神马文学网这些孩子可与病魔相安无事
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这些孩子可与病魔相安无事(2008-04-07 22:25:08) 标签：pku儿童 患儿 药食 苯丙酮尿症 病魔 北京 杂谈 编者按 PKU是一种叫做“苯丙酮尿症”的英文缩写，是一种在3000多种遗传病中，极少数可防、可治的隐性遗传代谢病，如不及早进行终身治疗，孩子将会成为智力残疾者。对这种病我国一般民众知之甚少，但现实生活中，却有这么一群患儿在艰难地生存着，处境令人担忧。
春节的年糕、十五的元霄、中秋的月饼、端午的棕子、生日的蛋糕、喜庆的佳肴…… 这些对于健康的孩子来说，无疑都是一种快乐和享受；而对于那些不幸的PKU儿童而言，它们都是“毒药”。PKU儿童只能是眼巴巴地观望。一个个被中国人赋予了太多文化内涵和人文关爱的快乐节日，却变成了这些孩子和他们的父母、亲人更加痛苦的受难日。多少快乐变成了悲哀，多少幸福变成了凄凉，所有这些无不在PKU患儿幼小的心灵里留下深深的伤痛，无不留下可怕的阴影。PKU患儿本应幸福欢乐、五彩缤纷的童年就这样在痛苦和泪水中艰难地度过。这对于他们，以及他们的父母都是极大的灾难。因为这些PKU患儿不能食用普通食物，自出生之日起，须食用特配的药用食物才可以继续生存，否则，他们将会逐渐变傻,直至死亡。
“苯丙酮尿症”已引起我国政府的关注，自《中华人民共和国母婴保健法》实施以来取得了一定的成绩。北京、上海、广州及东部省份新生儿疾病筛查率高达99％或77％左右，并对PKU患儿进行不同形式的救助治疗，但全国形势依然十分严峻。我国PKU患儿数量还在逐年增加，成为影响我国优生优育、共赴小康、创建和谐社会的一个严重问题。按1／10000发病率计算，20年来我国出生PKU患儿大约40000人，但买得起药食、坚持治疗的不足2000人。全国PKU儿童在治率仅有5％，有近38000条生命致残，甚至死亡，占全国人口的十万分之三。这在全国13亿人口中比例不大，但致残、致死的绝对数却不小。究其原因，治疗PKU患儿的药食价格昂贵，PKU患儿家庭经济极度困难是最主要的原因。药食进口品每个PKU患儿每月需要3000～5000元人民币，国产品价格也不菲，其中每1000克蛋白粉需人民币900元；6周岁前的PKU患儿治疗费每年至少需要1.5万元，如果一个PKU患儿存活60年的话，那么这个PKU家庭将要付出90万元。这对于一个普通的中国家庭来说，无疑是一个沉重的经济负担。
面对巨大压力，还是有那么多的父母哪怕有一线的希望，也要尽力去挽救孩子的生命。他们节衣缩食、省吃俭用，哪怕牙缝里挤出的一分钱，也要用在孩子的治疗上。然而，有的父母实在无力再坚持，实在没有任何办法之后，竟与孩子一起结束了生命。更多的家庭则是因为再无经济来源，而无奈地放弃了对患儿治疗，致使孩子沦为智障儿童，为社会埋下了诸多隐患。
尽管如此，也有越来越多的PKU患儿的亲人们，尤其是那些坚强的女性、美丽的母亲们，在为患病孩子流了太多太多的泪水，经历了痛苦，甚至绝望之后，毅然站了出来，并为更多的PKU患儿能得以顺利治疗而奔走呼吁。远在新疆的孟老就是这样的人，北京的赵女士、倪女士就是这样坚强的两位母亲。孟老为了给更多的PKU患儿治病，不顾年老体弱，千里迢迢来到北京首都儿研所婴幼儿食品公司联系相关事宜，感动了厂家。厂家当即赶制了一批药食产品，为全国的PKU患儿献上了一份爱心，并承诺长期以最优惠的价格提供给PKU患儿食用。赵女士则为了给全国的PKU患儿提供帮助，做了PKU关爱网的一名义工。之后，她又联合倪女士等人成立了北京PKU互助、自救团体——北京PKU联盟（筹），为北京PKU患儿和PKU家庭提供一个友爱团结、交流沟通、互助救治的平台，并利用这个平台与相关人士一道，为了争取PKU患儿纳入社保、医保在共同努力。
“我决定用我的一生为这项事业而奋斗！让我们所有人都献出一份爱心，为了救治所有的PKU患儿，让他们感受到人间温暖一起努力吧！” 这是赵女士、一位PKU患儿母亲发自肺腑的呼喊，但愿每一个善良的中国人都能听到这位母亲的呼声……已投稿到： 排行榜 圈子 阅读(17)|评论(2)|收藏(0)|打印|举报