“肾”被查封后 患者今安在

或因无法支付高昂医疗费而在家等死，或去违规但廉价的自助透析室延续生命，这是家境普通患者的残酷抉择。

这是一个特殊“大家庭”。维系这个“家庭”的是他们共同的“肾”——3台透析机。进入“家庭”之前，他们都签署过生死合同：“如在透析过程中出现任何问题，都与合伙人无关，包括死亡，一切都自行负责。”这是今年3月通州“自助透析室”被查封前，尿毒症患者与他们的设备合影留念。CFP供图

“我希望能活着，活多久是多久。”

———曾在自助透析室透析过的尿毒症患者吴艳

或因无法支付高昂医疗费而在家等死，或去违规但廉价的自助透析室延续生命，这是家境普通患者的残酷抉择。

3台二手血液透析机被卫生局拉走了，李丽丹走了，韩慕新走了，魏强走了，十个自助透析的尿毒症病人逐个拖着行李离开北京市通州区白庙大堤下这个小院，各回原籍。人去楼空后，小院转租给什么人？机器是否要归还？这些都没人关心了。

在这座300平方米的小院内，因没有医保或因医保报销比例太低，尿毒症患者们靠简陋的自助透析活了三年。此事经媒体曝光后，今年4月，北京通州区卫生局按相关规定予以取缔。与此同时，他们的故事也传回了各自的老家，在政府过问下，他们中的绝大部分人都能够以可以接受的价格在家乡的正规医院接受透析。

以魏强为例，他每年的透析费用约为8万多元，其中，新型农村合作医疗(简称新农合)报销3.5万元，民政大病救助“特事特办”破例负担3万元，合起来可以报销80%的费用。由于新农合目前还不能报销门诊费用，在其原籍内蒙古四子王旗卫生局的协调下，他在呼和浩特异地透析，不用住院也能享受到住院报销待遇。

但不是每个人都如此幸运，比如韩慕新。他老家河北盐山县卫生局派人来与之协商，开出每年报销3万的价码。韩慕新算了算，自己每年还要出2万多元，无力承担，只好滞留通州，继续使用着通州卫生局提供的免费透析。他自己也不清楚，这种无名无分的“照顾”，能维持到何时，而自己又是否能活到新农合、居民医保、职工医保与大病救助制度无缝衔接的那天。

按照“十一五”规划要求，新农合到2010年覆盖80%以上的农村。而2009年新医改方案提出，医保制度要逐步提高报销水平。新农合最高支付限额已逐步提高到当地农民人均纯收入的6倍以上。但对于一些只能在大中城市治病的农村重病患者来说，这个数额仍远远不够。

幸运者的隐忧

回到内蒙古后，魏强的眉眼舒展多了。“亲戚同学都在这里，平时总有人叫我去吃饭。”他养了条小狗，甚至盘算着来年在居民区卖卫生纸以自给自足。“自己的命在别人手里抓着，总是不踏实，没安全感。”他口中的“别人”，指的是医疗制度。

魏强的户籍在四子王旗大山的贫困村里，那儿到现在还没通车，而即使在四子王旗旗内，也没有可以透析的医院。魏强回乡之前曾算过，自己透析每月至少需要5000元，而在家乡务农的父母，一年的收成也仅8000元。患病12年，他花掉了30多万元，而且因病无法继续工作，日常生活只能靠父母和弟弟资助。魏强说：“当时政府要我回老家，我心里能接受的底线就是报销80%以上。”

在民间透析室自助透析一次只需80多元，而现在在医院透析一次要468元，差额巨大，但魏强暂时无需发愁。四子王旗卫生局局长徐振国表示，4月10日，卫生局接到内蒙古自治区卫生厅要求当地协助解决问题的传真。当地卫生局和民政局协商后，新农合报销3.5万元，民政大病救助负担3万元。5月20号，魏强在四子王旗卫生局工作人员的陪同下，回到呼和浩特，开始定期于每周一、周五到内蒙医院透析。

“能在正规医院透析当然好，至少每次做完以后，感觉脸色都红润多了。”而且魏强再也不用提心吊胆，担心有一天被政府驱逐，带上自助透析机再次东躲西藏。

据了解，四子王旗的新农合开始于2007年，当年的封顶线为2万元，2008年已提高到3.5万元。当地民政大病救助以前是每年最高报销5000元，2009年提高到8000元。“给魏强那么高的大病救助，属于特事特办，在我们这里没有先例，也没有后来者。非农合能报销到最高额的人也不多。”徐振国说。

户口落在河北省三河市的吴艳，在补办了城镇居民医保后，也主动离开了自助透析的小院。根据2008年当地政府出台的《三河市减免慢性肾病患者透析费用的实施方案》，她可以免费享受每月10次的免费透析。

山西的李丽丹、安徽的胡爱玲、黑龙江的陈炳志等人的情况类似，当地政府“特事特办”，除每月免费提供数次透析外，再由民政报销部分医疗费。但对大多数尿毒症患者来说，他们无法享受这种“特事特办”。魏强在内蒙医院透析时从不和病友谈自己的“特事特办”，他说，“每个人都有自己的解决办法，现在能给我解决了，我已经很满足。”

衣食住行加上部分药费，魏强如今每月支出1000余元，这靠他开车送货足够承担。但未来依然投下阴影。“今年接我回来的时候，卫生局的领导说先按这个数报销，明年怎么样，再走走看看。但领导保证，随着医改，报销额度只会越来越高。”时至岁末，魏强犹豫着要不要回四子王旗一趟打听来年的安排。

悬而未决者的苦挨

韩慕新是被落下的一个，他至今滞留在燕郊一个老四合院的小偏房里。上个月，他离了婚，10岁的女儿跟了妻子。他吐着烟圈，仰着头看着天花板说：“这也是迟早的事儿。”

离婚说了一两年，还是上个月才下的决心。“眼看老家那边的透析没办法落实，透析一停我人也就跟着完了。不好这样耽误人家。”韩慕新手上还戴着前妻送他的转运金珠戒指，他说话时总是有意无意地去转动戒指上的小珠子。

“以后没钱了，就拿这戒指去换顿饭吃。”韩慕新话没说完，吴艳就打断他，“你别瞎说了，谁不知道你这婚离得不情不愿。”河北省盐山县卫生局的人来了一次后，再也没有主动和韩慕新接触，韩的老父亲多次在老家去卫生局谈，依然无果。最近，卫生局开始不接韩慕新打去的电话。韩慕新只好这样萎顿着，饭有一顿没一顿，透析也是透一次算一次。吴艳等几个家住河北的病友偶尔去看看他，也只好劝他姑且在通州区老年医院先透着。“至少现在还是免费。”吴艳说。

魏强知道了韩慕新离婚的事情后，一点都不觉得意外。因为早些年他自己的报销问题没解决时，也主动离婚。前妻在去年重组家庭，魏强觉得自己当初的决定是正确的。

自助透析患者中最年轻的李丽丹也有烦恼。她才23岁，父母为了养活她至今仍在北京打工，她只好寄居在山西长子县的姥姥家。“虽然费用能负担了，但我住的村子距离我透析的医院有50多公里。”每隔两三天，李丽丹要坐上近一个小时的车去透析，通往医院的车很少，遇到雨雪就更没车了。11月一场大雪，她差一点没有赶上透析，在车上憋得几乎昏厥过去。“来年我希望能住得离医院近点，或者在我们县医院也可以透析。”

活多久是多久

魏强是这样回忆自助透析的病友们：“老陈(陈炳志)是直性子，有啥说啥；小韩(韩慕新)这人对别人好，对自己不好，老是把事儿怄在肚里，这对自己身体不好；小孙(孙永琴)办事能力强，挺聪明；丽丹是小孩儿一个，活泼，父母不在身边，希望她一个人多注意点；吴艳勤快干净，她去了以后透析的地方变干净了；胡爱玲年纪也大了，身体最不好，我们这班人都照顾她，帮着她拾些酒瓶子纸片卖，一个月也能卖200来块钱；武桂敏赵春香来透析完就走，打交道不多，反而和她们的爱人比较熟。”

“还能见上面吗？应该能吧。”魏强的语气里带着诸多不确定。他想明年回北京一趟，在燕郊和自助透析的病友们相聚，包包饺子，聊聊家常。

“能活到现在这样，我已经很满足了。”吴艳现在经常挂在嘴边上的就是“满足”。“我们这种肾病还和别的绝症不一样，只要能透析，就能活。我希望能活着，活多久是多久，说不定换肾也有希望能全报。”据了解，现在换肾手术需要30多万，每年还必须吃药维持，国产药要花费3万—4万元，进口药更高达10万—12万元。

2009年4月出台的《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》指出，到2011年基本医疗保障制度全面覆盖城乡居民，有效减轻居民就医费用负担，切实缓解“看病难、看病贵”问题。意见中还有几处与大病相关的内容，比如以提高住院和门诊大病保障为重点，逐步提高筹资和保障水平，2010年各级财政对城镇居民基本医疗保险和新农合的补助标准提高到每人每年120元。

赵春香的丈夫老杨经常鼓励她，也打电话鼓励其他自助透析的病友，“活着就得活过瘾，活痛快了。身体可以不舒服，精神上不能不舒服。”他往往以这样一句话结尾，“政府保民生，你们一天没死，就得保证你们活着。”

活命之路

◆2004年

为节省费用，北京尿毒症患者王新阳和病友购买了两台二手透析机，并在河北三河市燕郊镇设立“自助透析室”，即自己完成消毒、扎针等一系列操作。低廉的价格吸引了很多病友，他们成为一个相依为命的“家庭”。

◆2005年夏天

三河市卫生局取缔了自助透析室。随后，他们来到北京通州区白庙村。

◆2009年3月

“自助透析室”经媒体报道后受到广泛关注。

◆2009年4月2日

北京市卫生局通州分局取缔自助透析室，同时和10名患者原籍的地方政府取得联系，为愿意返乡的患者提供火车票，确有困难的患者，将暂时安排至通州的医院进行透析治疗。

采写：本报记者华璐 (本文来源：南方都市报 )