杨芳：用一根手指好好活着(中国青年报 2009-5-20)

    说起来，张云成的心愿简单极了：这个29岁的男人不过是希望亲手为朋友送上生日礼物，有机会攥一把黑色别克汽车的方向盘，或者，当侄女为数学题烦恼时拿出玩具逗逗她。

    这些只能是心愿罢了。作为一个肌肉萎缩病患者，他脖子以下的身体几乎无法动弹，不能自己穿衣服，端不起一杯水，甚至赶不走停在身上的苍蝇。即便是唯一能够活动的右手中指，也只有够轻轻触摸鼠标的力气，连挠痒痒都不行。

    但主人已经心满意足了。5年前，他用还能活动的右手写下一部20余万字的书稿。这本后来命名为《假如我能行走三天》的自传分别在中国大陆、台湾和韩国出版，发行量达到了5万册。3年前，他用唯一能使上劲儿的手指在淘宝网上开店，每年的营业额超过10万元。

    最近，他和患有同样疾病的哥哥张云鹏一起，获得了“全球热爱生命奖章”。这个奖项由台湾周大观文教基金会设置，旨在鼓励“更多人爱惜生命并尊重生命”。6月1日，兄弟俩将远赴台湾领奖。据说，届时颁奖人可能是马英九。

    但获奖者本人最烦外界予他“身残志坚”的称谓。5月18日上午，坐在位于京郊的家中，张云成上来就纠正道：“我从骨子里并不觉得自己是残疾人，只是生活上不方便而已。”

    他坐在一台老旧的黑色轮椅上，四肢无力地搭在上面。由于肌细胞萎缩并死亡，小伙子瘦得皮包骨头，体重还不到50斤。

    谈话间，二哥张云才不时过来，帮他提下胳膊，或者抬下肩膀。由于身上没有什么肌肉，他一会儿就会觉得浑身酸痛，“骨头硌得厉害”。睡觉的时候更是需要半个小时就找人翻身。

    从3岁起，张云成就意识到了这种不便。当其他小朋友蹦蹦跳跳时，自己却像个“已入暮年”的老人一样蹒跚走路。

    后来，一封笔友来信，让这个黑龙江人第一次知道了自己病情的严重。那封信宣称，他最后会因肺部肌肉萎缩无法呼吸窒息而死，生命“不会超过28岁”。

    “我和三哥还不如犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，这一生也不会被释放，将永远被锁在这个狭窄的‘监狱’里。”张云成这样回忆自己当时的心情。

    此后的日子里，他用一张表记下自己的病情发展：10岁那年，他还能举起一个枕头，12岁，只能拄着棍儿走路，14岁走不出院子，16岁完全不能走了，只能直直地站着，18岁不能下地，到20岁时，他发现连胳膊也举不过头顶。

    最后的记录是“如今生活完全不能自理”。说到这里，张云成目光禁不住转往窗外。大多数时候，他和三哥就这样不声不响地坐在屋里，窗外是他们现实世界里唯一的风景。虽然连云彩都看不到，“只有一线天”，但能够听到各种各样的声音——风吹过的声音、远处饭店播放的音乐、小孩子嬉戏的欢笑声，还有高跟鞋的声音。这个时候，这个皮肤白净的男人，会微微脸红地猜测高跟鞋女主人的长相。

    “我不能动也不能走，但总能想像吧。”他音调并不高，喉咙不时发出“咕噜噜”的响声。

    16岁那一年，他对自己说了同样的话。于是，这个只上过一天小学的男生，花了一周的时间给《黑龙江广播电视报》写信。他当时只知道这一家报社。

    时至今日，编辑张大诺依然难忘当年看到这封信的惊讶。在一叠废旧的仓库清单纸的背面，写着一行行整齐的黑蓝墨水钢笔字。信里还用了这样一个比喻：“当我看到秋天里那片如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。”

    “写得很有文采，错别字很少，你根本想像不到是出自这样一个人之手。”张大诺说。他开始鼓励这个农村青年写作，并托人寄去中学语文课本等教材。

    但他并没有想到，这个年轻人连握笔都非常困难，只能用食指和中指夹住笔尖。每天提笔写上几个字，就要歇一下。一天下来，他最多写200个字。为了避免张云成劳累，张大诺曾表示，只需要草稿，但每次他都会邮寄成稿，而且抄写得极为工整。

    就这样，发表的信攒起来居然有10万字之多。其中既有只上过一天小学的故事，也有濒临死亡的挣扎。在一篇《假如我能行走三天》的文章里，他这样安排这3天：自己穿衣洗脸，替妈妈担一挑水，或者“给妈妈她最爱吃但又舍不得买的香蕉”。

    在张大诺的帮助下，这些文字被结集出版。随后，张云成的故事也被媒体报道。英国球星贝克汉姆在《中国日报》上看到关于他的报道，主动邮寄给他一件签名球衣。这位英国人觉得自己可能比别人更加理解张云成：“我们都被某种锁链禁锢，而且很难挣脱，但没有人能够禁止向往自由，更不能阻止我们彼此激励。”

    “自由。”张云成轻轻念着这个词语，接着摇摇头。他一直希望自己可以得到自由，比如说在这样一个艳阳天可以自由地出去散步，或者亲手在房间的墙壁上挂一幅《江山如此多娇》。

    但这些对他都是奢望。这一天室外的气温是31摄氏度，他却要披着毛毯躺在屋里。由于身上没有什么肉，他常常觉得发冷。为了避免皮肤被磨破，他连凉席也不能用。

    唯一给他希望的是网络。张云成只能打开当下流行的“开心网”，装修起自己在虚拟世界的房间。他先是选择了满是鲜花的壁纸，接着挂上一幅梵高的《向日葵》，随后又为书房添置了一个鱼缸。

    布置完之后，他又到网上的“农场”看了看。这里养了两只鸡、5头牛和8只羊。他鼠标一点，立刻将羊毛剪了，也收了鸡蛋。

    相比之下，他在淘宝网上的店铺就冷清得多。5年前，他和哥哥在一个朋友的推荐下开办了这家商店，取名“鹏成E购”。这里就像一个杂货摊，“什么都卖”，包括仿冒的Zippo打火机、护肤品、女装，甚至台湾的牛皮糖。此外，你还能买到张云鹏用嘴叼着毛笔创作的国画和张云成已经出版的书。

    书出版之后，张云成曾和杨利伟、陈天桥、姚明等一起，被评为“中国青年年度励志人物”。他的故事被收录到人教版《普通高中课程标准实验教科书英语（选修）》中。他本人还成为了黑龙江省作协会员。

    但这些荣誉并没有为他带来什么保障。时至今日，他仍旧自己承担医疗费。由于没有什么特效药，他早已放弃了治疗。最为困难的时候，一个朋友提议他们开办网络店铺，因为这个生意几乎不需要成本。

    “那些都是面上的东西，谁会当真呢？”提起自己的荣誉，张云成笑着说。事实上，这位“黑龙江的保尔”并不喜欢这个称谓。他觉得《钢铁是怎样炼成的》这个主人公没有人情味，太过冷酷，“尤其在对待初恋女友冬妮娅方面”。

    不过，他却很少提起自己的爱情。据最要好的朋友透露，张云成有过一段“非常动人”的爱情，“他对女孩子要求可高了”。

    哥哥张云才则觉得，这个弟弟有点忧伤，容易被感动，“很爱哭”。有一次，有个网友送他一个热水袋，他居然感动得哭了。二哥张云鹏甚至说他像个女孩子，磨磨唧唧的，有点儿“肉”。

    在朋友温明煜看来，张云成并没有“想像中那么坚强”。这位好友曾经目睹过张云成病危的情景，当时，他已经没什么力气说话了，神智也不太清醒，但突然，他睁开双眼大声说：“求求你，我想活下去。”

    那一刻，温明煜觉得张云成只是个脆弱的病人。多年来，他目睹了太多疾病给张云成带来的生活艰辛。曾经有医院邀请他来北京，承诺免费治疗100天，但这之后就再也不管了。还有人答应免费提供公寓住半年，但不到一周就把他赶了出来。

    如今他居住的两居室，是台湾富士康集团免费提供的。这家公司的董事长郭台铭在听说了张云成的故事后，深受感动。屋子里的家具也是富士康买来的。张云成本人几乎没有什么行李，铺的床单、用的窗帘，甚至洗澡的浴巾，都是热心朋友捐赠的。

    尽管如此，张云成也希望能够帮助别人。“只要饿不着，能让别人的生活因为我们有一点改变，哪怕这个改变特别小，我也会觉得很快乐。”这个曾经相信自己只能活到28岁的人说。

    5月11日，他在博客上贴了这样一个帖子《告自杀者（轻生者）书》。这是在看到许多汶川大地震中自杀的新闻后写的。在回溯了一番自己的经历后，他这样呼吁道：“死又有何难，但爱如死之坚强，我希望你能和我一样，最起码不要自己去放弃生命。在此，我谨以一个微小的声音，呼吁大家回头看看我，留下来！”

    有时候，这个自顾不暇的男人，还会出钱捐献“希望工程”，并在自己的网店里为一个白血病患者募捐。当时，张云鹏每卖出一幅50块钱的画作，就拿出10块钱作为捐款。

    这成为台湾周大观文教基金会为他们颁奖的原因。他们从1929名候选人中选出了12名获奖者，张氏兄弟是大陆仅有的获奖者。这家基金会的秘书长孙心怡表示，“热爱生命奖章”甄选的一个重点就是，除了他们自身的生命历程非常激励人心外，他们还能推己及人地帮助其他弱势者。

    但是，当她通过msn与张云成聊天和通话时，却感受不到张云成“曾经遭受过生命的苦难”。

    这个很爱“臭美”的男生喜欢照镜子。每当有人来拍照，他都会喊哥哥帮自己梳头，而拍照时，他会突然问一句：“你看我是不是有抬头纹了？”

    眼下，他还有另外一个心愿。那就是如愿以偿地到台湾去。由于病情严重，没有医院愿意为他开具“适合乘坐飞机诊断书”，这趟领奖之旅能否成行还是个未知数。

    不过，他指着桌子上一个粉色的飞机玩具笑着说，“这是我小侄女送我的，说实在不行就坐着这个去台湾”。

     http://zqb.cyol.com/content/2009-05/20/content_2674281.htm