孙树明 轮椅上的爱心网站CEO

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2006-4-17 10:38:16 作者:树明/口述 明红/整理

孙树明是一个四肢三残的一等残疾青年,他克服常人难以想象的艰难,创办了中国爱心网站和中国爱心网校,为中国6000万残疾人搭建的一个平台,一个通向世界的无障碍通道,生动抑或壮美,构筑起这位残疾青年的灿烂风景──一
我从未体验过站立是什么滋味
1971年6月28日,我出生在大连一个平民家庭,上有一个大我3岁的哥哥。在我9个月的时候,一天,突然感冒发烧,妈妈忙抱我去医院,打针吃药仍高烧不止。爸妈急坏了,抱着我走遍了大连各大医院,医院反复检查,仍查不出病症。由于高烧不止,导致全身麻痹,肌肉萎缩,手、脚、脖子等关节不能动弹,仅仅一个月时间,我就变得目光呆滞、不会哭、不会叫,甚至不能坐、不能动。
从此,爸妈背着我开始了面向全国的艰难求医之路。某医院医生劝我父母说,他这么小,与其痛苦一生,不如把他献给医院做医学实验品,以帮助治疗其他同类病人。在医院的反复劝说下,爸妈同意了。可是,当医生抱我走的时候,妈妈突然改变了主意,不顾一切地冲上去拦住医生说:“不,无论如何,我一定要想尽办法把他的病治好。”
从我9个月患病起到10岁的10年时间里,吃过的药堆起来能装一间屋子。3岁时,爸妈求医心切,误信了一个江湖医生,把我当时不能动弹的一条腿锯了,锯下后才发现不对,又草草地接上。误医结果令我再也不能平坦的在椅子上坐了。后来又做过两次骨髓手术,我的病情有了一些好转,脖子可以轻轻转动,双臂也有了知觉,能够慢慢抬到与肩齐平了。但是腰部仍然软弱无力,坐不起来。为了能坐起来,我又一次被推进手术室,腰骨和坐骨各被截去一块。手术后不久,我能坐了,但是坐骨须有一侧靠在椅子上,另一侧翘着悬起。
12岁那年,妈妈背着我再次去沈阳,专家教授们又一次给我会诊。最后的结果是,我想站立、想走路的梦想彻底破灭了,我成了一个生来就没有体验过站立、走路是什么滋味,须一生在轮椅上度过的一级残疾人。
1990年夏天,我初中毕业。虽然我的学习成绩很好,但还是主动放弃了继续求学的机会。我对爸妈说:“我是重度残疾,今后的人生路最需要的不是有多高的学历,而是要学会维持生活的基本技能。虽然我不到学校去读书了,但我会在家里坚持自学,我一定会像张海迪那样成长为一个对社会有用的人。”爸爸送给我一把崭新的轮椅,他把我抱到轮椅上,拍着我的肩膀说:“儿子,从现在开始,你就自己养活自己,开始你的新生活。”
街办残疾人工厂让我到他们那里去糊纸盒,我没去,我不希望自己糊一辈子纸盒。起初,我卖西瓜,卖得很特别,因为右臂残疾无力,不能为顾客挑瓜、过秤,我就拖个木凳坐在瓜堆旁边,所有顾客一律自挑自选,自己过秤,然后主动把钱放在我的纸盒里。我笑说这就是自由超市的起源。
后来,我在靠近车站的地方开了一家小食品店。爸爸很支持我,他每天都骑着那辆破旧的自行车不停地在工作与儿子之间穿梭,瘦小的身体越来越差,但他一直默默地为我倾注最大的努力。顾客和我聊天时,常常流露出羡慕之情,因为小店一个月能收入好几千元,远远超出他们的工资收入。磨难中,逐步实现了自理、自立的誓言。经营小食品店,我一干就是5年。小店,为我赚了一笔钱。
1994年6月,经人介绍,我认识了现在的妻子。她活泼漂亮,高中毕业时就是共产党员。1995年6月25日,我们幸福地结合了。她嫁给我是相信我能够用残缺的身体创造完整的人生。婚后的生活是甜蜜的,像所有的丈夫一样,我把家庭的重担挑起,而妻子则成了贤内助,一门心思扑在家务上。
妻子怀孕后,我激动极了。为了庆祝和迎接我们爱情的结晶、一个新生命的到来,我买了一台电脑。那时候,电脑在家庭中还不多见。当我第一次坐在电脑前,用粗硬的手指敲打键盘时,就隐约地感到自己这辈子离不开电脑了,说不清什么原因,就像爱上一个人似的,说不清什么理由。
1995年8月,一直为我操劳奔波的爸爸病倒了,医院检查确诊为胃癌。我惊呆了,眼泪像开了闸的河水一样涌了出来,我失去了依靠,因为爸爸就是我的一双腿,没有了这双腿,很多的事情我都无法做到。1996年8月1日,被病痛折磨的爸爸永远地闭上了眼睛。痛苦的日子里,我把感情的出口都发泄在电脑上,把电脑拆开、装好,装好再拆开。半年时间不到,我对电脑了如指掌。
我办起了专为残疾人服务的“中国爱心网站”
1997年春天,我投资8万元在大连电子城开办了一家电脑公司,专卖硬件。最初的生意非常好做,当时国内的网络业作为一个崭新的事物正如火如荼。因为做电脑生意接触了互联网。至今,我还清楚地记得第一次上网的情景,那是1997年夏天,我用一根电话线,把自己的电脑联上网,然后我整整一天没下来,看到了一个比现实更精彩的世界,第一次忘却自己是一个坐在轮椅上不能走路的残疾人。
在网上,我走了很远,我觉得互联网简直是为残疾人发明的,我非常想把自己的感受分享给所有残疾人朋友。可是每次上网聊天问:这里有残疾人吗?回答常常是没有,有时有一、两个。我问周围的残疾人朋友为什么不上网?有的因为经济的原因,但更多的是受传统观念的束缚,因为身体上的残疾而封闭自己,不与外界交流,他们非常害怕从家里走出,走进外面广阔的世界。
我不止一次想到和自己一样的残疾人。他们中的许多人被不幸和困苦扭曲了心灵,表现出敏感多疑和自卑压抑。如今自己有能力了,应该帮助他们从身残心残中解脱出来,可用什么方式呢?“肢残人要想走遍世界,网络是最佳途径”,中国残联主席邓朴方的话让我思路洞开:网络给残疾人带来的便利是常人无法想象的。对,办个专为残疾人服务的综合性网站,让残疾朋友在这里免费上网,与外界交流沟通,发表言论,求医问药……
我把自己的想法和朋友说了,许多朋友都支持我办网站,但坚决反对办残疾人网。因为残疾人在社会中是一个弱势群体,建残疾人网很长时间都会亏。这一点,我也考虑到了。1998年,在大连市残联举办的一次活动中,我和残联副理事长李扬谈起自己想建一个全国残疾人网站的想法,李扬听了非常赞同。在残联的支持下,我开始筹建“中国爱心网站”。我通过各地残联,把各地残疾人的身体情况、家庭组成以及教育程度等输入电脑,建立一个残疾人数据库,一方面无偿为各级政府、残联传递相关政策、法规,另一方面,有偿为残疾人用品厂商、经销商提供残疾人市场需求调查数据,有助于他们的生产、销售。
1999年9月10日,我带着“爱心网站”到大连国际会展中心参加大连市首届信息技术博览会。当时网站主页编辑还不成熟,但其中蕴涵的新颖创意、丰富内容和浓浓爱心却引起了很大的反响,人们纷纷打听网站的网址。大连市主管信息产业工作的夏德仁副市长特意在我的展位前停住了脚步,关心地询问网站的建设和未来的发展。我说:“我是一名残疾人,深深体验到现实生活中一名残疾人的痛苦和不幸。建这样一个网站,就是为残疾人搭建一个通向世界的无障碍通道。未来社会是知识经济、网络社会,身体上的残疾不再成为障碍,网络就是我们的嘴、手和腿,残疾人完全可以通过网络走进健全人的世界,参与并管理自己的工作和生活,提高工作和生活质量。”夏德仁副市长浏览网页后,连声赞叹说:“这个网站好,利用网络为社会奉献爱心,残疾人办给残疾人的网站,更是难能可贵!好好干,未来一定有相当大的发展。”大连万联网络科技有限公司总经理李晓鹏当即拍板,免费为“爱心网站”在网上提供资源空间,免费做主页编辑。
“爱心网站”同时还引起了五、六家参展公司的关注。他们表示愿意出10-20万元的价位买下刚刚有了雏型的“爱心网站”,同时给我薪金丰厚的职位。但我毫不犹豫地拒绝了。虽然资金匮乏,但我创建这个网站,是给全国残疾人搭起的一个平台。如果卖了,别人把它做成商业网站,就不再是公益性网站,就失去了为残疾人服务的意义。当时,我只有一个想法,寻找一个纯网络方面的公司合作,因为我需要软件技术方面的支持,以便更好地扩充完善“爱心网站”。为了办好“爱心网站”,我和伙伴们起早贪黑、夜以继日地忙碌着。
在大连万联网络科技公司和多方面的大力协助下,专为中国6000万残疾人服务的“中国爱心网站”正式登陆Internet,时间是1999年12月3日,那天是第八个国际残疾人日,也是我永远难忘的一天。我在家里向大连各新闻媒体发布了网站开通的消息。“爱心网站”在国际互联网上正式开通,一时间来访者如云,当天就突破300多人次。网站一经推出,立即引起了社会各界的广泛关注。著名作家、全国政协委员张海迪女士看到“爱心网站”后非常兴奋,当即发来电子邮件表示祝贺,希望我把“爱心网站”办成名副其实的残疾人之家。随后张海迪又用电子邮件发来她最新创作的几篇散文,在“爱心网站”首发,这使我受到了极大鼓舞。
1999年12月5日晚,张海迪又亲临“爱心聊天室”,在聊天室里第一次与100多位网友同时在线聊天,回答了很多网友提出的人生观、价值观等问题。至此,“爱心网站”的名字在互联网上传开了。一时间,“爱心网站”成为众多网迷谈论最多的话题之一。
我赢得中国首届金牌形象大使美誉
为了更好地发展网络事业,2000年5月,我参与策划了大连网络联盟。我被推举为大连60余家网络公司的形象代言人。此时,人生的另一个机遇又出现在我的面前,参加中国首届金牌形象大使大赛──我以《残疾人也能做形象大使》的演讲说服了评委们,顺利地通过了大赛的基本考试。在初赛中,我用一段很精彩的话语打动了评委,顺利进入复赛。
2000年8月10日,在大连地区总决赛中,我以良好的综合素质和健康光明的心态赢得了银牌。作为一个极特殊的代表,我成为大连赛区进入全国决赛15名代表之一。此时,得了银牌的我极不服输,决心在决赛中一搏。我投入了紧张的应试准备,在决赛中,我以一首《小丑》赢得中国首届金牌形象大使的最佳荣誉。赛后,记者问我能做什么产品的形象大使,我自豪地说:“当然是残疾人用品,比如轮椅,我相信我做这个广告比任何一个大明星做都有可信度。”同时,我也希望有机会拍一部残疾人的公益广告片,为残疾人做一些力所能及的事。
许多残疾人都认为自己很不幸,如果总这样想,只能越来越悲观失望,什么事也做不了。所以我从来不这样想,而是换个角度,想它的好处。比如说,我们两个人一起在大街上走,或在某个公众场合,我肯定会比你吸引更多的目光。现在都讲注意力经济,我走到哪儿都引人注目,这不就是好处吗?再比如,我做电脑软件,有一次参加金山公司的产品推广会,公司总裁求伯君先生到会时,会场那么多人,可他却主动朝我走来,大家自觉地为他让出一条路,求伯君总裁握住我的手说:“您也做软件?以后有什么问题可以直接找我。”后来我和他以及他公司的几位高级主管都成了朋友。
继“中国爱心网”成功推出后,我又开始筹建“中国爱心网校”──一个专为残疾人提供远程教育的专业网校,为残疾人培养各项技能,特别是计算机、网络技术,让残疾人在信息时代更好地生存竞争,实现自我价值。
2000年9月16日,爱心网校正式开通,很少参加社会活动的张海迪特意从济南赶来为网校开业剪彩。张海迪欣然同意出任“中国爱心网校”校长并题词:“知识就是力量,知识改变命运。”“身体残疾并不可怕,可怕的是人在一生中丧失了希望和斗志。”紧接着,首批学员正式入学,开始网上大学生活。同时,“爱心网校”得到了中国最大的通用软件公司──北京金山软件有限公司的大力协助。除提供软件帮助外,金山公司还授权“中国爱心网校”为金山荣誉培训中心,并在以后的时间里,无偿提供软件新产品及升级、培训教材,并派专门教师为“爱心网校”培训师资力量。
“中国爱心网站”前期的投入很大,几乎耗尽了我所有的积蓄。到如今,“爱心网站”已先后推出了“完整世界”、“爱心商城”、“爱心社区”、“医海导航”、“爱心聊天”、“爱心论坛”、“爱心留言板”、“爱心俱乐部”、“网上求助”、“法律天地”、“企业之窗”等20多个栏目。“爱心俱乐部”栏目,无论是谁,只要按照网上提供的表格详细填写个人资料,就会成为“爱心俱乐部”的成员,其任务是当有人求助时,会员志原鼎力相助。去年,荣获“中国青年志愿者服务奖章”的大连“心连心”志愿者服务队316名队员集体加入“爱心俱乐部”,通过网站为人们提供服务。
“网上求助”已成功地为3名绝症患者和一名癫痫病少年募捐,它时刻为众多的不幸者寻求帮助,哪怕是一句安慰的话、一个良方。爱心唤来更多的爱心。中日合资大连鑫蝶甲壳素有限公司董事长徐连成从我们“爱心网站”了解到,大连残疾人运动员将代表辽宁省出征在上海举行的第五届全国残疾人运动会的消息后,当即向集训基地捐赠了价值 6万元的“甲壳胺”营养品。
“中国爱心网校”则先后推出了“网上教室”、“硬件天地”、“第二课堂”、“技术交流”、“时尚技术”、“新生接待处”、“跟我学英语”、“网校课程表”等栏目。“新生接待处”栏目,无论是谁,到此办理学生证后,就可进入网上教室,还能定期收到Email教材。迄今为止,“中国爱心网校”已接受了数万人次的学习和访问。网络的发展在我国将会全面铺展开,残疾人更应该多了解网络,掌握网络,让网络为自己的生活服务。
目前,“中国爱心网站”有固定工作人员十余人,与北京金山、中国在线、沈阳东宇、sohu等国内著名企业结成了战略合作伙伴。在未来的道路上,我知道前路一定还会有荆棘和坎坷,但我相信自己选择的路没有错,因为暴风雨过后终将会迎来彩虹!我也先后获得了辽宁省“自强模范”以及大连市“电子信息技术推广应用工作先进个人”光荣称号。坦白地说,我离这些称号还差得很远,但我还会继续努力。身体上的残疾并不可怕,因为这仅仅是残疾;只要精神上不残疾,在网络世界我照样可以站立。让世界充满爱,为了这个目标我会继续奋斗下去。