龙志：自助透析室里的自救人生(南方都市报 2009-4-3)

　　他们是尿毒症患者。由于没有医疗保险，或者医保报销比例太低，他们进不了医院，而是买来3台二手血液透析机给自己透析，在北京郊外一个农家小院维持着生命，但昨日下午被政府取缔。这是新医改方案即将出台前，一个让人尴尬的故事

　　他们为何自助透析？

　　费用 在医院，一次透析，费用在300元至500元之间不等，另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次，费用在5000元左右。

　　一旦拥有了自己的透析机，治病成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品，一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药物，每年的医疗费不超过两万元，比医院便宜了近3/4.

　　风险 没有医保报销或报销比例太低是患者选择自助透析的主要原因。但自助透析室不符合相关医疗规定，风险大，很容易引起交叉感染，造成艾滋病、梅毒、丙肝等传染疾病的传播。

　　昨日下午4点，北京通州区卫生局召开新闻发布会，决定对“自助透析室”予以取缔，并对全部设备及耗材进行临时异地封存，但在事情得到妥善处理前，将给10名尿毒症患者提供免费透析治疗。

　　与此同时，在通州白庙大堤下，20多名执法人员敲开了媒体聚焦中的“自助透析室”小院墨绿色还带着斑驳锈迹的铁皮门，将三台透析机、一台水处理机，以及三瓶过滤罐全部拉走，留守在这里的病人神情落寞。

　　在这座300平方米的小院内，10多名贫穷的尿毒症患者，依靠三台二手血液透析机，顽强活过了三年。上周被媒体报道后，政府下达了取缔通知书，由于涉及到尿毒症患者的生命安全，此后一直陷入僵局中。

　　此前北京市卫生局负责人认为，“自助透析室”的出现是由民政、卫生、劳动保障各部门之间衔接不当造成的。在医改方案尚未明晰的阶段，这仍是全国性的难题。

　　死亡气息

　　对尿毒症患者来说，死亡就像今天躺在另一张床上的朋友，走出这扇门后，再没有出现

　　在由肾脏病发展到尿毒症期的最初，内蒙古水果商魏强被家乡的小门诊诊断为：尿管毛细血管破裂。

　　两年后，1999年，再次病发时，魏强才知道，根本没有“尿管毛细血管破裂”一说。他错过了治疗的最佳时期，此时，体内的肌酐毒素侵害了胸腔内大部分器官。到了2004年，他的肾脏被永久性损害了，需要借助透析器———被称为人工肾的机器———来完成体内的新陈代谢。

　　“我站在墙角几个小时，一滴尿都滴不出来，浑身冒汗，胸腔要爆裂似的，那种感觉，对男人来说，是种耻辱。活活被尿憋死，说的就是我们。”他说。

　　尿毒症的治疗办法通常是透析和肾移植。但后者不仅肾源稀少，手术费也非常昂贵，且术后排异反应风险很大。大多数人选择了依靠透析维持生命。

　　2004年，魏强辗转到北京各大医院求医，最终进入位于河北、北京交界处的燕郊某专科医院时，已经花去了前半生的所有积蓄，在治病途中，妻子不堪忍受，与他离婚了。

　　在这里，他遇到了来自全国各地的尿毒症患者，他们的遭遇大同小异。无论家境如何，等待尿毒症患者和他的家庭的，将是财力耗尽，直至死亡。

　　发病时年仅21岁的北京密云人王新阳说，透析一旦开始，就无法中断。体内的肾彻底停止工作，透析机就是我们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院，一次透析，费用在300元至500之间不等，另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次，费用在5000元左右。

　　曾在燕郊这家专科医院担任过透析室主任的白亚男医生说，患者的治疗费一年下来，多的5万多，经济不好的，透得不充分，用药少的至少也要3万。

　　白亚男说，中国医学界开展透析起步较晚，目前患者透析时间最长的为29年，日本的最高记录为40年。

　　多年前，王新阳见过这名最高记录保持者，据说是最高人民法院的某高官子弟，“由于透析只能排除体内的小分子毒素，大量中、大分子毒素常年沉积，以致每个关节肿大，四肢僵硬，走路一摇一晃，活像个机器人。”

　　而根据白亚男早年参加研讨会时得到的数据：在中国，得了尿毒症只有10%的人才透得起析。大多数病人，会在中途悄无声息地消失。

　　“当初和我在门诊透析时的病友，大概有50来号人，到现在，全都没了。”王新阳说。

　　魏强说，对于他来说，死亡一点都不陌生，就像今天躺在另一张床上的朋友，走出这扇门后，再没有出现。

　　新的希望

　　自助透析的治病成本能降到最低，比医院便宜近3/4

　　“活着，我们要用有限的钱，活最长的命。”王新阳对朋友张伟东说。

　　2004年，吉林人张伟东换肾一年多后出现了排异症状，最后只得把药停了，继续回到燕郊的这家医院透析室。两个同病相怜的朋友开始商量如何活下去。他们首先琢磨着买台透析机，但这个计划止步于高达22万元的售价。

　　这时候，王新阳的档案已经从学校调入当地职介所，加入了医疗保险。这意味着，用不了多久，首都优越的医疗保障体系将为他承担85%的费用。

　　但对于其他省份，比如吉林而言，这样的政策可望不可及。大多数地方，即便新农村合作医疗实施后，也只能报销45%，且不超过3000元的总数额。王新阳说，到2004年夏天他们决定购买透析机时，完全是出于朋友义气，“我可以享受医疗报销，但张伟东不行。”

　　这年夏天，他们和另一名尿毒症患者梁军终于以18万元的价钱，买到了两台二手透析机。

　　机器运到了王新阳租住在燕郊的小院后，他骑上摩托车去找大厂县的病友陈东明。那是一个年仅19岁的男孩，王新阳住院第一天就认识他了。两人同吃同住，关系特别好。陈东明后来感染乙肝，被转入北京市其他医院。

　　王新阳找遍了大厂县内所有医院，也没有找到朋友。最后要到了陈东明邻居家的电话，对方说，由于花光了所有积蓄，陈东明不得不转回家，不到一个礼拜就憋死了。

　　这是尿毒症患者的普遍归宿。王新阳觉得自己应该努力活下去，哪怕是丁点希望。

　　一旦拥有了自己的透析机，治病成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品，一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药物，每年的医疗费不超过两万元，比医院便宜了近3/4.

　　不到一个月，魏强也加入了。梁军因为解决了医疗报销费用，便把透析机转给了魏强和来自黑龙江的患者陈炳志。

　　按照《北京市血液透析质量管理规范》规定，开展血液透析的单位原则上应在二级（含二级）以上的医院，个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室（中心）应由副高以上职称（含副高职）、有丰富临床工作经验的人员担任主任。

　　“自助透析室不符合上述规定，风险大，很容易引起交叉感染，造成艾滋病、梅毒、丙肝等传染疾病的传播，”白亚男说。她至今还记得，当年自助透析室带给医院的冲击，“消息传得很快，专科医院、燕郊人民医院的病人都知道有个地方可以透析，比在医院便宜好多。”

　　第一次取缔

　　三河市卫生局执法人员一走，患者们半夜就把机器拉跑了

　　并不是所有人都有生存机会。一台透析机一天最多能透析三个人，还得24小时运转。

　　在燕郊的出租房内，两台透析机在以最大负荷工作。王新阳已经去了北京市透析，这里还有5名患者。除了四名机主，两名新成员是：来自承德的刘福忠，和一名刚刚上大学的学生康建波。

　　机主们免去了新成员的购买机器费用，然而，即便是200多元一次（现在降为100多元）的透析成本价，很多人也交不起。刘福忠带着妻子和两个孩子一起来到小院，但他没有钱。他希望先做透析，等他卖了房再付款。看着对方痛苦的样子，王新阳同意了。

　　一个月后，刘福忠实在拿不出钱，自己也不好意思，一家便回去。5天后的早晨，陈炳志接到刘福忠妻子的电话：“他五天没透了，快不行了。能不能再让他透一次，等卖了房一定给钱。”

　　“别说这个了，赶紧来吧。”陈炳志说。

　　几个小时后，电话又来了：“人没了，一站起来就不行了。”

　　2005年夏天，当地医院向三河市卫生局举报，执法人员赶来没收透析机时，遭到了病人的激烈抗争。魏强打开火机，准备点燃液化气罐，“把机器拿走，就等于不让我们活了。”

　　僵持了5个小时后，执法人员退让了，没有没收机器，但要求他们搬离三河。

　　三河市卫生局党委副书记王振亚说，从情理上，我们很同情这些患者，但如果不取缔他们，对我们的工作来说，就是失职。

　　魏强回忆说，“那时跟这回不一样，这回有媒体，那时一出事，我们赶快琢磨着要撂了，当天晚上，他们一走，我们半夜就把机器拉跑了。”

　　惊心动魄的一夜过后，康建波回到了医院，不到一个月，花光了所有费用，回家后活活憋死了。自助透析室的成员又只剩四个人。

　　王新阳将透析机搬到了一桥之隔的通州白庙大堤下面，这里四周果园环绕，尚属偏僻。而在燕郊的医院里，依然有病人在打听透析室的下落。

　　白庙的秘密

　　“哪怕我们再馋、再渴，也不会去偷（当地人家）一个果子……就这样，我们在这个村里平平静静度过了三年”

　　搬到白庙大堤后，透析室经历了两件事：一是张伟东的出走；二是重新搬家。

　　2006年秋天，张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳，支支吾吾：“我想带机器走……”

　　王新阳犹豫了一下，说：“拉走！”

　　机器是王新阳和张伟东每人花了5万多元合买的，王新阳有了医疗报销后，有人愿意出6万元转他的股份。他正在考虑当中，但既然张伟东要走，他也打消了转手的意愿。

　　此后，小院里只剩一台透析机。

　　到了年底，嗡鸣的机器声影响了周边的邻居，房东接到投诉后，决定不再续租了。2007年五一当天，王新阳们只好又搬到了不到500米的现在的这座小院里。

　　搬家后没几天，它突然失灵了。陈炳志正在机上做透析，只能暂停。

　　这次故障给魏强提了个醒。一台机器，一旦出大问题，就是性命攸关的事。最好能有两台，甚至三台机器。这样才比较保险。

　　这时候，又陆续新加入了几个患者。山西姑娘李丽丹进来的时候，魏强正在为买透析机的资金发愁。拿到了她预先垫付的两万块后，买了两台二手透析机。买机子花费了5万块，回来修理，又花了3万。跟两年前相比，这两台机子，是完全已经淘汰了的机子。但修理一下，还是可以转动。

　　小院里便有了3台透析机，可以轮换使用，遇到故障也不用担心。

　　这期间，潘学峰和他的8个三河籍老乡也加入了，最多时有17人，分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林……魏强算了一下成本，一人出两万，基本上收支可以持平，“一共收回24万，花了23万多。”

　　机器买回来了，魏强想着对17个人的管理问题，“我们也知道透析很危险，假如一个人死了，整个集体都会解散，必须有个约定，”他说。

　　他连夜制定了《入股合同书》。除了规定两万元的股金，还注明了：如在透析过程中，出现一切问题（包括死亡），都与合伙人无关，一切自行负责。

　　王新阳在日记里写道：说句掏心窝子的话，我们住的白庙村，家家都有果园。到结果子的时候，树枝挂满果子，都能垂到外边来。有的过路人口渴了，都会停下来，摘个果子解解渴，只要不被发现就行。可我们在这个村子里已经住了三年多，从来没有摘过。我们想，本来就是外地的，又有病，村里人本来就不欢迎我们，我们再做坏事，人家怎么看我们？非得把我们赶走不可。所以哪怕我们再馋、再渴也不会去偷一个果子……就这样，我们在这个村里平平静静度过了三年。

　　夏天过后，秋天一到，果子挂满枝头，香飘四溢，病人们有时会出去走走，“累了，在阴凉的果树下躺一会，闭上眼睛，如果不去想这病，这样的生活也很幸福。”陈炳志说。

　　去留风波

　　卫生局官员指责自助透析室“危险、肮脏”，但患者说，没有它，6年前就死了

　　3月4日，负责向透析机供纯净水的水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水，血液透析就无法进行。那天，原本有4个人要透析，但剩下的水只够一人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。

　　所幸的是，当地一家教会闻讯后，捐助了1万块钱，把水泵修好了，才得以化解危机。

　　月底，当《京华时报》记者找来，魏强的想法很简单：能上了报纸，给捐点钱。“不是穷缺钱，而是要活命。”

　　始料不及的是，见报后，通州区卫生局便向“自助透析室”下达了“予以取缔”的公告。

　　这份公告，至今还在透析室门口，上面写着：“经查实魏强等10人未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可，从事血液透析的活动。上述活动违反了《医疗机构管理条例》第四十四条的规定，予以取缔。”

　　宁静的生活从此打破。每天，几十拨记者和好心人打听着来到这里。找遍每个角落，探访每间房间，打听每个故事。政府部门也会不时上门调查。

　　3月29日，上午9点多钟，已经来过一拨人了，当地公安局的警察，态度温良，连措辞都很讲究，问了两句就走了。11点多，绿色斑驳的铁门又被敲开。

　　北京市卫生局副局长于鲁明、北京市卫生监督所副所长李扬带着通州区相关卫生部门的工作人员来到自助透析室调查。

　　李扬说：“我刚看完，你们在这么危险、这么肮脏的地方透析是不行的。”

　　“如果有钱，我可以去大医院，我也会找条件好的地方，我为什么不去？您得知道这个。这里肮脏、条件不达标，我都承认。但依靠这些东西，我活六年了，要是没有这东西，我六年前就已经死了。”魏强高声说。

　　2004年来北京后，魏强只在去年回了一次家。回家前，透析一次，熬了三天，在老家又透析一次，然后赶紧回北京。

　　那一次，他花了2000多块钱，心疼的不行。回家发现，母亲炒菜，连酱油都舍不得用。

　　报销难题

　　三河市出台新政，患者每年只承担1万元，而经济不好的大厂县，每人每年最多报销3000元

　　北京市卫生局相关负责人说，民间透析室的出现是民政、卫生、劳动保障各部门之间衔接不当造成的。没有医保报销或报销比例太低是患者选择自助透析的主要原因。

　　在卫生局和10名尿毒症患者为去留问题争执不休，专家学者们也提出各种方案设想时，来自三河市的患者潘学峰正躺在燕郊人民医院血透室内，享受免费透析带来的欣慰。

　　他在白庙大堤的院子里透析一年后，去年8月1日，当地政府出台了《三河市减免慢性肾病患者透析费用的实施方案》。方案称：具有三河本市正式户口的低保人员、优抚对象及持一、二、三级残疾证的慢性肾病患者免除透析费用。具有本市户口的其他慢性肾病患者减除50%的透析费用。减免标准为每人每周不超过2次的单纯性透析费用。

　　“超出部分及其他费用还可以通过新农村合作医疗和城镇职工医疗保险报销。这些患者每年需承担的费用只有1万元左右。”三河市卫生局党委副书记王振亚说。

　　根据这项政策，潘学峰和自助透析室的其他8名三河市病人都离开了白庙大堤，前往正规医院透析。

　　在以往新农村合作医疗制度中，和其他疾病一样，尿毒症的报销限额为40%、80%不等，除了起付线，各地又根据不同情况对报销额度设了限制。比如2009年的三河市新农村合作医疗制度中，尿毒症被列入13种特殊门诊补偿，可报销80%，最高额度为1万元。但在2007年之前，只能报销45%，最高额度为3000元。

　　“如果只靠新农村合作医疗的报销，治疗尿毒症的费用仍入不敷出，尿毒症不仅给病人带来痛苦，也会拖垮一个家庭。”三河市政府办公室负责人说，必须制定特殊的解决方案。

　　三河市目前已有104名尿毒症患者享受了此项救助，仅减免透析费用一项，政府每年补贴390万元。三河市民政局副局长贾连军说，三河市政府每年各种民政救助费用高达6000多万。

　　这些令人艳羡的优惠政策是不可复制的，三河市在河北省有着无可比拟的经济优势，去年财政收入高达28个亿，“除了为民办实事的心，我们还有这个经济实力。”贾连军说。

　　与之相对比的是，三河市的邻县———大厂县，去年财政收入仅为4个多亿，大厂县的尿毒症患者，每年最多能报销3000元。

　　央视报道称，2009年新医改方案公布在即。据专家介绍，尿毒症患者透析将被纳入医保范畴，治疗将由社区卫生机构负责。

　　清华大学公共管理学院杨燕绥教授说，按新医改方案，患者无论从参保范围还是服务项目，都在保障范围内。

　　人来人往

　　更多的患者前来求助，但政府加强管理，患者们的念想是，“政府不会不管我们的”

　　3月30日午后，徐永红到院子最南端的房间收拾东西，这个高挑的石家庄姑娘，2006年卫校毕业后，在当地医院透析室实习，之后被介绍到这里当护士，整整一年。

　　玻璃窗外，尿毒症患者和记者们在春日午后的天空下，懒洋洋晒着太阳，“他们也是一群可怜的人，”徐永红说，“好不容易活了几年，谁知道呢？”

　　三天前，卫生部门的工作人员来下达取缔通知时，一名警察说，“你应该去考资格证，没有资格证是要犯法的。”

　　他们走后，徐永红向魏强提出辞职回家。

　　结算好上个月的工资，总共2200元。车子已经在门外等了。

　　最小的病人李丽丹说，“姐姐，你要来看我们啊。”

　　徐永红匆忙跳上出租车，头也没回，“走啦，走啦。”

　　护士走后，院子出奇安静。陈炳志拿着记者的相机在拍照，而记者则当了他的模特。

　　徐永红走后不到半小时，一名老人带着患有尿毒症的儿子从宁夏赶来，在此后的两天里，共有5名尿毒症患者家属找来求助。

　　政府也担心事态进一步不受控制，4月1日下午，三名工作人员赶来说：“就你们10个人。新来的人不要再接收。最新的医改政策正在研究中，看看根据新出台的政策能不能解决你们的问题。”

　　夜晚，大风从河堤上刮起，卷起灰尘，从果林的西边吹来，沙粒撞到了铁皮门上，发出“哐哐”声响。

　　院子里，下午刚透析回来的王新阳感叹说：“活着就好，能活着就好。”

　　到昨天晚上，院子里所有机器都被卫生局拿走后，他不再说这句话，而是———“政府不会不管我们的”。

　　死亡档案

　　刘福忠带着妻子和两个孩子一起来到小院。但他没有钱。他希望先做透析，等他卖了房再付款。看着对方痛苦的样子，王新阳同意了。

　　一个月后，刘福忠实在拿不出钱，自己也不好意思，一家便回去。5天后的早晨，陈炳志接到刘福忠妻子的电话：“他五天没透了，快不行了。能不能再让他透一次，等卖了房一定给钱。”

　　“别说这个了，赶紧来吧。”陈炳志说。

　　几个小时后，电话又来了：“人没了，一站起来就不行了。”

　　本报记者 龙志