患儿获总理救助解读：400万人需靠制度保障(CCTV《新闻1+1》 2009-2-19)

患儿获总理救助解读：400万人需靠制度保障
http://news.QQ.com　 2009年02月20日00:34 　 央视网我要评论(555)
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温家宝在天津火车站偶遇白血病患儿 出手相助

2月17日，在北京儿童医院，父亲亲吻在母亲怀中熟睡的小李瑞。
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CCTV《新闻1+1》2009年2月19日播出《一个与四百万个》，以下为完成台本：特殊的白血病患儿牵动社会各界爱心人士，施以援手，踊跃捐助。幸运个案的背后，面对这一特殊群体，我们应该建立怎样的制度性保障？大病面前，社会救助的重要性凸显。面对慈善机构筹款难、数量少的现状，我们又该如何增强公益救助的力量？《新闻1+1》为您解析。
主持人(董倩)：欢迎收看《新闻1+1》。
这两天大家都在关注着一个叫李瑞的白血病患儿的命运，本来孩子的父母因为钱的问题，准备放弃治疗，打道回府了，结果在路上偶遇了温家宝总理。在温家宝总理的关心下，接受到了很多来自社会各界爱心人士的捐助，当然其中也包括温总理一万元的个人捐款。在这些钱的资助下，这个孩子又得到了治疗的机会。这个孩子是幸运的，而且这件事情也是让人感动的，但我们要思考的问题是，在幸运之外、感动之外，我们还应当面对什么。岩松，您怎么看这些问题？
白岩松：那我就用您开场白的这其中两个词吧，就是小李瑞的确是幸运的，但是他是四百万分之一，因为全国的白血病患者有四百万，每年还以三四万的数字在增长，你总不能指望剩下的人都见到总理，其中有10%的人是无钱来治这个病的，其中还有50%就是孩子。那么一个人的幸运怎么能变成四百万的幸运，好了，你又说了一个词“感动”。的确透过这件事我们看到了总理，包括很多公务员和社会爱心的人士为李瑞做的事情让人感动，但是怎么把这个感动变成一种力量，形成一种行动，通过制度的建设等等相关的东西，让这四百万人受益。
主持人：我们先来看看李瑞的故事。
(播放短片)
解说：今天，两岁的李瑞在北京儿童医院开始接受正式化疗，来自河北张家口蔚县的他是这周一刚刚住进院的。目前他被诊断为急性淋巴细胞白血病，院方表示，这是一种比较常见的白血病，治愈率为80%，而经过前几天的输液，李瑞的病情已经有所缓解。
李瑞的母亲一直在血液病房里陪伴着他，而病房外，李瑞的父亲则成了媒体追逐的对象。事实上，自从李瑞住院后，各种关心就纷至沓来。几天来，这个原本不为人所知的家庭登上了众多媒体的版面，李瑞之前住过的医院派医生赶到北京介绍病情和诊疗过程，李瑞家乡的地方领导也纷纷去医院探望。至于李家最发愁的治病的钱现在也已经不是问题。据媒体报道，目前李瑞已经获得各方捐款15.5万元，里面有国务院办公厅工作人员送来的1.5万元，还有李瑞所在家乡送来的11万元，其中包括张家口市政府和民政局捐赠的五万元，河北蔚县政府捐赠的5万元与河北省红十字会的一万元。此外，中国和红十字基金会也送来了三万元。
而据媒体报道，当昨天下午中国红十字基金会的工作人员去医院给李瑞送捐款的时候，医院里很多患儿家长都围上去询问工作人员，如何申请治病基金。有位来自山西的母亲，听说自己孩子不符合资助条件时流下了眼泪。对此有媒体评论说，这是一场幸福的偶遇，更有媒体则是看到了幸运儿李瑞背后的儿童白血病之困。文章指出，中国目前有200万白血病患儿，但大部分省市都没有把儿童白血病纳入医保范畴，当儿童被查出患白血病后，面对数十万元的巨额医疗费用，许多贫困的家庭往往只能选择放弃。但也有人指出，以我国目前的经济和医疗能力，保障范围确实有限。那么，李瑞的个案能给予我们什么样的启示，这个现实难题究竟有没有解决之道，面对社会上并不缺乏的爱心，我们又该如何将这些善意铸成一道慈善之网？
主持人：首先，岩松，你怎么看温总理以个人的名义捐给李瑞的一万块钱，觉得它有什么意义没有？
白岩松：我觉得首先政府不是做慈善的，比如说政府不管建多少廉租房，弄多少最低生活保障都已经覆盖的面很大很大，但是这是政府该做的事情。但是政府里的人员是可以参与慈善行为的，比如从邓小平开始给希望工程捐款，包括这次温总理的一万块钱，我觉得都是作为政府中间的一个工作人员看到这种情况，一种爱心的展现。我觉得温总理应该是非常有意识的在这样做，他不愿意用，我是国务院的总理，然后接着动用各方的力量，用权力来制造这样的一个结果，而是自己捐出一万块钱来做这样一个表率，我觉得这是作为一个政府工作人员在做慈善。我想总理也不愿意特别多的谈论，大家都在谈论的是温家宝总理救了这个孩子如何，因为他也知道这是四百万分之一。
主持人：越看李瑞的幸运，我觉得旁边的孩子可能就越感觉到自己的不幸，也许旁边那个病房的孩子跟他一模一样，但是没受到总理的偶遇，所以他可能就得不到今天的命运。
白岩松：其实这样的感慨已经不是第一次，在过去很多次大家都会有这样的感觉，十几年前的时候有一个叫杨晓霞的孩子，由于媒体报道了之后，社会广泛地关注，捐款如雪片一般的涌来，后来她的病治好了，还富余了几十万，大家就开始犯愁了，这可怎么办，后来好在她捐给了宋庆龄基金会。那是第一次引发大家说，不能靠幸运抽大将的方式去做，四百万，李瑞是其中之一，四百万分之一让他碰上了，他的确够幸运。但是我们不能指望所有人都在总理上下班的路上，碰到了总理或者怎么样。而且人之常情，当时是在天津的火车站，总理要回北京，在握手的时候就问，是来干吗，当时孩子的父亲还不在身边，母亲告诉是治病，怎么？没钱，我们要回河北，你去北京治吧。我觉得总理这时候就是一个普通的人，像所有人一样，像你像我，有的时候当你遇到这样的事情的时候，你的爱也好，或者想帮助的欲望也好就会被放大。
当然不得不承认，我觉得总理希望以个人的方式去帮助，但是也具有一种总理的放大效应，比如第一，社会各界的关注、媒体的广泛报道是难以比拟的，社会各界的捐助来得也非常快，救助的速度也很快，各级专家从天津就专门赶来会诊等等，但我觉得这一切能不能变成一种力量，接着我们去推动下一步面对一，那边是二百万白血病的孩子和四百万整体患白血病的患者，我们该怎么面对这一和四百万。
主持人：我就在想，假如我把自己装进去，我看着那么多人围着这个幸运的李瑞转，假如我是一个患儿的家长，我会怎么想，我去求助于谁，因为刚才短片里面也讲，因为我们国家的医疗保险覆盖只能到这个程度。
白岩松：我觉得这个时候，因为同样在儿童医院，他有一百多张病床，有很多其实是一样的孩子，他们一定最常用的一个词就是这孩子太有运气了，简直点太壮了，怎么他就碰到了总理？这个时候你会有一种感慨，我们怎么会把这些人把一切归咎于运气这方面的感慨，把它变成一种制度，它不用再感慨，也会覆盖到你。但是这个时候你就觉得，这话有点冷冰冰的，我们现在赶紧要务实，怎么去解决，一方面你要指望的是医保。可是现实的情况是，白血病由于治愈它需要三到五年的过程，投入的资金要十几万到四五十万不等，因为除去北京、上海等地之外，绝大多数的地方都没有把白血病纳入低保，即使在美国也是19岁以下60岁以上才纳入全额医保的范围内，因为它的耗资各方面太大。更何况我们现在相当多的孩子在农村，农村新的医保方案平均下来一百多块钱，解决不了大问题。
所以我们一方面快速地希望，我们在医保这方面有很大的进步，的确也在进步，但是远水解不了近渴，我们怎么面对现在就已经染病了的孩子和那些白血病患者，我觉得这个时候我们要开另一条路，这也是我们今天节目的主题，怎么让我们的慈善机构更加专业化，并且在政策上给予扶持，这就是我要说的政府与慈善的第三点。刚才我说了两点，政府不是做慈善的，政府里的人员可以做慈善，但是政府有义务去为慈善搭建一个最好的平台，通过制度，通过管理，让慈善机构快速地发展，弥补现在我们在医保等很多方面空档期和成长期时候的生命危机、爱心危机等等，我觉得这个时候必须要从这个角度思考问题。
主持人：我们还得老说这个话题，这个社会一点都不缺乏爱心，从李瑞这件事情可以看出来，好多人甚至坐着飞机来给李瑞捐钱，那就是说爱心不缺乏，对爱心的需要也不缺乏，这个时候用什么能把它们两个给接起来。
白岩松：现在就要说供口，经过2008年之后你会发现，爱的供货源头已经比过去远远大得多了。随着中国改革三十多年之后，大家腰包里慢慢有了很多钱，爱也储蓄了更多，供方不缺了，需方当然不缺，刚才已经说了，像白血病全国已经有四百万，每年还以三四万的增长，我们仅仅举白血病这个例子，没说到残疾人其他无数需要的。你发现供和需都存在，一定是桥梁的问题，这是一个齿轮运转的问题。这个时候我们刚才说了，通过政府要做的事情是如何把医疗保险、大病统筹这些事情尽快地推展，但是它不是一年两年的事情。所以在我们回到慈善这方面，供和需之间存在巨大的问题。
主持人：所以你说，什么现在都需要信息，现在能够把供和需双方有效连接起来的是不是只有政府？
白岩松：比如说在这次小李瑞到了儿童医院之后，你就会发现面临这样几个问题，全国有10%的白血病患者是放弃治疗，因为没有钱，已经有这样的基金，比如说就在北京儿童医院专门一个救助贫困孩子的基金，但是它的量是有限的，另外红基金会里面专门有一个小天使基金，针对就是患白血病的孩子的，但是这次你会发现，它也只能给李瑞三万块钱。因为他是要向平均分配，毕竟这个基金还没有做到很大的地步，它也是这次想宣传一下，希望有社会更多的人捐款。但是你就会发现，这种力量是远远不够的，如果从政策层面和管理层面，更好地为民间慈善机构开闸放水的话，大家爱心就可以汇入到这个河床里面，开闸放水之后这个水流就会变得更大，就会滋润更多的人，其实我们所有人的爱加在一起是可以扮演总理的，而总理本人不是万能的。我觉得恰恰需要动员每一个人都具有总理的能力，这个时候就是通过慈善机构去做的。
但是我们现在有问题，我们想要成立专门的民间机构，需要层层的关口，比如要挂靠的部级单位，起步的资金就需要四百万，它成长很难。我记得在大地震发生的第三天，我就在直播中说了这样的话，我说面对这样大的地震政府不是万能的，必须要跟民间的各种慈善机构和NGO紧密地联合。但是我们经过2008年必须思考这样一个问题，我相信政府也在思考，我们怎么用制度的层面开闸放水，让民间的慈善救助机构快速成长，以便让老百姓的爱心能够汇入到需要的河道当中。
主持人：其实有能力做慈善的人很多，但是用什么样的动力让他们把这个慈善能够做到实处，我们的节目稍候讨论。
主持人：两岁的李瑞得的是白血病，接下来我们不妨了解一下白血病救治方面的公益力量的状况。
(播放短片)
解说：据统计，我国目前只有中华慈善总会与中国红十字会等七家慈善机构是捐赠全额免税的慈善组织，也就是说，只有极少数慈善机构获得了政府特别许可，有权开出能得到政府财政部门认可的捐赠证明，而专门的白血病救助机构则更是寥寥无几，除了没有相关法律支持，白血病救助基金会至少四百万的起动资本要求，也让想参与慈善的民间个人望而却步。
在民间，不少白血病患者则是像这样通过网络互通信息，寻找希望。刘正琛就曾经是他们中的一员，这位北大的白血病患者于2002年建立了国内第一个民间骨髓库，发动全社会为白血病患者免费提供骨髓配型，迄今为止，已成功为十多名患者找到了合适的骨髓配型。值得一提的是，虽然只是一个校园志愿者协会，但他多年来一直在动用各方力量，寻找自愿捐赠造血干细胞，加入骨髓库的阳光天使和志愿者，主动为有需要的患者提供各种信息服务，用他自己的话来说，这样不仅可以拯救白血病患者的生命，更可以让有限的社会资源发挥最大的作用，不难想象，民间的力量更大的参与白血病救助，也许为解决现有官方救助中的供需矛盾能提供不小的帮助。
据统计，我国目前的慈善公益机构仅有100多家，而截至2008年，美国共有大小慈善机构约140万个，记者在美国慈善导航网站搜索癌症类慈善机构，得到的结果就有一百家，这家网站收录的还只是几千家美国知名度较高的慈善机构，并且他还给各个类型的慈善机构排名，以方便捐助者进行捐助。目前中国大部分省市还没有把儿童白血病纳入到医保范畴。当某一患儿被查出患白血病后，面对数十万的巨额医疗费用，许多贫困的家庭往往只能选择放弃。在医疗保障制度完善还需要极大努力的现实下，社会公益力量无疑就变得尤为重要，如何完善它以适应需求，也变得尤为迫切。
主持人：接下来我们就连线一位慈善方面的专业人士，南都公益基金会秘书长徐永光。
徐先生，您好。
徐永光(南都公益基金会秘书长)：你好。
主持人：徐先生，我想让您帮我们说一下，以小天使基金会为例，因为它是专门救助白血病患儿的，它现在是一个什么样的规模，依它现在的能力，可以满足多少白血病患儿的需要？
徐永光：中国红十字基金会是从2005年开始设立小天使基金，按说这样一个基金应该得到很多人的关注，但是据我了解，运作三四年得到的捐款还是很有限的，甚至很可怜的，总共目前才一千多万，他们现在只能给每一个求助的患白血病的儿童三万元的资助，现在他们的钱都差不多用光了，才救助了400个孩子。他们的捐款还有很奇怪的现象，主要来自个人，企业的捐款非常少。
主持人：您分析什么原因企业的捐款少呢？
徐永光：好像对于这些病患儿童的救助还比较容易打动个人的情感，是不是这个企业比较冷一点，企业没有感情吧。
主持人：还有徐先生您怎么看待这种现象，就是目前咱们国家这种公益力量，它的个数比较少，而且力量也比较薄弱，您怎么看待这种现象？
徐永光：对现在整个中国的基金会就是在一千多家，其中专门针对这些疾病患者进行救助的基金会是非常少，公募的基金会像红十字基金会，包括慈善总会，另外有一家非公募基金会是爱佑华夏慈善基金会搞儿童先天性心脏病的救助这样的机构一个是非常少，再一个，募捐的情况也不乐观，这是中国的一个现实。
主持人：我们国家有像慈善总会这样大的慈善基金会，它存在的优点和缺点又是什么？
徐永光：现在中国的这些慈善会和公募的基金会一般来讲都是有很强的政府背景，而且募捐能力总的还是比较强的，无论是救灾也好，还是发生一些重大事件，捐款都汇集到这些机构。实际上一个社会的慈善机构应该是由两大类，一类是比较会募捐的一些机构，是能够接受捐款，而且可以提供捐款的机构。另外一类的慈善机构主要是专业服务的机构，就是干活的机构。中国现在这些募捐的机构集中了比较多的钱，尤其是救灾的时候集中比较多的钱，但是很多从事专业服务的一些民间公益机构，往往他们有能力也有项目，往往不能接受捐款，又得不到钱，这是在中国一个比较突出的矛盾。
主持人：好的，谢谢徐先生。岩松，刚才我听完徐先生的介绍，给我一种感觉，就是咱们国家的慈善基金，大的特别大，小的特别小，适中的比较缺乏。
白岩松：前不久办了一个慈善公益论坛，当时徐先生也在，邀请我去，我在论坛上谈了五点，有两点是跟今天有关的。第一点，我认为政府应该不是限制，应该积极地鼓励并且推动民间的包括公益项目的发展。
第二点，我不喜欢大而无当的很多公益机构，我希望中国在未来需要更多细分的、专业的、非常有能力的小的专业机构，小的是美好的。我举一个例子，比如我们都知道李亚鹏他们刚刚开始做的嫣然基金，大家都知道它针对的是兔唇，它就做兔唇，其他的身体疾病不归这里管，但是他全国去寻找，于是就把这方面的专业人士都汇集到一起，孩子们有这方面需求的人得知道，我去找嫣然看能不能得到帮助。那好了，我们就需要越来越多这样专业的慈善机构。那好了，需求放在这儿了，政府要做什么，恰恰接下来是政府要做的事情。我觉得这次很好，恰恰总理用他的行为，一方面帮了孩子，另一方面包括总理在内地，我们可能都在思考，我们怎么能把一个个人的行为变成一种制度的行为。我举例，现在我们想要成立相关的基金，门槛太高，你需要政府部门背靠，人家为什么让你背靠？接下来的时候门槛又很高，你起步的基金最低都要四百万。董倩，你假如是做这方面特好的人才，我比如说也是，可是我们刚开始起码就要四百万，你做得起来吗？这样有很多很棒的人才、机构就没法进入到这样一个领域当中。
第三，只有捐给那七家才能够免税，这是国家大的七家。可是有很多的企业，徐先生的话也不是那个意思，我们也多次沟通，有感情的企业很多很多，但是他们愿意看到更专业的机构运作他们的钱，可是捐给那些很专业的小机构的时候不免税，为什么让他一方面做爱心的事，另一方面又吃亏呢？我们如果不能尽早地经历2008年之后，在制度层面上，刚才我说的这一切不合理都进行改变的话，我们呼吁专业的、细分的、小的就不会出现。
主持人：这个时候政府应该意识到了，但是现在差的是什么？
白岩松：差的是政府要由对管理的担心变成一种，我要考虑在利和弊的时候什么是更大的利，比如为什么要挂靠，为什么起步的时候就要设立四百万、八百万、两千万的门槛。
主持人：我就能想像到政府就怕私募基金。
白岩松：没错，怕出问题，怕不好管理，怕等等等等，归根到底怕不好管理和出问题。但是面对四百万的白血病患者和社会各种各样类型，这还仅仅是白血病，哪个是最大的问题。所以这里就存在着一个，我们已经前进到这一步了，必须要用我们的智慧去解决管理的问题，去解决不出问题的问题。为什么美国会有140万个，而我们才有100多个，到了我们要进一步前进的时候。另外一方面说的更大的问题，我觉得在和谐社会建立当中，不能让社会所有的问题都能由公民、百姓直接找政府，中间没有任何过渡地带，没有任何润滑地带，这是不可以的。如果我们加大了开闸放水，让各种NGO、民间的组织，包括慈善机构快速地成长，它就会缓解政府大量来自民间的压力，因为有很多需求是被这些机构化解掉了，和谐社会的建立会更有效。
所以我觉得这个时候的确我们有关主管部门的领导要去思考，哪个是我咬牙要做的事情，要改变过去的某种担心所产生的思路。
主持人：今天我们在说的两个解决办法，目前没有能力，自己没有钱去治病的白血病患儿，他们只能指望国家的医保越来越到位。
白岩松：但是医保做得很好，而且今年还会加大。
主持人：这都需要时间。
白岩松：对。
主持人：但是对这一段我们的政策也好，改革也好还没有落实到位的时候，这个时候我要活下去怎么办，就目前这个阶段怎么办？
白岩松：我觉得其实还是今天因为遇到了李瑞的这个问题，所以谈到了白血病，你会突然发现，白血病这个问题很棘手，但是你我都清楚。如果明天是另外一个疾病，你会发现那个疾病同样也很棘手，需要得非常多，这个时候就的确我们要快速地呼吁相关慈善和公益机构成长。我举一个数字，大家可能就会更感慨了，美国140多万个慈善机构募集的款项占当年GDP的5%，我们募集慈善的款项只占我们GDP的0.1%，可能还不到，而美国的GDP又是我们的好几倍，这个差别是多大？爱不缺乏，钱也不缺乏，我觉得我们很多人都想去参与这样的事情，一是更阳光，过去几年我们已经谈得很多了，过去我们的担心在不阳光，在不透明，我们的钱是不是滥用了，而现在到了一个需要制度的层面赶紧破解掉，让被憋闷了很久的爱心力量释发出来，那么受益者一下子就会几何数字的增长。
主持人：而且释放出来一定要以一种正规的、制度化的渠道，让它源源不断地流下去。
白岩松：没错，就是长期下去。所以可能将来有一天，我们不会再总听到总理在某一个车站偶然碰到一个孩子这样的故事，而是看到生病的孩子拿起电话拨一个号码寻求帮助，这也是为总理解压。(CCTV《新闻1+1》)
 
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