿的救治，非常令人感动。希望这个特殊的救助案例，能引起全社会对白血病患儿这个特殊群体的关注。
据了解，我国有400万白血病患者，并每年以3万到4万的速度增加，其中50%是儿童。
由于目前我国大部分省市没有把白血病纳入医保范畴，一旦患儿被查出患白血病后，面对数十万元的巨额医疗费用，许多贫困家庭不得不选择放弃。
“李瑞放弃治疗不是个案，还有很多像李瑞一样家庭条件的孩子不得不作出这样的选择。”王汝鹏说，公益组织的救助力量毕竟有限，解决此类问题的根本之道是有制度性保障，希望政府能增加投入，将白血病的治疗纳入医保范围，包括干细胞移植、高价药品能纳入医保报销。
他表示，中国红基会正考虑向财政部申请国家彩票公益金项目，希望利用“小天使基金”成熟的资助评审体系，在政府的资助下，公益组织与社会携手，救治更多的白血病患儿。
■ 链接
小天使基金
是中国红基会于2005年6月设立的救助白血病儿童的专项基金，截至2008年12月底，该专项基金共筹集社会捐赠款物1584万元，累计资助贫困家庭的白血病儿童409名，累计发放资助款物1091万元。
据介绍，由于募集到的资金少，而求助对象多，目前该基金资助的孩子不足申请资助患儿数量的十分之一。
http://www.thebeijingnews.com/news/beijing/2009/02-20/008@021048.htm