我的抗癌故事：第二部 我的生命我做主 （4）

我的抗癌故事：第二部 我的生命我做主 （4）(2009-12-08 04:33:06)
标签：穿越痛苦 健康 自我负责 化疗  分类：穿越痛苦

四. 全家动员，自定初期化疗方案
出院不到几天，就通知我去住院做化疗，我当时看到满世界散的中医小册子，把化疗描述十分可怕，还说化疗对胃癌效果不佳。好像是各说各有理，我应当怎么办呢？我的生命我做主，我自己担当起“医疗小组长”的责任来， 我不怕死，但不能被别人给治死了， 要死也要死个明白。
家人看我那个自信的样子，拿我也没有办法。第一步，叫他们拿着我的病历到西安几个有名的医院，如四军医大、医学院附属二院、肿瘤医院等，挂专家门诊，搜集关于我的化疗方案。他们就满西安跑，一次五块钱，搜来四五个方案。这个方面是中国医疗制度的优点：挂号费低，如果在国外就不行了，挂号费贵不说，医疗保险公司也不会允许这么来，而且医生也不会把医疗方案交你个人带走。所以我这个“医疗小组组长”也带有‘中国特色’，否则我谁也调度不了。中国是开放的，当然医疗系统和医疗制度也是开放的，西方的医疗过程却全然是封闭的，在这一点上，中国就比西方先进的多。所以，在中国医疗资源到处都是，只要你用心去找，什么资源都可找到。
我自己对确定个什么方案之类的事，是比较自信的。我一辈子都在为不同工程制定各种方案，现在退休了，该为自己制订一个康复治疗的方案了。我不是学医的，但也有我的优势。大夫不就是在学校学五年吗，癌症康复期为五年，正是我的学习的期限，他们是全科，我是专科，他们在课堂里学，我是在实践中学习，我自己是被治疗对象，对治疗效果最有发言权，只要虚心学习，是可以毕业的。也许最后整砸了，但我努力了，我尝试了，死而无憾了。
第二步，就是把家人带回来的方案，进行对比分析。要分析就要看点胃癌化疗方面的书，结合他们的方案看书，理解起来是较快。1999/01/08，二女晓东就到各大医院挂号，收集了数个治疗方案交给我，这些方案的结论是必须做化疗，如何化疗则有不同。有主张滴注化疗的，有主张口服的，前者副作用反应大，但疗程短，后者副反应轻，但疗程时间长。有主张辅以中成药的，有不主张的；有主张对我心藏进行适当保养的，也有不管的。在比较综合从不同医院、不同教授那里带回来的方案后，我确定出一个初期化疗方案：一是口服药化疗，反映轻、时间长，正好有助体能恢复。吃点中成药，进一步减轻副反应，以提高免疫力。同时口服一点保肝保心的药。在当时的医药条件下，我给自己组合了一个如下的处方：
1. 服用FT207:3次/日，4片/次。（大概是60克为一个疗程）
2. 服用中成药：安康胶囊（好象香港生产的）。
3. 肌苷片: 3次/日，2片/次。
在过程中，根据白血球的化验结果，再确定是否吃‘增白片’。
第三步，也是最关键的一步，如何说服医院大夫接受这个方案。当我们把这个方案告诉医院负责大夫，要求按照方案进药时，遭到医院一个小大夫的拒绝，他坚持注射化疗。而我以身体可能承受不了拒绝，双方争执不下。这时我想起为我作手术的赵教授，出院了，也该给人家打个电话道谢了。醉翁之意不在酒，主要是要他同意我的化疗初期方案，因为我与他有‘88’之约，他不能不管。他听了我的意见后，同意先吃一个疗程的FT207(好像是69克)，这个疗程后建议我们去找搞化疗的薛教授再确定方案。他主动给我们医院小刘大夫（大我女儿的同学）打电话，说是他的方案，医院最后同意进FT207。
千万不要误会我，个人情况不同，化疗方案也就不同。但对每个人都有一个最合适的方案，你必须认真去寻找适合你病情的方案。医生应当与患者充分交流,取得患者的理解和积极参与,把治疗和人文关怀结合起来,这是十分重要的。后来事实证明，这是适合我的方案。如果你确实体况太差，有需要化疗，口服化疗药，应该是个不错的选择。
我就是这样走向了‘自我负责、自我保健和自我保护’的治疗和康复的道路。所有的治疗康复措施都通过自己的实践，或亲自调度和安排才能圆满实现。也就是说在康复治疗中，我自己要是心理治疗师、营养师、保健师，又是病情分析、治疗决策者、药物采购提出者，没有一样离得开我自己的决策和统一，医生、护士、家属和周围的朋友们都是我的意料康复小组的成员。他们有积极提出建议的权利，但最后决策权在我自己。三年期、五年期、十年期，这个小组一直自觉努力工作。我没有离开过西安一步，但上海的、南京的、北京的有名专家都为我看过病，云南昆明的黄传贵院长为我把过脉。我要的药一个电话就会送到我的家。如此方便、如此高效、也只有在中国这种医疗模式才能做到。这也许就是人们提倡的“社会-心理-生物医学”这一新模式。特别是在胡乱用药、过剩治疗、医疗伤害累累发生的年代，我们更应增强自我保护意识，参与制订康复治疗方案，要求医生在治疗时充分考虑其副作用对自己远期生活质量的影响，不要接受那些过剩治疗，将人文关怀贯彻疾病治疗的始终。
健康是现代人的第一需要。拥有和保持健康的答案是：自我负责、自我保健和自我保护。癌症病人的康复治疗是典型的自我保健治疗，治疗的主要矛盾方面在自己和家庭，而不是在医生。除客观病情外，能不能康复的责任在自己。因此我们首先要改变在医疗上的一些旧观念，由依靠医生变为主要依靠自己，在与疾病的斗争中要对自身负责，自我保护和自我保健。树立了依靠自身的观念就可以提高与疾病作斗争的积极性、主动性和坚毅不拔的精神。精神振奋了就会对健康的许多方面和康复治疗措施实施效果产生积极影响。同时提高自己和家庭改变不良行为和思想的自觉性，为癌病康复创造一个良好的客观环境。只有认识到这一点，并完成观念改变才能谈得上癌症的真正康复治疗。
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