神马文学网科学时报：基因歧视已经阻碍科学研究发展
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http://www.sina.com.cn 2007年05月25日 08:14 科学时报
编者按：
据科学网报道，美国一项反基因歧视法案在历经12年的坎坷后终于有望成为美国法律，主要内容是禁止保险公司和各种团体健康计划仅仅基于基因信息，拒绝健康的个人投保，或者向他们收取高于其他人的保险费。此外，它还禁止雇主在聘用、解聘或者人事更迭中利用基因信息。有关人士指出，潜在的基因歧视已经阻碍了科学研究的发展，“除非美国人确信基因信息不会被用于歧视他们，个性化医疗永远不可能实现”。基因歧视问题在中国还远未得到重视，它的危害性也很少受到公众关注，上海社会科学院研究员沈铭贤应本报编辑部之邀撰写了一组文章，与大家分享他的思考。今天发表第一篇。
“对人类基因组的研究及由此带来的应用，为改善个人和全人类健康状况的进展开辟了广阔的前景，但强调指出，这种研究应充分尊重人的尊严、自由与人权，并禁止基于遗传特征的一切形式的歧视。”这是联合国教科文组织于1997年11月发表的《世界人类基因组与人权宣言》中的一段话，也是这个著名宣言的基本宗旨。
但在现实生活中，基因歧视却难以禁止。1996年， 哈佛大学的一项调查显示，917名调查对象中，竟有455人认为他们的遗传组成和遗传禀性遭到过歧视，高达50%！一个24岁的姑娘，仅仅因为有亨廷顿舞蹈病家族史被拒绝保险；一位多次被提拔的优秀员工，突然被解雇，也仅仅因为得悉其家庭成员患遗传疾病。2001年，美国曾发生一件轰动一时的诉讼。北圣菲铁路公司从部分雇员中采集血样，进行基因缺陷检测，试图依据检测结果来确定员工的雇用和升迁。事实上，这只是冰山一角。还有很多企业和保险公司对员工和投保人的遗传信息感兴趣，千方百计探询相关情况，获取遗传资料。甚至有人预言，在未来的许多产业中，一个人的“遗传护照”将对他是否被录用、能否升迁起决定性作用。
看来，防止基因歧视必须保护基因隐私。顾名思义，所谓隐私便是个人不愿让人知晓，被知晓后可能使自己受伤害的信息。人人都生活在一定的社会关系中，为此需要交往、需要沟通，获取和交换大量的信息。同时，每个人又都有无须交往、不便沟通的隐私，以保持必要的心灵安宁与自由。社会生活正是这种交往与保密的统一，两者缺一不可。因此，隐私权是一种基本人权，受到严格保护。比起你的家庭住址、电话号码、社交圈子等等，你的基因图谱是更重要、更深层的个人隐私。因为它包含着你的血缘关系、你(目前和未来)的健康和疾病信息，特别是有没有疾病基因、基因缺陷等关系到你和你的亲属重要命运的信息。尽管全世界每个人之间的基因图谱99%以上是相同的，但由于组成它的“字母”多达30亿，因而比例极低的差异已足以构成每个人的基因图谱复杂而多样的不同。也就是说，每个人都有自己独特的基因图谱。正是在这张图中，包含着每个人独特的基因信息。你、我、他，最基本、最重要的隐私就在这基因图谱中！一旦被泄密，将会对你的尊严，你的工作和家庭生活，以及你的心理产生重大乃至致命的影响，因而必须特别慎重，严加保护。
然后，保护基因隐私也颇为复杂和不易，尤其是我们还缺乏保护隐私的意识和规范，以致歧视像幽灵似的困扰着我们。我国有1.2亿乙肝 病毒携带者。他们通常并不传染，也不发病，但在就业、婚恋等方面却遭到种种歧视。至于对精神病、 艾滋病、残疾人等的歧视，更为多见。而且，这种歧视有着深厚的社会文化根源。生病，特别是大病重病怪病往往被视为“报应”、“惩罚”，似乎生病是前世或今生做了某种见不得人的事，作了什么“孽”的结果。因此，病人往往受到或明或暗的歧视，病人及其家属也有沉重的精神包袱，觉得“脸上无光”、“抬不起头”。歧视的力量真是可怕！
不难想象，在这样的社会文化背景下，一旦某个人携带疾病基因或基因缺陷的隐私被泄露，在就业、保险、家庭婚姻、社会交往等诸多方面，会遭到怎样异样的目光、经历多少被歧视的尴尬。这显然是对人的权利和尊严的一种侵犯，不利于社会稳定与和谐。
国际人类基因组计划主要负责人柯林斯说，潜在的基因歧视已经阻碍了科学研究的发展，“除非美国人确信基因信息不会被用于歧视他们，个性化医疗永远不可能实现”。是啊，隐私得不到保护，歧视得不到防止，谁还愿意去做基因检测、支持基因科研呢？除了危害社会外，歧视的毒菌又危及科学。为此，一定要保护基因隐私、防止基因歧视。不仅如此，对于这些人还要给予更多的人道主义关爱。能不能这样做，已被公认为社会文明程度的一个重要标志。
(作者为上海社会科学院研究员)
编者按：
据科学网报道，美国一项反基因歧视法案在历经12年的坎坷后终于有望成为美国法律，主要内容是禁止保险公司和各种团体健康计划仅仅基于基因信息，拒绝健康的个人投保，或者向他们收取高于其他人的保险费。此外，它还禁止雇主在聘用、解聘或者人事更迭中利用基因信息。有关人士指出，潜在的基因歧视已经阻碍了科学研究的发展，“除非美国人确信基因信息不会被用于歧视他们，个性化医疗永远不可能实现”。基因歧视问题在中国还远未得到重视，它的危害性也很少受到公众关注，上海社会科学院研究员沈铭贤应本报编辑部之邀撰写了一组文章，与大家分享他的思考。今天发表第一篇。
“对人类基因组的研究及由此带来的应用，为改善个人和全人类健康状况的进展开辟了广阔的前景，但强调指出，这种研究应充分尊重人的尊严、自由与人权，并禁止基于遗传特征的一切形式的歧视。”这是联合国教科文组织于1997年11月发表的《世界人类基因组与人权宣言》中的一段话，也是这个著名宣言的基本宗旨。
但在现实生活中，基因歧视却难以禁止。1996年， 哈佛大学的一项调查显示，917名调查对象中，竟有455人认为他们的遗传组成和遗传禀性遭到过歧视，高达50%！一个24岁的姑娘，仅仅因为有亨廷顿舞蹈病家族史被拒绝保险；一位多次被提拔的优秀员工，突然被解雇，也仅仅因为得悉其家庭成员患遗传疾病。2001年，美国曾发生一件轰动一时的诉讼。北圣菲铁路公司从部分雇员中采集血样，进行基因缺陷检测，试图依据检测结果来确定员工的雇用和升迁。事实上，这只是冰山一角。还有很多企业和保险公司对员工和投保人的遗传信息感兴趣，千方百计探询相关情况，获取遗传资料。甚至有人预言，在未来的许多产业中，一个人的“遗传护照”将对他是否被录用、能否升迁起决定性作用。
看来，防止基因歧视必须保护基因隐私。顾名思义，所谓隐私便是个人不愿让人知晓，被知晓后可能使自己受伤害的信息。人人都生活在一定的社会关系中，为此需要交往、需要沟通，获取和交换大量的信息。同时，每个人又都有无须交往、不便沟通的隐私，以保持必要的心灵安宁与自由。社会生活正是这种交往与保密的统一，两者缺一不可。因此，隐私权是一种基本人权，受到严格保护。比起你的家庭住址、电话号码、社交圈子等等，你的基因图谱是更重要、更深层的个人隐私。因为它包含着你的血缘关系、你(目前和未来)的健康和疾病信息，特别是有没有疾病基因、基因缺陷等关系到你和你的亲属重要命运的信息。尽管全世界每个人之间的基因图谱99%以上是相同的，但由于组成它的“字母”多达30亿，因而比例极低的差异已足以构成每个人的基因图谱复杂而多样的不同。也就是说，每个人都有自己独特的基因图谱。正是在这张图中，包含着每个人独特的基因信息。你、我、他，最基本、最重要的隐私就在这基因图谱中！一旦被泄密，将会对你的尊严，你的工作和家庭生活，以及你的心理产生重大乃至致命的影响，因而必须特别慎重，严加保护。
然后，保护基因隐私也颇为复杂和不易，尤其是我们还缺乏保护隐私的意识和规范，以致歧视像幽灵似的困扰着我们。我国有1.2亿乙肝 病毒携带者。他们通常并不传染，也不发病，但在就业、婚恋等方面却遭到种种歧视。至于对精神病、 艾滋病、残疾人等的歧视，更为多见。而且，这种歧视有着深厚的社会文化根源。生病，特别是大病重病怪病往往被视为“报应”、“惩罚”，似乎生病是前世或今生做了某种见不得人的事，作了什么“孽”的结果。因此，病人往往受到或明或暗的歧视，病人及其家属也有沉重的精神包袱，觉得“脸上无光”、“抬不起头”。歧视的力量真是可怕！
不难想象，在这样的社会文化背景下，一旦某个人携带疾病基因或基因缺陷的隐私被泄露，在就业、保险、家庭婚姻、社会交往等诸多方面，会遭到怎样异样的目光、经历多少被歧视的尴尬。这显然是对人的权利和尊严的一种侵犯，不利于社会稳定与和谐。
国际人类基因组计划主要负责人柯林斯说，潜在的基因歧视已经阻碍了科学研究的发展，“除非美国人确信基因信息不会被用于歧视他们，个性化医疗永远不可能实现”。是啊，隐私得不到保护，歧视得不到防止，谁还愿意去做基因检测、支持基因科研呢？除了危害社会外，歧视的毒菌又危及科学。为此，一定要保护基因隐私、防止基因歧视。不仅如此，对于这些人还要给予更多的人道主义关爱。能不能这样做，已被公认为社会文明程度的一个重要标志。
(作者为上海社会科学院研究员)
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