阳光灯光都可夺其命 美国五岁童活在黑暗中

来源：百度文库 编辑：神马文学网 时间：2024/04/26 11:30:06
美国宾夕法尼亚州贝勒芬蒂市五岁小女孩卡西·克纳夫生来就患有一种罕见的卟啉症，她一见太阳光身上就会起水泡，甚至连普通的电灯光都会伤害她，所以小卡西白天只能永远生活在黑暗中，只有在天黑后才能走出家门透透气。据悉，目前全世界患有这种罕见“卟啉症”的人不超过五百人。出生后就对太阳光过敏
据报道，现年五岁的卡西·克纳夫是美国宾夕法尼亚州贝勒芬蒂市人，她出生后就患有一种罕见的卟啉症，对太阳光和紫外线异常过敏，甚至连普通的电灯光都会对她带来致命的伤害。
当卡西2001年4月10日降临人世时，医生就发现她身体皮肤有点异样，她立即被送到新生儿紧急病房中接受治疗，由于怀疑她得了黄疸，医生开始用一种可改变胆红素的特殊光对她进行照射，可没想到卡西的病情反而更加恶化。
美国丹维尔市吉辛格医学中心的皮肤学专家霍华德·普赖德被请来对卡西进行诊断，他移开卡西胸口的心脏监控板，震惊地发现监控板下面的皮肤是白的，但周围的皮肤却是红的。普赖德诊断发现，卡西的皮肤原来对光十分敏感，胆红素治疗光已经严重烧伤了卡西的皮肤！
电灯光也会伤害她
接着医生发现，卡西的尿液颜色也非常红，最后专家诊断卡西患上了一种罕见的先天性红血球卟啉症，这是一种代谢异常疾病，患者体内亚铁血红素生成机制发生紊乱，导致患者体内积聚出一种对光敏感的化学物质卟啉，使患者骨骼和尿液颜色变成红色，而患者的牙齿也会变成黑褐色或紫色。
为了医治卡西的疾病，她的父母找到了研究卟啉症长达三十年的纽约西奈山医学院遗传学家罗伯特·戴斯尼克，戴斯尼克的实验室对卡西父母的DNA分别进行了研究，结果发现卡西的父母都携带罕见的“先天红血球卟啉症”变异基因，并都将这两种不同的变异基因传给了卡西，导致她的症状变得相当严重。
从出生后，卡西就只能在黑暗中生活，因为太阳光紫外线，甚至是家中普通的电灯光都会对她带来伤害，导致她全身起水泡，引发感染。自卡西离开医院回家后，她的父母就将家中的所有窗户都密封了起来，不让一点紫外线光照射进来。
只在夜晚出门透气
五年后的今天，卡西一家仍然生活在“黑暗”之中。由于卡西身体能够容忍的最大紫外线光亮不能超过四十瓦特，所以白天的大多数时间卡西都必须呆在家中，只有等天黑以后，她才能到屋外透透气。
*****************************************************************************
北京于小星信息咨询部提供各类信息并提供以下签约服务：
受托对各类信息开展搜集、加工、整理，提供方案、策略、建议、规划或措施。
参谋、磋商、评议、会诊或顾问投资行为的可行性；
大型会议文档及档案整理；科技成果密级评价；
受托为外地客户在北京筹办大型新闻发布会，产品推介会和相关推广工作。
受托在北京代办各项合法事宜。
地址：北京朝阳区麦子店街14-7-001    邮政编码/PC：100026
电话/Tel：13801068992                电子信箱/E-mail：bjyuxxzxb@sina.com
*******************************************************************************
阳光灯光都可夺其命 美国五岁童活在黑暗中 他在灯光中消失 在黑暗中并肩行走 在黑暗中守望黎明 《 在黑暗中并肩行走 》周国平（七十八) 《 在黑暗中并肩行走 》周国平（七十八) 会在黑暗中发光的纸币 - Qzone日志 在灯光下投篮 教师：阳光下黑暗的职业 教师：阳光下黑暗的职业02 参股券商板块：沐浴在牛市正午的阳光中！ 在咖啡香中醒来: 哥特金属/阴暗/黑暗浪潮/哥特gothic 真相是否会在黑暗中死去？-中国选举与治理网 人无善心就像在茫茫黑暗中夜行[转] 如何在黑暗中生存?一位父亲给女儿的信 从黑暗中拯救自己 黑暗中，红也是黑 贱女孩受害者菲菲:影视圈是阳光下的黑暗 山西“记者村”：没有阳光的地方黑暗即真理 中学教师――阳光下黑暗的职业？ 李先念：在风波中屹立不倒的三朝元老 - 灯光网 - 财经|理财|期货|基金|港股|行情 冯亮：美国利用其在IMF17%投票权操纵金市 美国大学教育特点：做人是根本 知识在其 美国拟在全球展开网络攻击 维护其网络安全