一个髋关节发育不良儿童的求医史兼经验总结

不知道楼里有没有小孩有髋关节问题的爸妈，我曾经为了这个病操了一年的心。

幸好，一切都过去了，写点东西，算是给自己的安慰的吧，也希望能对其他人有用。

一、杭州就医过程

宝贝42天体检时查出髋关节外展受限，达不到90°。当时区妇幼保健院的医生并没有明确说是什么病，也没有告诉要如何治疗，只是说等4个月体检时再看，如果再不好就到儿保去看。此后没多久我家宝贝就开始拉肚子，腿的问题也就暂时搁在了一边，想等4个月检查时再看。

之后，宝贝拉肚子的问题一直持续到3个多月才算完全告一段落，在这期间髋关节问题也一直是我的心病，原因有三：1.我在一本育儿书上曾经看到过关于髋关节发育不良的介绍，和我家宝贝的情况基本可以对号入座；2.我家宝贝此时已能明显感觉到左腿比右腿略细一点、短一点；3.在生我家宝贝前，曾经做过梦，梦到一个小女孩一瘸一拐地追着我跑，还拉我的衣服（有时候鬼神之说不得不信）。所以等宝贝拉肚子一好，我就立刻拖着老公带女儿上儿保，说什么也等不到4个月社区医院体检了。至此，拉开了漫漫的求医之路。

在儿保，先是挂了一个专家门诊，医生简单地看了一下，说外展有点差，要求拍片。虽然在网上看过，此时拍片对诊断的价值不大，应该做B超，但医生既然要求，也只能相信医生，顾不得辐射的伤害了。其实也是硬着头皮相信医生的职业水平，她让做，辐射伤害总不会太大。拿到片子，医生点了一下，说“这里不太好。”就让我们去买矫正的“裤子”，两个月后复查，其实我们谁也没弄清楚是哪里不好。到了儿保下面的店里，拿到的却是一套能把女儿绑得像小青蛙的吊带。外公、外婆不放心，又抱着女儿回到医生那里，得到肯定的答复——是的，就是这玩意。于是，女儿开始了一天小青蛙的生活……按照医生的要求，这吊带得一天吊20个小时以上，俺家那个算是乖的，带上了，也不哭闹，只是发呆，不愿意吃东西。到了晚上，外公看不下去了，就拿掉了吊带。再加上，儿保的医生反复强调要多给孩子做外展操，我们就决定先不带吊带，一边给孩子做操，一边再多找几个医生看看。于是拿着片子遍访儿保骨科专家门诊。结果令人诧异万分：一个说好的，一个说左脚不好，一个说右脚不好（当然，有两个医生没看到孩子，仅仅是凭片子诊断的）。

儿保看诊结果：无所适从。

第一阶段总结：6个月前，拍片更本无法对髋关节发育不良做出正确的诊断，必须凭借体征检查和B超诊断。而很不幸的，杭州没有髋关节超声波诊断设备。

第一阶段就诊价值：第一个医生要我们多给孩子做外展操，这是完全正确的，但她没有告诉我们具体应该如何做。最后一个医生，应该也算是比较靠谱的，虽然莫名其妙地认为右脚不好，但提出：1.吊带是治疗这个月龄小孩髋关节发育不良通用的方法；2.6个月以前的小孩要诊断髋关节问题应该用B超（这恰好与我在网上查到资料吻合），省儿保没有这个设备，上海有；3.髋关节问题最好是每隔半个月到一个月去医生处复查，看看进展情况（这个尤其适用于髋关节脱位的孩子。如果孩子月龄小，脱位后可以很容易通过外展复位，但是并不是每一例都成功的。所以用吊带帮助复位、固定，必须通过检查确定有没有复位成功。）

 

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• 优优宝宝 2009-6-19 23:02 3 辛苦了

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2009-6-18 16:47

二、上海就医过程

经过杭州的就诊过程，我们终于决定要去上海给女儿照一下B超，确诊一下。于是多方打听，网上找到吴守义是看小儿髋关节的首席专家，可是号子巨难挂，当时也没多想，心想只要找到做B超的地方就好，仪器检查出来总是准确的。也很凑巧，妈妈的同事的媳妇的同事的孩子（比较复杂）也有同样的病，仔细咨询后，决定去新华医院就诊。其中的种种麻烦就不提了，先说就诊经过。

（一）第一次（女儿4个月不到一点）去，带了省儿保拍的片子，早上9点到，一直到下午2点多才轮到看。医生先是检查了一下体征，然后开B超单。正在此时，我提了一句，在杭州拍过片子，医生就拿过片子来看，没想到一看，就说，不用做B超了，其实片子比B超要准，我家小孩的片子虽然骨化中心点还没有出来，但已经显示髋臼指数右边是25°，左边是30°，再加上体征显示臀纹不齐，外展比较紧，还是要带吊带治疗，B超就不用浪费钱去做了。被她一通非常专业的讲解，我们也就晕乎乎地同意不做B超了。现在想想也挺后悔的，早知道还是坚持做个B超的好。当然，即使是做B超，医生水平不同，诊断价值也不同。此次就诊的结果就是：下定决心带吊带，二个月后复查。

这2个月是女儿最痛苦的2个月，家里的分工也有了不同。保姆从兼做家务改为专职照顾小孩，外公外婆承担起了所有家务，包括部分照顾宝宝的工作，累了很多。周末我们则把宝宝带回自己家，公公婆婆帮着来照顾。晚上，我们不忍心再给女儿带吊带，就尽早哄她睡觉，然后人工给她掰腿。通常是我前半夜到12点左右，妈妈和老公轮流值后半夜，这一个月的辛苦只有自己知道。这样的生活坚持了一个多月。漫长的夏天，女儿都不能穿短裤，怕吊带磨伤她的皮肤，整个人绑得像小青蛙，每天白天就是保姆抱着打瞌睡，睡不到半个小时就醒。吃得也很少，总是50毫升、60毫升的奶。中间发了一次烧，大概有一周时间没有带。两个月的时间，现在想想很快，但在当时是度日如年。但无论如何，两个月时间还是有效果的，起码我们能看到两条腿已经一样粗细、长短了。

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2009-6-18 17:07 辛苦的...

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figssun

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2009-6-18 17:18 ding

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2009-6-18 18:07 做妈妈就是辛苦的，希望所有的宝宝都能健康

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剪不断的一脉柔情，悠悠，飘飘，萦绕在梦里！

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ttqq316

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2009-6-18 21:58 谢谢楼主了

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陈曦0108

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2009-6-18 22:23 顶, 我家宝宝也曾经有过类似的经历, 还好最后皆大欢喜, 看这方面的权威一定要去上海, 千万不要轻易给宝宝上吊带, 大部分的宝宝其实根本是正常的.另外吴守仪医生已经不太出诊了, 年纪大了, 现在基本都是他徒弟李明医生在看, 也很好的.

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蓝色天际的风

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2009-6-19 08:24 （二）6个多月时，我们噂医嘱去上海新华医院复查。这次挂的是特需门诊，10点多到，也磨蹭到2点才看。拍了一张片子，人有点歪，髋臼指数已经到25°了，也就属于好与不好的临界。要我说，医生都是拿铅笔画的角度，铅笔粗点细点角度都能相差1°去，其实也不是太科学的。医生认为角度已经好了，但髋臼的弧度还没有形成，要求再带3个月吊带，然后复查。可能她觉得片子显示已经好了，就没有检查体征。一来女儿也大了，更好动了，二来，我们也心疼她，就决定不给她带吊带。最多做做操，抱的时候腿多扒开，少站少走路。（三）女儿是棵小葱花，到了秋天就不停地生病，9个月时，由于天冷我们也就没带去上海。再次去上海复查已经是13个月了。先鄙视一下拍片子的人，叫我们尿不湿不用拿掉、裤子也仅脱一条罩裤，导致拍出来的片子模糊不清，屁股更是歪到了西伯利亚。医生估计也不想得罪自己医院的人，欺负我们是外行，什么也不说，就拿着一张根本就是废片的片子开始画髋臼角。得出的结论是：右脚髋臼指数不合格，左脚髋臼覆盖不全，一句话：带行走支具，3个月后复查。为了孩子好，1200元的支具眼睛都不眨一眨（成本不会超过100元），现在真庆幸，当初没选2400元的进口支具。（也是误打误撞，那个做支具的人估计因为自己生产的支具利润更高，就极力推荐自己的支具。我们最后被说动了，才买了国产的）。本来女儿很要走路的，带了这个支具就不想走了，最多就站着玩玩。医生说要带20个小时以上，下地一定要带，我家女儿能带12个小时就不错了，主要是我们心疼她，一般晚上睡觉绝对不带。同时那个支具也很容易往下滑，经常就滑到了膝盖，弄得她不舒服，我们也紧张，时不时要看看是不是滑下来了，生怕伤了膝盖。正是带支具的不便和女儿的痛苦，再加上对那张片子的严重怀疑，最终促成了终极求医。

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2009-6-19 08:25

三、终极求医

对于新华医院诊断的怀疑和网上众多的误诊病例最终让我下定决心带着女儿去找小儿髋关节治疗泰斗级的人物——吴守义看病。虽然他的号很难挂，但有时候当你下定决心要去做一件事情的时候，会发觉原来这件事情也不是这么难。

动起念头要去找吴守义看病是4月27日（周一），回家和父母一商量，都表示同意。第二天，找了一天的资料，确定吴守义一个月看4个半天，单周六上午在博爱医院，挂号费299元（有时候挂号的人多，会看到下午，要看他的身体状态），双周五下午在瑞金医院卢湾分院，挂号费98元，但号子巨难挂。晚上和老公商量，他本来是不同意的，想先带3个月支具再说。由于我坚持，就只能同意，但表示去会一起去，但要我去联系。（非常生他的气）周三，继续查资料，非常感谢一个深圳的MM，她详细写出了去博爱医院看吴守义的经历，有很大的参考价值。鉴于卢湾分院挂号的困难程度，决定去博爱医院，挂号费是次要的。打电话过去，说5月2号就有坐诊，也就当周末。于是立刻和老公商量，他却觉得时间太仓促，不愿去，想另外联系上海的同学帮忙。但在我坚持下，还是确定2号去看吴守义，要么买个放心，要么买个死心。然后是联系酒店，确定行程。就不多说了。

5月1日下午，坐动车组到上海，赶到博爱是5点多，在门卫处排号子，已经是13号了。当然，我们也不太在乎号子，因为女儿要2号早上从杭州赶过去，晚点反而好。然后又托门卫找了个医院内的雇工给看着，付100元，我们则回酒店休息，第二天早上5点赶去医院正式挂号。当天因为是小长假，人比预想的要少，据说前一周挂了40多个号子出去，而我们那天才挂了20多号。10点左右女儿到了医院，刚好也轮到了我们。吴守义听我们详细陈述病情和就医经过，然后又帮女儿摸了骨头，写病历，最后才看我们拍的片子。总结陈词：我认为她是好的，再去拍个B超。随后，他一一指出几张X光片的不足之处，尤其是最后一张引起我严重怀疑的片子，他老人家来了一句：“这种片子，我们那时候就是废片，重新拍，没二话的”。她的徒弟兼助手李明给我们约了B超时间。顺便提一句，李明是吴老得意门生，估计也是唯一一个继承他衣钵，依靠手摸和B超相结合诊断髋关节发育不良的人，也是一个很不错的医生。5月4日，到瑞金医院卢湾分院做了B超，数据显示一切正常。悬着的心终于放了下来。

 

总结：如果身体体征不明显，尤其仅仅发现臀纹不齐的情况下，一定不要盲目上吊带、支架，多找几个医生看看；不要盲目相信X光片，因为小孩拍片有很多不可控的因素；为了预防髋关节发育不良，可以多给孩子做做外展操，百利而无一害。

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2009-6-19 08:26

四、说说感受

1.杭州的医生，限于诊断设备的局限和本身临床经验的问题，我也没什么可说的。不过，那里医生的基本诊断也没有错，对我女儿来说，吊带治疗还是需要的。但我只能说，他们也不过是误打误撞，并没有很确实的诊断依据，分髋好不好这类简单的检查也就社区医院体检医生的水平。做出治疗方案也是基于不求有功，但求无过，同时兼为医院创收，何乐而不为。

2.上海新华医院的这位医生，其实也是一位比较好的医生，网上口碑也很不错，在医患关系如此紧张的情况下，她为求稳妥，做出带行走支具的决定并不是完全不能理解。当然，这其中肯定也包括为支具厂推销产品、不便质疑本单位其他部门业务水平等原因。

3.个人认为在儿童髋关节发育不良的诊断治疗这个领域有两种好医生：一种是像吴守义这样，以诊断见长（年纪已经大了，没有精力再上手术台了，不过以前也是一个手术水平很高的医生）。他致力于通过问诊、手摸和B超相结合的方式诊断髋关节发育不良，找到好与不好之间细微的差别，从而免除很多孩子的痛苦。毕竟小儿髋关节发育不良有很大机会自己长好，真正发展成髋关节脱位的是少数。

如果仅仅依靠仪器测试的结果，好与不好是很容易判断的，即使是外行，经过简单的培训应该也能看懂数据，至于外展受不受限，臀纹齐不齐这些简单的症状，家长也都能判断，如果医生能做的也仅仅这样，那还需要医生做什么。真正困难的是，当仪器告诉你一个临界的结果，或出现误差时，你能不能通过临床经验做出正确的判断。现在大多数医生，已经过于依赖仪器，忽略望闻问切这样最基本诊断方法。一旦仪器提示指标不佳，或在临界，也不管有没有客观原因，就让“患者”保守治疗，上吊带、上支架、打石膏，而保守治疗方法其实都是差不多的，并没有太多的技术含量，难的不是医生，是家长，苦的不是医生，是孩子。（在求医过程中发现，很多人都是已经买好了支具，看到孩子实在带不下去了，才去多方求医，包括我们自己。但如果真的是要手术，那估计医生也好、患者也好，都会更慎重。）说到底，这是医生对自己的水平没有信心，或者说根本无法不依靠仪器做出基本的诊断。真正能够通过自己的手去感觉患者的真实病症是需要时间、努力和临床经验的，并不是所有医生都能有这样的耐心去学习、领悟、实践，人的手，在某些时候，是比仪器更为准确的东西。要知道，一个非标准的片子是无法作为标准诊断依据的，而给孩子拍一个标准的片子并不容易。（B超和X光片都只能在理想状态下才有完全正确的诊断价值）

当然，也有一些孩子，因为髋关节脱位严重，最终必须手术治疗，一个能将手术做得很好的医生应该也是好医生，但有太多的医生将手术看得很重要，而将诊断看得比较轻，毕竟保守治疗还是有余地的，而手术没有丝毫余地。然而我更相信，作为医生，最基本的职责是比普通人能更准确地判断有病还是没病，然后才是如何治病。

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2009-6-19 08:28

5.个人通过网络和求医经过形成的对髋关节发育不良的认识。

（1）髋关节发育不良是一种常见的小儿“疾病”，小孩在生长过程中髋关节发育不良的比例还是比较高的，女孩、臀位产、剖腹产的比例更高，尤其是女孩，要引起重视。体征筛查主要为臀纹不齐，左右腿、臀不对称，外展受限等。B超筛查未普及，但却是6个以前的婴儿最安全、有效的检查手段。（注：省儿保连这个设备都没有，实在有点说不过去）

（2）早诊断，早治疗对于髋关节发育不良最为重要，尤其在新生儿期，如果程度不严重，一般只要做做操或睡觉时两腿间垫一个枕头，保持外展位就能好，如果体征有提示髋关节发育不良，不管能不能确诊都给她做做外展操，有病治病，没病预防。如果体征没有改善，尤其是外展受限没有改善，应该在3个月以内确诊，留下充足的治疗时间。（因为6个月后，小孩活动欲望更强烈，一旦要上吊带或支具，会觉得更痛苦，而通常此类治疗至少持续2、3个月）

（3）髋关节发育不良、髋关节半脱位、髋关节脱位是3种完全不同的状况。很多髋关节发育不良即使不干预也会痊愈，因为严格说来，小孩在生长过程中任何部位都是发育不良的，都要随着生长发育而慢慢成熟，髋关节也同样是处于这个过程中。大多数发育不良只不过是小孩的髋关节在某个阶段未达到标准而已，但每个人的发育过程本来就有差异，不能一概而论。所以，有的医生对检查指标的要求会比较严格，而有的医生会比较松（多数是临床经验比较丰富的老医生）。退一万步说，在我们小时候，完全没有这种筛查，这会儿大家不也长得好好的。发育不良会发展为脱位的毕竟是少数。

个人认为，髋关节发育不良其实不能算是病，尤其是轻微的发育不良。一般如果拍片检查，医生会说，髋臼指数大于25°就是发育不良，但25°、24°、26°真的有这么大的区别吗？我很怀疑。小孩随便扭一下屁股，角度也会偏不少。B超也是同样道理。当然，如果髋关节发育不良的程度比较严重，即使没有脱位也必须积极治疗，千万不能抱侥幸心理，因为一旦错过了最佳治疗时期，孩子吃的苦更多，治疗效果也会比较差。“宁可错杀一千，不可放过一个”，这是现在医生的基本原则，对家长来说虽然很难接受，但有时候也必须狠狠心，也许最终会不好的概率对所有病人来说是5%，但对个人来说就是100%。总而言之，髋关节发育不良的治疗过程是痛苦而漫长的，需不需要治疗要结合多个医生，多次临床检查和仪器检查数据来确定，千万别一锤子定音。

髋关节半脱位一般是髋臼无法完全覆盖股骨头，这个也是必须治疗的，治疗方法和发育不良差不多，治愈率也比较高。髋关节脱位，这个比较麻烦，也可以说真正比较要命的疾病，一般来说治疗持续的时间比较长，也比较复杂，但基本的治疗原则和髋关节发育不良是一样的，只不过要先进行复位。通常，月龄比较小，复位也容易（具体月龄要看脱位程度和医生的个人判断），一旦大了，就会涉及到牵引、切断内收肌、麻醉后手法复位、打石膏等一系列痛苦的过程。个人感觉，发育不良，只要坚持，治愈率非常高，一旦脱位，那治愈率真的不好说，知道有一个全脱位的病人，3个月发现问题，经过了所有保守治疗的过程，最终还是在3岁左右手术治疗。当然，现在医学发达，年纪小的时候手术，长大后一般不会有什么问题，只是孩子比较吃苦。

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2009-6-19 08:33 吴守义现在还是看的，每周一天，分单双周分别在瑞金医院卢湾分院和博爱医院看。不过他年纪大了，估计也看不了几年了。第一次到他那里去看的时候，好几个病人在说，希望这样的好医生长命百岁。

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2009-6-19 11:01 耐性看病，不光靠数据的好医生太少了。

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2009-6-19 11:35 唉，我们以前去儿保看，也说我们有这个病，花了2200做了个支架，用了2个星期，小孩不配合就不用了，后来去复查根本就是好的。

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2009-7-30 21:46 看贴都觉得热泪盈眶。因为我家宝宝正在经历这个问题。6个月体检社康医生说臀纹不对称，可能髋关节发育不良，但是不确定，要去妇幼医院，妇幼医院检查完才说她们也不专业，要去儿童医院，晕。儿童医院外科医生压了好几次腿，还是不确认，经过一整天的折腾，这时候宝宝都不愿意别人掰开她的腿了。说要拍片。拍片结果显示一边25度，一边26度。医生就开了单说要住院，打石膏。我都晕了，这么小的宝宝打石膏是什么概念？不忍心宝宝受苦，没同意。过几天又去儿童医院找专业骨科医生看，还是给宝宝掰青蛙腿，看片。接着建议用吊带。他说的轻松我还以为宝宝可以少受点苦呢，去买吊带，3500元，这个价格吓我一跳，但是还是买了。因为宝宝正是喜欢翻身趴着玩的时候，所以晚上给她带吊带，白天给她玩的时候取下来了，没听医生的24小时佩戴，但是宝宝晚上的哭闹已经让我心疼不已，不止一次陪她哭了。宝宝忍受了两个星期后复查，医生还是掰腿看看，说还有一个腿外展受限，上次他说是两个腿都受限，然后说还要带3-4个星期再复查，还把吊带的宽度调大了，这样宝宝带上会更难受，所以我现在在矛盾当中，要不要继续让宝宝受苦呢。。。。现在我想她的腿受限是不是因为被掰多了怕了，我哄着她给她压青蛙腿能碰到床，但是不哄着她她根本不让你压。但是去上海感觉太远了，怎么办呢。。。。。哭。。。。

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luckycarmel

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2009-8-18 10:24

求帮助！！！

请问您孩子B超α多少度，现在孩子多大了，走路正常吗？我女儿98天也查出脱位已经治了4个月了，我很着急，怎么能联系您，我的QQ348247689，希望您能理解我着急的心情，等待您的回复！

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BBDBBMBB

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2009-8-18 15:32 我女儿左侧髋关节脱位，在杭州看过，福建也看过，众医生说法不一：有说全脱位的，也有说半脱位的，还有见人五个科室主任的骨科专家居然是在我的提醒下发现髋关节问题的；期间做过B超，拍过X光，最终还是在李明医生那里治疗的，吊带带了3个月，上周检查已经复位，但角度还是差一些的。医生说这样可以复位的已经算是幸运的了，换了个支具继续佩戴，要4个月后才复查，真不知道结果会怎么样，希望女儿可以好起来，可以和其他孩子一样学坐，学爬，学走路。真心希望所有的宝宝健康，宝宝的将康比什么都重要！

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周七七

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2009-8-18 15:59 看到这个真的很心痛的,偶家宝宝骨囊肿我们也是东看西看,最后也去新华医生动的手术,经历过这段时间,真的很能体会楼主的那种心情,唉~~~~~~~~~愿天下的宝宝都分健健康康

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2009-8-18 16:16 这篇文章写的真好，愿天下所有宝宝都身体健康