我国20万“渐冻人”:平均存活3年 目睹自己死亡全程
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我国20万“渐冻人”:平均存活3年 目睹自己死亡全程 2010年10月27日 09:17 浙江在线 【大 中 小】 【打印】 共有评论7条
如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样?
在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。
这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。
不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。
北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。
近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。
得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?
采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。
他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。
逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!
看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。
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我国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程
我国每年约20万"渐冻人"患者目睹自己死亡全程
中国约20万“渐冻人”:目睹自己死亡全程
中国约20万“渐冻人”目睹自己死亡全程
中国约20万“渐冻人”目睹自己死亡全程
中国每年约20万"渐冻人"患者目睹自己死亡全程(图)
我国约20万人患渐冻人症 患者目睹自己衰亡全程
“渐冻人”目睹自己滑向死亡 约有20万患者
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