神马文学网我的抗癌故事：第二?我的生命我做主?（2）
来源：百度文库 编辑：神马文学网 时间：2024/04/27 17:17:31
我的抗癌故事：第二 我的生命我做主 （2）
(2009-12-08 01:18:10)转载 标签： 病友
穿越痛苦
健康
自我负责
医疗新理念
分类：穿越痛苦
二. 谁来为我康复治疗？
从手术后12天回到家，成天躺在床上的时间多，出去运动的时间少，想出去走走，也没有那个精神。手术前，我体重近60公斤，现在只有48公斤，成天只能喝点稀粥，或者藕粉，顺便说一句，我偏向天津出的藕粉。喝点稍热点的水，一直烫到肚脐眼。在床上翻个身，就觉得体内有个东西跟着咣过来咣过去的。晚上睡觉总是半醒着。这样，不免瞎神思起来？谁能告诉我，我现在算是治好了吗？
我要来了出院的诊断结果，那上面，画了一个很小的胃手术示意图。只写了一句，把残胃与空肠缝合。我捉摸了好一会才算明白：胃去掉9/10后，只剩下贲门附近那一点点，就
是我们买猪肚子时，肉最厚的那一小段，其余部分，连同幽门部份全部取走了。把小肠的十二子肠一端封死，在小肠上开个洞，与残胃连接起来。胆管和胰腺都和原来一样连在十二支肠上，小肠上的那个凹兜与残留胃的贲门就成了我的现在的胃了。由于没有关门的幽门，所以吃点东西直接就进到小肠了。胃怕凉，肠怕热，所以喝点热水就一直烫到肚脐眼了。由于把胃上部的腹粘膜和淋巴都摘除了，所以残胃在腹腔内是悬空的，所以虽着身体翻转，甩来甩去的。这是在体内重构消化道，是一种不可逆转的功能改变，可能需要一个很长的适应过程，急于求成是不可能的。关键还在于，谁能为我做出判断，我的手术是不是把癌细胞全部切除了？
好像谁也无法给我一个肯定的答复，我反倒有点六神无主了。我下一步如何进行治疗和康复？据说要过三年活五年期才能下结论，在以后的五年中谁来为我治疗？靠现在的医疗模式能使我最终战胜癌症吗？我陷于深深的思考中：
在现在的医疗模式中，重临床治疗，轻康复治疗，而癌症的大量危险不是发生在手术中，而是发生在康复治疗中（肿瘤病人80%死于康复期）。康复治疗似乎不属于临床，处于几不管的地带。而像癌症这样的疾病离开系统的康复治疗是不会康复的。
其次，松散的医患关系。手术和化疗，一般分属于不同的治疗部门，特别是像我这种不是在大医院手术的患者，只能通过门诊来听取医生的意见，今天是这个大夫，明天是那个大夫，医生对病人的病情没有长期的了解，只能从现有病历上了解一点，更谈不上认真研究了。不同的医生对病人有不同的治疗方式，病人今天在看病时遇到这个医生是这样治的，明天遇到另一个医生又是另外一种治法，使病人无所适从，很可能耽误了治病的良机，甚至越治越坏。
以前总有个靠医生治病的老观念，认为只有医生才是维系激浪危船的砥柱。现在这个砥柱看不到了，只有靠自己来救自己了。整个治疗和康复的过程是一个自我负责、自我保健和自我保护的过程。所有的治疗康复措施都要通过自己的的时间或亲自调度和安排才能圆满实现。也就是说在康复治疗中，你自己要是心理治疗师、营养师、按摩师，又是病情分析、治疗决策、药物采购者。没有一样离得开自己。癌病的治愈和康复不再仅仅以某几个参数恢复正常的临床治愈为满足，而是以提高人的生存和生活质量为目标。要抛弃现有的医学模式，实行社会-心理-生物医学这一新模式。特别是在胡乱用药、过剩治疗、医疗伤害累累发生的年代，我们更应增强自我保护意识，参与制订康复治疗方案，要求医生在治疗时充分考虑其副作用对自己远期生活质量的影响，不要接受那些过剩治疗，将人文关怀贯彻疾病治疗的始终。
健康是现代人的第一需要。拥有和保持健康的答案是：自我负责、自我保健和自我保护。癌症病人的康复治疗是典型的自我保健治疗，治疗的主要矛盾方面在自己和家庭，而不是在医生。除客观病情外，能不能康复的责任在自己。因此我们首先要改变在医疗上的一些旧观念，由依靠医生变为主要依靠自己，在与疾病的斗争中要对自身负责，自我保护和自我保健。树立了依靠自身的观念就可以提高与疾病作斗争的积极性、主动性和坚毅不拔的精神。精神振奋了就会对健康的许多方面和康复治疗措施实施效果产生积极影响。同时提高自己和家庭改变不良行为和思想的自觉性，为癌病康复创造一个良好的客观环境。只有认识到这一点，并完成观念改变才能谈得上癌症的真正康复治疗。
听说中央首长，生病时会组织一个医疗小组，内设一个医疗小组组长。我们癌症病友也有一个医疗、康复小组，这个组长就是我们自己。通过我的康复体验，在中国医疗资源开放的有利情况下，我们自己当好这个组长，可以调动各种医疗资源、药物资源、保健资源、心理资源，我们所想到的、所需要的一切有形的和无形的资源来为自己服务，而且会非常方便、及时、廉价和有效。