我与植物人妻子--五年护理回忆

我与植物人妻子--五年护理回忆 2006-08-15　01:28:56 大中小                        我与植物人妻子--五年护理回忆
      wife in persistent vegetative state，under my 5-year care
    当妻子成了植物人，作为丈夫，作为男人，我有责任保护她，为妻子提供尽可能好的医疗环境。面对现实，我不得不透支着一切去呵护完全依赖他人才能生存的植物人妻子。在难以用语言可形容的困难面前，被巨大的压力所激发出的能量是一般人无法体验的。五年来，我把工作之外的所有心血都倾注在植物人妻子身上，苦苦地守护着，希望能等到她苏醒的那一天。
    感谢《新女性》在2006年8月总182期发表《我与植物人妻子，五年护理回忆》
（注：本文已经更改过）
                                                  被凝固的2001年8月15日       又是一个炎热的夏天，清晨6点，妻子林耀如往常一样，起床后做了早饭，接着叫醒正在读高二的女儿。吃完饭后我们送女儿去参加暑期补习，看着女儿高高兴兴地上学去了，我们也各自往单位上班。临分别前，如往常一样相互嘱咐了一句：“路上注意安全，晚上早点回来。” 万万没料到，这句相互的嘱咐却成为我们夫妻之间最后的一句话。
   南方夏天的中午太热了，我们都在自己的单位用午餐。妻子林耀是“XX”药业集团医疗器械采购供应站行政科主持工作的副科长，为了国企改制前的资产评估等，近期的工作压力很大，经常是早出晚归。
      14点50分，从妻子单位打来的电话急得我大脑都要炸了：妻子在办公室里摔倒昏迷，情况危急，已被送往医院。
      我打的赶到医院，只见妻子正躺在急诊室走道间的一辆平推车上昏迷不醒，任凭我怎么叫唤她都没回应。急得像热锅上蚂蚁的我，急忙问护士：“医生呢，怎么不见医生？我妻子是什么病，有没有危险”？护士告诉我：“病人瞳孔不等大，可能是脑出血，很危险”。还对我说：“已经通知神经外科医生了，马上就会到的”。此刻的时间正是15点10分左右。      在一个医生朋友的建议下，我提出如要转院，医院的“120”能否送？护士说：不行，我们的急救车只能接不能送！对于一个脑血管意外的患者，没有救护车是无法转院的。无奈的患者呀，进了医院的大门一切都由不得你了。

   此时此刻，“120”的急救体系，医院的急诊、会诊抢救通道，决定了患者的生与死……
   17岁的女儿、双方父母、单位领导都赶到了医院，我守候在病危的妻子旁边，坐如针毡地等候着神经外科医生的会诊。80分钟后也就是16点20分，神经外科主治医生才从院外，穿着便装赶到医院急诊室。医生一见患者的症状就急切地说：“必须马上手术，不然就来不及了。”
      为什么神经外科住院值班医生的会诊80分钟才到？在当时的情况下又有谁敢去计较？
  17点15分，妻子被送进手术室，在手术室门外的等待使我心急如焚。不知又为什么，一般的只需要半个多小时的麻醉插管，今天却进行了二个半小时，以至于19点30分才完成了麻醉和插管，可脑室外引流手术只用了30分钟。
   20点30分林耀被推出了手术室。任何一个人，对身边重大事件的准确发生时间都会铭记在心的。
      在医院近6个小时的“等待、焦急、愤怒、期盼”中，我深切地感受到一个脆弱的生命和家属撕心裂肺的焦盼，被现实中不负责任、缺乏医德、漫不经心的个别医疗行为毁灭了。我心中埋怨着，但又不知该埋怨谁。我只能责怪自己的无能，是我在关键时刻没有为妻子选择一个最佳的医院。当时，多么希望在电影和电视中看到的医院抢救患者时动人的场面能够出现在眼前！                           五年不懈坚持，期盼奇迹发生       残酷的现实发生了，妻子林耀从此成为气管被切开的植物人，躺在病床上至今沉睡不醒。美满幸福的家庭就在那个炎热的夏季落入冰窟。由于“植物人”必须完全依赖他人的护理才能生存（气管切开的植物人的生存更加艰难），而现实中相应的医疗护理环境存在某些缺失。因此，一个植物人的生与死，完全就取决于家庭的经济条件、家属的态度和能否坚持不懈的亲情护理程度。
       五年来，70多岁的老岳父、母，每天骑自行车50分钟，凌晨4:50准时到达医院病房，给女儿送早餐；80多岁的父母则每天准备下午3点和晚上6:30的午、夜餐；协助护理女儿、媳妇，成为两家高龄老人晚年生活中不堪言说的痛苦和负担。
    五年来，为了延续妻子的生命，为了一个丈夫和男人的责任，为了等待奇迹的发生，我独自承担了天都要塌下来的痛苦和24小时全方位的超出负荷的护理任务。漫长日日夜夜的临床护理实践，把我磨练成了护理植物人的专业护工和吸痰专家。虽然每月以1900元的高薪请了一个比较负责任的护工，但是，植物人需要全方位细心、有效的护理，对于缺乏基本素养，缺乏规范管理和培训的护工队伍，根本无法承担有效护理患者的需要。
       为了一个责任，为了一个生命，我只能去努力学习不属于我专业的护理技巧，还要坚持着不少于一天三次必须准时来到医院，其目的仅仅是为了吸一轮要命的痰。为了让妻子少受一些夜间痛苦的煎熬，几乎每天都要守护到凌晨才无奈地离开。用亲情的细心、耐心和娴熟的深部吸痰技巧，弥补着护工护理技巧和责任心的不足，填补着缺失的医疗护理环境。
   在生命面前，劳累、压力和沉重的负担使我深刻体会到“责任”和“生命”如此之重。虽然我已经竭尽了全力，可还是无法做到24小时的细心守护，林耀经常会因为我的“缺席”而发生病变。此刻，我多么希望能把我变成一个24小时不要睡觉的机器人。
       我不知道该怎样用言语来表述1825天的艰与辛，也无法准确地形容自己的心情？那种持续的对身心的巨大考验，就像战场上正在冲锋陷阵的战士那样，只要生命还在，决不会、也不允许停止前进的步伐。
    五年来，每天要从鼻饲管打入六、七餐不同的饮食和三餐的喂药；24小时全天候的，每隔约45分钟就要从口腔和切开的气管中反复一、二百次的吸痰动作；在每一次吸痰时，还要小心翼翼生怕吸破气管而导致气管出血，不知有多少次及时地发现和处置了危及生命的气管出血的险情。
       还有每日两次必不可少的口腔护理，用棉球蘸着生理盐水，细心地清洗着上额、舌苔和牙床；每日两次以上全身的擦洗，无数次大小便的护理，已经记不清多少次为了通便，用手指去抠出患者无力拉出来的大便。
    为了卧床患者不长褥疮，必须坚持每隔两小时翻身和拍背，每天两次以上从手做到脚的功能锻炼。假如你超过了二个小时给她翻身，林耀就会用哭来乞求你，这些看似平凡简单的重复，你必须自觉履行不得偷懒，否则就会自讨苦吃造成更大的麻烦。洗手、吸痰、拍背，成为到达医院后必须完成的“老三篇”。
       六个年夜饭在病房和林耀一起度过，就为了不让妻子在居家欢乐之时孤独。五年来，我从来没有过节假日和星期天。一边要为工作而准时上下班，一边还要无奈地、心甘情愿地从事着护工这个“第二职业”。在一天24小时中，医院护士们轮流的四个护理班的护士都能在病房见到我。
    工伤保险虽然能给林耀报销大部分的医药费，可每年只报销一次，企业抛弃了林耀，因此所有的垫支要靠我去筹措借贷。每月还要从税后的收入中支付1500元护理费，弥补社保补贴护理费后的差额。还有许多自费药、各种“新药偏方”和其它的费用开支，仅仅尿垫一项就已经花费了3万多元。作为一个家庭，谁有能力长期承受着这些难以承受之重？
       为了维持妻子的生存，为了期盼奇迹的发生，为了……，我唯一的态度只能是竭尽全力去面对，因为我是她的丈夫！                           吸痰，为了妻子的酒窝！
        气管切开的患者，吸痰成为必不可少的、最最重要的日常护理。只要患者出现被痰噎住的表情，只要有痰鸣音就必须吸痰。气管吸痰是右手用镊子夹住吸痰管，按顺时针方向旋转向上抽；口腔吸痰是左手用踏板轻轻撬开嘴巴，右手用镊子夹着吸痰管伸入到喉部吸痰。
患者被吸痰时，都会表露出难受、痛苦的表情，昏迷度越浅，这种表现就越敏感，于是就出现了亲人们无知的拒绝。
    一个有责任心、有经验的值班护士，一般都会算好时间大约在40、50分钟左右过来给患者吸痰。对此，一些家属特别是老人，由于不忍心看到患者的痛苦和难受的表情，就会在一旁自言自语唠唠叨叨：“没有痰，不要吸了。”或者欺骗主动过来吸痰的护士说：“刚刚其她护士才吸过。”
        其实，他们并不知道假如不给患者及时吸痰，就会发生痰液呛入支气管造成炎症，痰液不吸出来又会造成肺部感染。事实上，许多脑血管意外的患者最后死因并不是“脑”，绝大多数还是“痰”引起的各种并发症。
    头一年，为了给林耀吸痰，我与岳父不知为了“吸还是不要吸”而争吵了多少回。在原则问题上我是独断专行者，不知林耀是否认为我是正确的？
        在护理实践中，我还“自定”了吸痰的标准：患者是否有痰，看她的呼吸是否急促，急促就说明有痰；看她的表情是否痛苦，双眼是否皱着眉头；看她的胸部起伏是否有规则。
我还为昏迷患者制定了一套《人性化护理量化考核标准》。为了达到这一“标准”，我有过整整三月几乎是24小时没有离开病房的记录。特别是在妻子手术后，由于气管套管的更换引起了长时间的气管渗血，吸痰就必须格外细心才行。过于用心的我担心她人在吸痰时技巧和用心不够，造成患者的气管再次出血，于是就自己坚守着吸痰的阵地，久而久之，吸出林耀深部的痰液也就成了我的专利，用别人的话说，这是自找的！
    林耀在堵痰后就会表现出：皱眉、握拳、脖子强直、全身抽筋、咧嘴哭诉难受的表情，她用痛苦的表情抗争着，乞求着他人的救助，发出“帮帮我，救救我吧”呃、啊的哭声！
        当痰液被吸干净后，她的脸上就会露出笑容和酒窝，用平淡轻松的表情向你表示着谢意，表示着的生理状态良好。
    为了林耀的酒窝，无论是12级的台风、再大的暴雨和烤人的烈日，一天三次医院之行是铁打的纪律，对一个自似为战士的男子汉而言，只能是不折不扣地坚持执行。因为，哪怕只有一次的“塌班”，就有可能造成严重的后果，是生命！
       五年来，对于任何一个健壮的人都难以承受的付出，就是为了让林耀的酒窝多一点的流露，就是为了一个责任。这，也许是我唯一能够做的事了。                      生命如此之重，我不能、也不愿放弃！
        妻子虽然是植物人，但我从来不愿意把她视为植物人，我相信她一定有感知能力。每天晚上她都不想睡觉，特别是11点以后，她为了不想让我走，于是就睁着哪双明亮的大眼睛眨巴眨巴的。而我也只能像哄小宝宝那样，哄着、安慰着让她闭上双眼。凌晨过后，这才疲惫、无奈地离开病房，因为今天早上8点钟我还要去上班。
    每晚23点以后是妻子林耀撒娇的时间，一会儿就会哭。有时，几乎是15分钟就要吸一次口腔唾液，她总是睁着一双大眼睛滴溜滴溜地转着、拖延着时间不想让我离开她。她怕我离开她，从她的表情可以看出，只要我在她就有“安全感”。事实上，在她心里我就是她生命的保护神。
        可一到白天，她就闭着双眼睡大觉。医生们说这是患者的阴阳颠倒，而我的“护工”临床实践的结论是：植物人有感觉，她知道白天睡觉有安全感，因为她的身边随时有人护理。而到了夜间，护工也要睡觉，只能在自己醒来时才能够起床护理患者。患者在夜间几乎在忍受和挣扎中无法入睡，阴阳颠倒就是这样形成的。
    多少个夜半三更，林耀在向右侧身超过了二个小时后又哭了，按照二个小时翻身一次的规范，将她朝左翻身、拍背后她就会乖乖地闭上了双眼。在离开医院之前，我会用右手托着林耀的脖子，左手搂着她的头。轻轻地凑到她的耳边对她说：林耀，看我一眼吧！她似乎听懂我的请求，慢慢的睁开一丝眼缝，含情脉脉地看了我几眼。又慢慢地瞪着大眼睛，仿佛怕我离开。我又对她说：1点钟了快睡吧，我累了，也该回去休息了。她，真的闭上了双眼，似乎不忍心再留住我！
       2006年6月15日晚上，林耀又哭了，正是23点整。原来是我将她的双脚弯曲站立锻炼，保持了一个多小时后挪动了接尿的可乐瓶。我在床边写着日记却忘了时间，结果接尿的可乐瓶偏离了位置。尿，撒在了尿垫上，她感到不舒服就哭了。
    按理说这些护理都是护工做的，可只要我在，就是我的任务。护工每天22点就睡了，为了让护工下半夜清醒一些，我就必须付出。对我而言，这些都是我无法推托的工作，无可奈何的任务，心甘情愿的责任。
                                                       为了明天不再发生
        今天是林耀沉睡五周年之日，是我最不愿意提起的8月15日。每年的8月15日，就会使我想起哪祸从天降的那一幕。
    我一直认为，妻子林耀成为植物人与“120”制度的缺失的和专科会诊医生脱岗造成的拖延抢救有关。中医院的“120”为了本院的病源和效益，不顾一切地将一个脑血管意外的患者送到神经外科抢救环境不匹配的、自己的医院，却不把患者送给距离2分钟之差的另一家具有很高水平的神经外科专科的三甲医院；在患者生命体针平稳的情况下，脑室外引流手术6个小时后才结束，错过了最佳的抢救时机；专用的脑室外引流管又因医院没有配备库存而用导尿袋替代，以致造成引流不畅；接着又发生了医院篡改、隐瞒手术时间、拒绝提供麻醉通知记录。这一切，只要是一个明白人都能想象到究竟是怎么回事？
       由于 “120”急救体系缺乏二次调度的职能，急救中心缺乏根据患者初诊病情，合理协调并将患者送到最有利于抢救患者生命的医院的机制；
    由于医院的急诊、会诊制度缺乏规范和监督，急诊会诊医生在法定工作日的上班时间，80分钟后才“从院外”到达急诊室会诊，致使林耀失去了“宝贵的黄金一小时”的抢救时机。据我了解，在现实中有许多患者，特别是心、脑血管患者，就是因此而失去了最佳抢救时间，失去了康复的机会和生命的延续。在这一重要的环节提出质询，促进改革和监督，                     希望这一现象明天不再发生是我的心愿。
       昏迷患者和植物人的护理环境关系到患者的生存，气管切开患者的吸痰是护理中的关键，“吸痰”本该是专业护士的职责，可现实中医疗、护理理念的缺失造成了管理的缺失，管理的缺失使得许多岗位的职责和技能存在明显的不到位。
    人性化护理，不能只停留在口号上，患者家属能够做到的而作为医疗行业的一些专业人员却无法做到？这一现象希望得到社会的关注！
       2003年以来，我一边守护着妻子，一边根据我在医院护理的亲历，以一个患者家属的建言，写了《沉重的代价沉痛的教训》、《呼吁加快医疗卫生体制改革与完善》、《对中国医疗卫生体制改革的探索》等材料给有关部门，期待着能够引起重视。
    2005年，想通过我的护理亲历的案例，尝试着写了20多万字的，唤醒良知、道德、责任的《护理手记》。1825天的经历使我悟出：“珍惜身边的她和他，快乐过好每一天，不要对任何人留下遗憾！”的感言和 “生、老、病、死是每一个人的必经之路，关注今天的弱者，就是为了明天的自己！”的感悟。呼唤社会共同关注关系到每一个家庭幸福的医疗、护理问题。
       一些好心的朋友劝我放弃，因为植物人的明天无法确定。有医学专家也将我的态度称之为“对医疗资源的浪费”。无论是鼓励我“坚持”还是劝我“放弃”，她们的观点都是善意的，都是有科学依据的。可作为一个丈夫，面对着植物人妻子乞求生存的眼神，我唯一能做的就是竭尽全力去履行维持植物人的生存需要的责任。面对各种善意的“观点和建议”我也只能用不同的角度来理解并感谢她们，因为她们都是好心人？
    五年了，妻子从来没长过褥疮；四年中没有发生过肺部感染，还能保持着令护士们忌妒的婴儿般的肌肤。没有用心去护理是绝对做不到的，按医生们的说法，我已经创造了护理上的奇迹，而我期盼的是另一个奇迹的发生！
                                                 关注植物人的去与留？
        假如没有工伤保险为林耀支付了巨额的医药费，假如没有我的单位给予我和家庭的特殊关照，假如没有用心护理来填补医疗、护理的缺失，要想维持一个气管切开的植物人的生存，是任何一个家庭都力所不及的。
   在此，我要感谢政府体现以人为本的工伤保险制度，感谢我单位的领导和同时们对我家庭遭遇不幸后的关怀和支助，感谢媒体、网络和来自大洋彼岸、香港同胞、各地的那些不相识的好心人对林耀的祈祷和关注，感谢女儿学校“三中”在我最最困难时给予的支助。我深深地感受到，“爱心”是我们这个社会的主流。
        任何一个社会，有美好也会有丑恶。林耀的企业在林耀被认定为工伤一级后，企业却无视《劳动法》和法院的判决，还是坚持林耀与企业不存在劳动合同关系。林耀为之服务了23年的企业，还公然违背《工伤保险条例》无故拖欠着林耀的住院津贴。至今，林耀仍然是个没有企业收容的缺失企业人文关怀的“被抛弃的法定职工”。
    生存在社会的大家庭，每一个公民都必须为社会服务，同时也需要得到家庭、社会、企业的温暖和关怀，林耀23年为企业的付出得到的是企业违反法律和无情的抛弃。用这个企业某部门领导话说：“我们是股份公司，政府管不着”？
      面对着不良企业道德层面的问题，社会不应该容忍哪些以违反《劳动法》，欺压、诈取弱势群体来牟取利益的、危害社会公众利益的个别社团企业。对这些缺乏良知、公德，缺乏社会责任感，违背法律法规的行为，必须旗帜鲜明坚决打击。社会有责任弘扬引导和谐发展的企业行为，抛弃哪些没有社会责任感和不尽社会义务的，危害社会和谐的，不良的企业行为。让有社会责任的企业发展，让缺失社会道德的企业下岗。
    植物人的生存涉及到人类的道德、伦理、医学科学、人性化的护理环境？关注植物人生命尊严的“去”与“留”的法理界限，关注植物人的生存环境，是现代社会必须思考的关乎社会文明、人性理念的问题！
       植物人在良好的环境下，能够长时期的生存下去。作为植物人的家属，只要我还有一点能量，我就会像一名战士决不会退却，因为这是我的责任。但是，我却无法预知自己的“各种能量”还能燃烧多久？
      依靠个人的力量来填补着植物人生存环境的缺失，为了一个现代医学还无法解决的，几乎是看不到期限和结果的植物人妻子，我还能坚持多久，我又该怎么办？      结束语：希望《我与植物人妻子--五年护理回忆》能够给人们带来一些有益的启示！       我的《护理手记》：http://blog.sina.com.cn/m/wenjian