广东海岛群体麻风病人探访:患者几乎孤岛度终身

　　告别“麻风岛”

　　尽管现代医学的昌明，已勒住了这个古老疫病的缰绳。但绵延3000余年的神秘与恐惧，仍让众多麻风病人如在人间边缘前行。无论已治愈者还是医护者，在病菌本身已不再肆虐时，仍要承受着心灵上的创痛

　　大襟岛上的老人们

　　这些身患麻风病的老人几乎一生都在孤岛上度过。于他们，一辈子是一天的延伸。但就在人生步入寂静时，搬迁消息的传来，激荡起他们所有的期待与思绪

　　本刊记者/易小荷(发自广东台山)

　　念诵经文的声音是从凌晨时分传来的，大襟岛上一片漆黑，天微微透出点淡淡的颜色，那种细微的絮絮的声音从窄小的窗户渗出来，像是一种神秘的旋律盘旋在所有的庭院，经久不息。

　　在一个小房间里，老人们一起祈祷着，豆大的烛光不足以照亮任何人的脸庞，老人和放在身旁的义肢或者拐杖或者轮椅，使得房间略有些拥挤——他们大多在七八岁时就患上麻风病，七折八转被送到岛上，最好或最坏的时光都在这里度过，一辈子都在接受上天的旨意和安排。

　　现在他们最大的愿望就是离开这里。这座面积只有9平方公里的岛屿是台山最偏远的海岛之一，位于江门台山市赤溪镇南面两海里的海域上，因形似古时衣襟而得名。

　　1924年，伍廷芳博士捐款买下大襟岛北段，在美国传教牧师力约翰及华侨梁耀东筹建下，五邑麻风病院成立，后来改名为大襟医院。1951年，医院由台山县政府接管。

　　80余年来，这里曾收治过1200多例麻风病人，鼎盛时期曾同时收治过600余名病人。现在剩下的46名，平均年龄在75岁以上，他们大多肢体残缺、行动困难。

　　在他们宿舍里，房间、过道堆放着大大小小的编织袋，老人们早已把物品打包收拾好。早在2008年8月，台山市国土局印发征地公告，宣布拟征用570亩南湾村集体土地作为台山核电项目建设，这座广东唯一海岛麻风病院将会搬迁至东莞。今年6月，又有消息传来，说搬迁日期定在8月底。对于大半生都在岛上度过的老人们而言，这或许是他们人生中唯一的变化。

　　在这里，一天和一年、一辈子区别不大。

　　最鲜亮的女人

　　84岁的黄少宽还有个心愿未了，她希望有机会去看看广州的爱群大厦——那是老广州人心目中的地标，现在则已变成市级文物保护单位，被众多高楼大厦所淹没。

　　在黄少宽上小学三年时，有一天有只手开始肿，写字都写不了。当时说起麻风病，是一发现就会被抓去烧死或埋掉的恐怖疾病，奶奶怕她被人抓走，就把她藏起来，如果有小孩说她是麻风病，奶奶还会把那些人痛骂一顿。

　　但最终，她还是被送到这个岛上。在这里56年，黄少宽像绝大多数病人一样，上岛之后再没离开过。

　　黄少宽撩起裤腿，两只脚都做过截肢手术，手指也分为三次分别截去一段——忽略掉这些，从她脸上可以阅读到年轻时候的秀美。20多岁的时候也有人对她好过，但又能怎样呢？因为这个病，她断了一切的念想。尽管已入耄耋之年，黄少宽仍然把自己收拾得干净整齐，她是这个岛上衣服最花哨鲜亮的女人。

　　天气有些闷热，黄婆婆用凸起的关节箍住毛巾的“把手”，拭干脸上的汗渍。岛上的一切生活用品都需要特殊加工，最常见的是以布带绑在残缺的手掌上，这样可以用勺、劈柴、写字，或是干脆就用嘴——他们把人体器官的功用发挥到了极致，据多次上岛的爱心人士陈德庆、秦念锋描述，他们曾看到一位老人“用没有手指的双手捧着一个红色塑料小桶，仰着脖子吃里面的东西，努力了半天也没吃到……后来老人又在抽屉里艰难地寻找一个不锈钢杯盖，在用嘴咬的过程中，不慎掉在地上，老人吃力地弯腰在地上摸索，当她的手触碰到杯盖的一刹那，我们看到了老人嘴角的一丝笑容……”

　　与黄少宽同屋的，有一位92岁的老婆婆，自从3月份摔了一跤之后，身体便不能动弹，她躺在床上，没有光感，听不见声音，只剩下嘴还能开合，但却大口地吞下喂过去的维持生命的食物。

　　食物，无非就是冬瓜、南瓜，顿顿如此，日日如此。这里没有电，也没有冰箱，食物难以储存。偶尔有爱心人士送来香肠、腊肉，放久之后坚硬如石，但老人们仍不舍扔掉，放在嘴里咀嚼很久。对老人们而言，似乎一切东西都值得珍惜。

　　自治的小社会

　　乌云慢慢地压了过来，房间里的光线像黄昏时分一般，墙上镜框里的一寸照片有些模糊不清了，照片当中的年轻男人表情含蓄，是那种典型的被摄影师要求的标准笑容。

　　黄细佬77岁了，他坐在轮椅上，大腿下面是两个金属义肢，密密的皱纹把眉头压得有些低，照片上那种笑容在这个佝腰驼背、行动艰难的垂暮老人脸上再难见到。

　　从1969年上岛以后，黄细佬下过两次岛，每次都是在别人的陪伴之下，手续繁琐，“如果能搬去东莞，至少不会像现在这样买个菜都这么困难。”

　　黄细佬记得自己叫什么名字，哪一年上的岛，只是有些时候时间顺序突然就发生了变化，这里的大多数人都是如此，那些以往的记忆就像这个地方一样，它们被海水包围，隔离得太久。

　　2007年，台山人陈德庆第一次来到大襟岛观光的时候，发现这个风光秀丽的岛上居然有这样一个麻风病的群体，他觉得不可思议，“原来以为这种麻风病院只有在电影里才能看到，是离我们现实世界很遥远的事情”。

　　从第一次偶然上岛到现在，陈德庆到大襟医院已经七八次，除带去老人们需要的食物，更多的时候他会坐在庭院中央的大树下，陪老人们聊聊天，听他们讲不断重复的故事。

　　陈德庆发现，在只有老人们在的医院里，已经形成了一个自治的小社会：一个治保主任，一个采购，一个出纳，两个煮饭的，还有一个医生和三个护士——他们全都由病人担任。

　　“其中有一个担任护士的老人，他自己都无法长时间地坐着或站立，需要别人的照顾，就这样他还要承担护理别人的任务。”陈德庆说。

　　在陈德庆几次上岛的过程中，没有碰到大襟医院真正的医护人员。事实上，这些医护人员平时并不在岛上生活。

　　近60岁的吴桂芳是大襟医院的院长，也是这个岛上的医生，同时也是后勤部长，从为病人截肢，到解决所有的生活问题，全部都是他。

　　“现在这边想找个医生来工作太困难了。”吴桂芳感叹，岛上的生活很艰苦，没有电，有时候病人的脚发生了溃疡，即使是夏天，也只能穿着厚厚的隔离衣为病人治疗。

　　从1977年1月1日来到这个岛上，吴桂芳在这里已经工作了33年。从“小吴”到“老吴”，时间就像是前往大襟岛的那艘快艇的速度。在这33年当中，吴桂芳在这个孤岛上度过了他的青春岁月，他是大襟医院的第九任院长，或许也将是最后一任。

　　人伦况味

　　吴桂芳记得，他刚来到大襟岛时，岛上的病人有350余名，而现在还不到当时的零头。

　　对大襟岛上健在的老人们而言，离开的人还生活在这个岛上。在这些老人们眼里，死亡就像当地那嬗变的天气，是这里最不令人陌生的事情。有时一觉醒来，头天还在一起聊天的伙伴就无声无息地去了。去世的老人，被裹上被子，在土里浅埋，隔一段时间后，再把残留的骨骸火化。

　　生在岛上，死后也最终留在了这个岛上。

　　在岛上墓地集中的地方，有两块墓极为显眼，上面分别树着一个大十字架。据老人们讲，墓地的主人在生前省吃俭用，把钱攒了下来交给朋友或活着的人。他们去世后，老人们规整了两块较大的墓地，希望他们在另一个世界可以享受到幸福。

　　在大襟岛，幸福的标准可以极简单，不需要肢体健全五官正常，也不渴求能自己走路，甚至不在意还能否吃得下饭，他们珍视的，是彼此之间那种宝贵的关照。

　　“很多人在这里就像蚂蚁一样默默无闻。”爱心人士秦念锋说。秦念锋还记得，有个老人讲过，他小时候因为坐了同学的自行车被传染了麻风病，妈妈知道后，大叫着骂他。“他嘴里不断地重复着妈妈骂他的话：你赶紧走，不离开家就杀了你……”

　　老人流泪的脸被定格在秦念锋的相机里，秦念锋只来得及记下他的名字，那是老人最后一张相片，或许也是他唯一一张照片。

　　“这种情况越来越常见，等你这次照完相，下次再来，有些人已经不在了。”秦念锋第一次拿着相机上岛的时候，很多老人都戴着墨镜、表情淡漠，“一是他们对外界有抵触情绪，二是那时候他们不想这个样子被拍下来”。

　　但也有例外，一只眼睛总像是汪着水的黄细佬便很擅长面对镜头摆姿势。黄细佬可以一边用残缺的手掌削着冬瓜皮，一边跟秦念锋聊时事——老人们获得外界信息的主要方式便是人手一台收音机——他是岛上少有的几个“才子”之一。问起中午和他并肩一起吃饭的老婆婆，黄细佬毫不避讳地说“她是我女朋友”，“女朋友”名叫麦细莲，两个人是坐同一趟船到岛上来的。

　　在岛上，有几对这样的“男女朋友”，主要为了相互有个照顾。除了女朋友，黄细佬在岛上还有一个干儿子，名叫阿房，一个40岁左右肢体健康的人。每当下雨的时候，阿房都兴奋得发出哇啦哇啦的声音。阿房是大襟岛上的南湾人，小时候发高烧，因为来不及送出岛去医院，烧坏了脑袋和嗓子，智力停留在两三岁的水平，永远都只会啊啊叫。母亲死后，父亲遗弃了他，被医院里的老人们收养。老人们把自己的口粮省下来给阿房吃，也任由他有时候孩童般地胡闹。

　　阿房从房间里冲出来，抱着一大罐从别人房里抢来的饮料。黄细佬看着他，颇有些无奈地摇了几下头，庭院里的芭蕉叶下还躲着几只小狗，也是老人们养的——面对他们，黄细佬觉得，他是被需要的。

　　热闹只如烟花

　　直到现在，陈德庆和秦念锋每隔一段时间都会上岛，为老人们带来一些需要的东西。在他们眼里，这些老人太寂寞。

　　事实上，无论在院长吴桂芳还是在老人们的记忆中，大襟医院都有过自己的热闹时光。

　　1997年，澳门慈善机构明爱服务中心出资200余万元，为大襟医院修建了自来水塔，购进了两台发电机，装配了一套供油设施，装修好食堂和大部分病房，铺好水泥路，种植花草，用不锈钢床替换了病人的木板床，并派了几名神职人员上岛帮助照顾病人，而且一帮就是10年。

　　在老人们的心目中，从那时起，他们的生活有了电、有了光。

　　“修女是2008年1月8日下午3点钟离开这里的。”老人们有限的记忆记住了那些曾帮助过他们的人，具体到分秒，具体到相貌。

　　同样被老人记住的还有朱立坚，他加入这个队伍比陈德庆他们要晚，2008年第一次来到这个岛。朱立坚自己开了个做广告牌匾的小店，他隔两个月便关上店门，上岛一次，为老人采买些日用品。因为看到老人们每个月只有300元津贴，且往往到年底才能拿到手，他就以“小跑腿”的网名在网上募捐，“他们出钱，我出力”。

　　当地政府、卫生局也曾为改善大襟医院环境做过努力，出资修码头、修缮宿舍。但无论是老人们还是志愿者对此并不满意。陈德庆与朱立坚说，在他们几次上岛过程中，从未看见过医护人员上岛。

　　吴桂芳院长对此否认，“岛上是轮班的，一定会有医护人员在，不然卫生局早开除他们了”。但他也说，这几年，他的事情很多，只能每周上岛一次。

　　朱立坚说他对此也能理解，他带上岛的朋友，尽管有心理准备，还是在看见老人的生活时呕吐起来。“我们再勤也是一两个月上岛一次，他们是需要长年累月面对老人们的吃喝拉撒，而且才拿这么少的钱。”

　　渴望回“人间”

　　到今年11月，吴桂芳便将年满退休。也许到那个时候，大襟医院也将搬走，大襟岛将成为他和那些老人们共同的记忆。

　　35年前，吴桂芳从广东省皮防院毕业，分配到大襟医院。作为班上四个党员之一， 尽管当时父母反对，吴桂芳还是上了岛。

　　几十年间，吴桂芳也有过“逃离”。90年代中期，跟他一起毕业的同学都开了诊所做了主任，尽管吴桂芳已升为院长，但为养活正在读书的儿女，他和做临时工的妻子压力颇大。当时，他在东莞的一个同学邀请他一起开皮肤病专科门诊，“仅仅十几天就给了我几千块钱”，吴桂芳动了心，但由于卫生局不放人，吴桂芳最终还是回到了大襟岛。

　　现在，他的同学们已经有了豪宅豪车。而吴桂芳每月收入全部加起来是两千出头，住在大襟医院1997年修的公房里，那套房子也算是吴桂芳做院长以后为职工谋的福利之一。吴桂芳全家都和大襟岛息息相关，儿子和女儿都算是医院的临时工，每个月600多块钱，女婿和儿媳妇都没有工作，靠给别人做家教挣点钱。

　　从吴桂芳家的窗外望去，赤溪镇古朴依旧，漂亮的村庄大门和两层小别墅随处可见。吴桂芳说，现在的赤溪镇渔民靠养殖鲍鱼就能买得起那些动辄需要20余万的房子。

　　时代或许真的变了，和麻风病相比，更可怕的是没有钱。问吴桂芳，如果有个机会可以选择，让他像现在这样被媒体所包围，享有众多荣誉，或者像他的同学一样有能力赚到更多的钱，照顾到自己的家里人，他愿意选择哪个，他想了下，慢慢地说，“后面那个”。

　　而与此同时的大襟岛上，打好包裹的老人仍在苦等着搬迁的到来。尽管先前传闻的“8月底”早已过去，也没人知道到底还要等多久。但他们始终觉得，离开大襟岛的日子不远了。对老人们来说，无论搬迁的目的地在哪里，跟这座孤岛相比，总是离“人间”更近些的地方。

　　夜晚降临，陈德庆他们将带来的香肠、腊肉刚刚分发完，乘着潮水涨起来的时候朱立坚也坐着快艇来了，然后是江门野外探险协会的一群年轻人，他们是通过朱立坚一则关于“大襟岛上老人们需要帮助”的帖子而集合到一起的。岛上很少这样热闹过，尽管用于发电的燃油已所剩不多，老人们仍为了他们延长了关灯的时间。一直到深夜，仍然还有年轻人在漆黑的码头上大声唱歌，海风从四面八方吹过来，有人小心翼翼地点燃了煤油灯，那小小的火苗忽暗忽明。 

　　人类与麻风：持久的对抗

　　麻风不仅是一个健康问题，也是一个人权问题。直至今日，如何彻底消除对麻风病人的歧视，是医学之外的更大挑战

　　本刊记者/ 陈薇

　　“创造一个没有麻风病的世界”，这是1998年于北京召开的第十五届国际麻风大会的主题，这距第一届国际麻风大会正好100年，人们相信，在下一个百年里，麻风病将被彻底消灭。

　　然而，21世纪的头10年即将过去，各种数据显示，“彻底消灭”仍是美好愿景。据世界卫生组织官方数据，全球 121个国家和地区登记的麻风患病人数在2009年初为213036例。今年1月至6月，中国疾病预防控制中心麻风病控制中心统计，全国共计发现病人745例，仍有麻风现症病人6603例。另外，还有新的疫点出现，部分地区防治形势依然严峻。

　　人类与麻风的对抗，注定了是一场旷日持久的战役。

　　古老的恶疾

　　当埃及木乃伊中出现因麻风病引起的颅骨损害时，有学者认为，早在公元前14世纪，麻风便在非洲出现了。但麻风究竟起于何时何地，已不可考，唯一可以确认的，是它的古老。

　　在《圣经》旧约中，患麻风的病人远远地站着，撕破衣裳，口里喊着“不洁净！不洁净！”它还出现在《论语》中。孔子探望得了麻风的学生冉耕，却不进屋子，只隔着窗户与冉耕握手：“这样的好人怎么会得这么可怕的病呢？”　眉毛或头发脱落、嘴脸歪斜变形、双目失明、腿脚残疾、指掌全无，因麻风带来的身体残缺扭曲，令这种曾不知病根亦无法医治的“绝症”被恐惧的人们视为“天谴”，患病者被贴上道德有亏或前世作孽的罪人标签。在公元6至7世纪的欧洲，麻风被看成是“魔鬼的助手”，“麻风的存在是上帝愤怒或恩宠的一个表征”，法国社会学家福柯在其著作《疯癫与文明》中说。

　　隔离是通常的做法。据统计，中世纪的欧洲有约1.9万处由教会管辖的麻风病禁锢所——很多基督徒认为照顾麻风病人是一种赎罪的体现。在英国，麻风病人被认为是“活死人”，外出时要穿特殊的绿袍，胸前挂牌或是手臂挂铃，以明示身份。他们不能进酒店、磨坊、面包店，不能触摸健康人，不能在溪流中洗澡，死后甚至不能按宗教仪式举行葬礼。

　　而在中国，秦代便出现了收容身患疠病(即麻风)病人的“疠迁所”，可看作是世界上最早的麻风病隔离地。到了唐代，一些寺院也被辟作“疠人坊”。明代沈之问还撰著了麻风病专书《解围元薮》，对麻风病的病因、病机、症状、鉴别诊断、辩证治疗进行了全面论述。

　　揭秘麻风真身

　　19世纪中叶，挪威医生丹尼尔逊用麻风病人溃烂的液体给自己接种，甚至将他们的血液和结节也植入自己的皮肤内进行实验，开始了对麻风病的研究。受此激励，他的女婿兼下属汉森，终于在1873年找到了麻风病的病原体——麻风杆菌。这个发现彻底结束了关于麻风病因的各种荒谬说法，确定了它是一种传染病。

　　1897年，在柏林举行的第一届国际麻风大会正式宣布麻风是无可救治的传染病，并强力建议以隔离方式来防疫。此时正值中国清朝末年，麻风患者近百万人之多。有外国医生甚至公开指出，中国人是太平洋地区麻风流行的祸首。

　　在此之前，由英国人韦尔斯利·贝利成立的国际麻风救济会进入中国，在浙江杭州、湖北孝感等地设立麻风病院。

　　进入民国时期，为了铲除象征着落后与虚弱、与中国国家形象相联系的麻风病，国民政府也开始建设麻风病院。1926年，中华麻风救济会成立，同年发行《麻风季刊》，每期封面都有一句英文口号：Ridding China of Leprosy (消灭中国的麻风)。

　　为了早日达到这一目标，某些地方政府甚至不惜使用集体屠杀、活埋等暴力手段。1937年，广东阳江麻风病院的50多名病人被当地军队枪决，病院随后被焚毁。

　　对麻风的偏见、排斥与歧视，虽历经千年却一直留存下来。

　　联合化疗的突破

　　尽管找到麻风杆菌，但除了普遍使用的一种大风子(也称大枫子)油，对麻风病人的治疗一直没有找到特效药。1941年，氨苯砜被研制成功，取得了比大风子油更好的疗效，治愈了部分病人。但是，治疗时间漫长，有的甚至终身服药也未见成效。

　　新中国建立后，接管了主要由教会创办的麻风病院，并首先进行了调查摸底、培训人才的准备工作。直到上世纪50年代末60年代初，新中国宣布基本消灭性病之后，消除麻风病才被正式提上日程。

　　1957年，卫生部发布了《全国麻风病防治规划》，提出“积极防治，控制感染”的原则，采取“边调查、边隔离、边治疗”的防治措施。同年，开始全国性的麻风病大普查，成立专门皮防机构，并在交通不便、没有水电的深山、海岛上修建几百所麻风病院，大规模地收治麻风病人。

　　从上世纪60年代开始，经济发展较快的广东、山东、江苏和浙江等沿海省份的发现率开始下降；四川、贵州、云南在70年代以后，发现率同样呈下降趋势。

　　隔离治疗尽管客观上起到防治麻风的目的，却仍然加深着人们对麻风的歧视与恐惧。就连医生自己，也要穿戴“全副武装”的隔离服，脚登长筒雨靴，消毒后才敢进入麻风医院。

　　在此时期，卫生部顾问马海德，却最早抛弃了这套装备。马海德出生于美国，原名乔治·海德姆，早年投身中国革命，新中国成立后致力于性病、麻风病的防治和研究。他率领麻风病防治队到各地普查普治，广泛宣传麻风病可防治、不可怕的道理。他曾对学生说：“我要把麻风杆菌踩死在脚下。”

　　真正“踩死”麻风杆菌的曙光出现在上世纪80年代。1981年，世界卫生组织的一个研究小组正式建议使用联合化疗。氨苯砜、利福平与氯法齐明这三种药物联合起来，一般来说，多菌型麻风治疗两年，少菌型麻风治疗6个月即可治愈。

　　改革开放的中国很快推广这一行之有效的治疗方法。1981年，国家提出力争全国在20世纪末实现基本消灭麻风病。这一年，我国已经达到世界卫生组织“消除麻风病”的标准，即在国家层面患病率连续十年低于万分之一。

　　1982年和1988年，卫生部颁布和修订了《全国麻风病防治管理条例》。1985年，卫生部召开首次全国麻风宣传工作会议，此前一直讳莫如深的“麻风”一词才开始见诸报端。

　　这之后，麻风病防治策略实现了四个转变，即从单一药物治疗转变为联合化疗；从隔离治疗为主转变为社会防治为主；从单纯抗菌治疗转变为抗菌治疗与康复医疗相结合；从专业队伍的单独作战转变为动员社会力量协同作战。这些转变，标志着中国的麻风病控制进入了一个新的时代。

　　麻风病人的人权问题

　　联合化疗令全球疾病负担大量减少。世界卫生组织数据显示，麻风病人从1985年的520万例减少到1995年的80.5万例，2009年初为213 036例。

　　而在我国，经过近60年的积极防治，麻风新病人发现数从1958年发现3.48万例，减少到2009年度发现约1700例。

　　同时，随着联合化疗的推广、麻风防治策略的转变，新发现的病人一般不再送进麻风病院，而是采用在家治疗的办法(联合化疗可使早期发现的病人在一周内失去传染性)。早期建立的全国600多所麻风病院渐渐完成其历史使命，更接近于残疾康复者的养老院。随着高龄麻风康复者的陆续离世、有自主生活能力的康复者重新融入社会，有的麻风病院仅剩一两位患者，仍在苦苦支撑。

　　为此，2008年，国家拨款2.2亿元，启动了全国麻风病院(村)建设项目，将全国现有600多个麻风病院(村)改扩建或选址新建，整合为100多个。这一工作仍在进行之中。

　　去年结束的《全国麻风病防治规划(2006-2010年)》中期评估结果显示，规划中的三大目标如期实现有困难，即：部分省以县市为单位基本消除麻风病有困难、新发病人畸残率未能控制在20%以下、部分麻风院村改造建设项目无法正常发挥作用。

　　麻风流行在近15年中没有明显改善，流动人口麻风病例增多，278个县(市)麻风患病率至今仍大于1/10万，其中四川、云南、贵州、西藏、湖南尚有46个县(市)患病率大于1/1万。

　　我国现有麻风病治愈存活者约21万名，其中，约10万名畸残者的身体康复、约2万名滞留在麻风村里的康复残老者的生活保障问题，仍需更多的经费投入。

　　除此之外，更难消除的，也许是根深蒂固的偏见与歧视。

　　在部分文学艺术作品中，麻风仍然是黑暗与邪恶的代名词。直到今年4月，国务院才决定取消“患有麻风病外国人不许入境”条款。对于麻风，更多的中国人至今仍然闻之色变。

　　好在经过几千年与麻风病的对抗之后，人们终于在国际范围内意识到了比医学更重要的社会问题。2008年6月18日，联合国人权理事会第28次会议一致通过了《消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视》的决议。决议首次提出，麻风问题不仅是一个医药或健康问题，而且是一个完全侵犯人权的歧视问题，鼓励各国分享打击对麻风病人及其家属歧视的最佳做法，努力实现麻风病人、治愈者及其家属的全面康复。

　　这或许昭示着，在21世纪，人类将可能真正创造一个没有“麻风”的世界。麻风仍有麻烦

　　国家机构与非政府组织，构成我国稳固却略显单薄的麻风防治体系。在责任感与现实之间，他们艰难前行

　　本刊记者/陈薇

　　91岁高龄的周苏菲，最近每天只能睡三个小时，尽管很吃力，但身为马海德基金会荣誉理事长，没人能替代她的这项工作——为了纪念今年9月26日、她已故丈夫马海德的百年诞辰，有两部即将出版的书稿等待着她的最终定夺。

　　70年前，八路军女战士周苏菲在延河边与投身中国革命的美国医学博士马海德(原名乔治·海德姆)结为伉俪。新中国成立后，被任命为卫生部顾问的马海德致力于性病和麻风病的防治与研究，先后获得美国达米恩－杜顿麻风奖和印度甘地国际麻风奖。1988年，在他的病榻前，卫生部授予他“新中国卫生事业的先驱”荣誉称号。

　　在即将出版的回忆录《我的丈夫马海德》的装帧设计上，周苏菲与编辑有了小小的分歧。她坚持封面不能用暗色调，因为“他的这一生是很明亮、很光辉的”。正是他，开启了一条中国阻击麻风的“光明之路”。自此之后，中国与麻风的斗争从未停歇过。

　　吃老本的基金

　　在中国麻风防治协会的网站主页上，纪念马海德诞辰一百周年的投稿文章几乎全部来自全国各地的皮防所，不同的文章却有一个相同的细节：马大夫把病人叫到身边，与他们握手、为他们检查，以“亲密接触”宣传“麻风病可防可治不可怕”的道理。

　　这个现在看来已是平常的举动，在上世纪六七十年代仍是惊人之举。那时候，就连医生自己进入病院，也是全副武装、密不透风的架势。

　　“我问过他，你有把握吗？他说，我真的有，你不用害怕”，周苏菲回忆，就连麻风康复者溃疡未愈的手掌，马海德也毫不犹豫地握上去，之后的消毒措施只是他再三强调的“自来水加肥皂”。为此，她还担心得与丈夫闹过小别扭。

　　直到周苏菲自己参与麻风防治，才真正感受到社会歧视的根深蒂固，也才理解丈夫点滴言行的大意义。那已经是在马海德去世之后，当她将一些汇票送到银行去托收时，工作人员一看用途是防治麻风，居然害怕得不肯办理，“可见社会上对这歧视有多么深”。

　　汇票来自世界各地，用于支援马海德基金会——以丈夫留下的3万美元做本金、 周苏菲在马海德去世的第二年成立的。每年春节，她都以基金会的名义寄出贺卡，正面一首春天的小诗，背面是感谢资助、希望继续合作的字句。

　　然而，随着国外各基金会决策机构的更替，马海德基金会能够募集到的资金越来越少，最近每年一般不到一万美元，而基金会的非公募性质又决定了它不能在国内公开募捐，这让基金会从2003年起不得不动用本金，坚持颁发“马海德奖”以表彰麻风防治先进工作者，救助麻风病人及其子女。“走一步看一步，也只能这样，尽我们的力量来做，”周苏菲对《中国新闻周刊》表示。

　　同样的资金难题也困扰着中国麻风防治协会。麻协于1985年在马海德倡导下成立，经民政部登记注册，直属中国科学技术协会，挂靠卫生部。早期的官方背景，让麻协在对内联络、对外合作方面一度发挥了巨大作用。然而，随着党政、事业单位与行业协会的逐渐剥离，中国麻风协会不再享受政府拨款和税收优惠，除了申请项目经费外，基本靠收取会费过日子。

　　由于目前中国麻风病人的联合化疗药品由世界卫生组织免费提供，中国没有麻风制药企业，麻协会费是向各地并不富裕的麻风防治团体会员收取，“我们的协会一没权，二没钱，全靠大家来支援”，麻协秘书长潘春枝有些无奈。在麻协工作已近30年的她，面临的另一个现实问题是，一旦退休，她的养老金不得不由麻协负担。

　　“医生弱势”

　　当医生严良斌第一次在手术前收到麻风病人的红包时，他大大地吃了一惊。“其实我们是带着经费去的，我们要给他(病人)付钱的，包括手术费、生活费、来回交通费，等等”。手术后，他退回了红包。

　　以前，各地麻风防治经费多由地方财政负担。从2005年起，国家加大了投入，至今每年约6000万经费用于麻风早期发现与现症病人的治疗。

　　严良斌所在的中国疾病预防控制中心麻风病控制中心，是麻风防治的“首席国家队”。其前身为1954年成立的中央皮肤性病研究所，之后划归中国医学科学院，在1982年被卫生部确定为全国麻风病防治、研究、培训和指导中心，并于2002年进入中国疾病预防控制中心。作为麻风病控制中心防治室主任，他每年有一半以上时间在出差，与同事一起为各地麻风病人进行畸残矫治手术。

　　红包退回去了，而它所代表的病人对麻风的重视，让严良斌一直没缓过神来。“做一个外科医生，一般是病人求医生。不过麻风病是倒过来的，医生要去给他做工作”，30多年来，他习惯的是麻风医患关系中特殊的“医生弱势”。

　　由于麻风会令人丧失痛感，病人对于患病处毫无知觉而不以为意，加上长期歧视下的自卑心理，很多麻风病人讳疾忌医，“最可怕的是自己不把自己当回事”。于是，与病人拉拢关系成为医生们的第一项工作。握个手、点个烟、拉拉家常是必须的，能带些小礼物更好——严良斌发现，宾馆里小巧实用的一次性生活用品非常受欢迎。

　　偶尔，医生还要客串消除麻风歧视的“形象大使”。曾经有一位治愈病人，提出的回家条件是，回去后办一桌酒席，如果有国家麻风病控制中心的医生来家里吃饭，他便出院。医生欣然如约赴宴，最终帮助消除了病患家人与邻居的恐惧感。

　　“麻风病人的痛苦百倍于其他病人的，是精神上遭受的伤害。只有把人性的全部细致、温柔的情感结合本病治疗，才是完整的。”严良斌颇有感触地说道。

　　他早年出差时入住宾馆，因工作证上“麻风”字样而被拒绝；上世纪90年代，山西曾有一家麻风病院的院长，在他面前，拿着树棍对病人的伤口指指点点。在严看来，“要消除歧视，首先还是要改变医务人员自己对麻风病的歧视问题”。

　　而医务人员的专业水平更让他忧虑。由于有效的联合化疗使麻风现症病人大量减少，早期的隔离制度使得患病率持续下降，上世纪80年代，国家转变了防治策略，将麻风防治由专业机构转为综合医院医疗。然而，麻风早期症状并不典型，综合医院的医护人员又缺乏基本常识与警惕性，从而常常漏诊麻风。

　　综合各类因素，我国的麻风病诊断平均延迟期为3年，即一个病人一般要在发病3年后才能被最终确诊，从而直接导致新发病人的畸残率高达20%以上。

　　与此同时，全国各级麻风专业防治专业机构大多或被撤销，或被并入同级疾病预防控制中心，在慢性病科(性病艾滋病科、结核病麻风病科)设1至2人负责麻风防治技术的业务指导，在县级疾病预防控制中心则大多没有专人负责麻风防治工作。

　　而对于麻风防治专业人员来说，在机构被改为差额拨款事业单位，甚至是自收自支事业单位之后，“靠皮肤性病养麻风”(即以诊治皮肤性病的收入开展麻风防治以及弥补治愈留院残老者的医疗费等)逐渐成为市场经济条件下不得已的生存之道。“不要在麻风病消灭之前先消灭了麻风防治队伍，”潘春枝忧心忡忡地说。

　　麻风的民间担当

　　广东顺德马洲麻风康复村的村长去年遇上了一个奇怪的请求，一位名叫郭昭莹的志愿者力邀村民参加一次舞蹈排练。村长连连摆手：“我们不会跳舞的，我们从来不会做这些事情的。”

　　说这话时，指手画脚的村长让郭昭莹乐了：“动作表情这么丰富，村长，你绝对是一个跳舞的好材料！”

　　郭昭莹来自广东汉达康福协会，协会的初创者杨理合教授追随马海德多年，在从广东省皮防所退休后，有感于麻风康复者生存的艰难，在1996年注册成立了汉达。如今，82岁高龄的杨教授卧病在床，而汉达已发展成为拥有30多人、国内最早也是唯一致力于麻风康复的民间组织。

　　吸引村民参加舞蹈，源于汉达倡导的“助人自助”理念。“很多志愿者的服务都是单向性的给予。当你建立这样的关系时，他们(麻风康复者)很容易把自己变成弱者。”而这，是郭昭莹不愿看到的结果。

　　事实上，麻风康复者更需要尊严。至今让汉达秘书长陈志强无法忘记的一个场景是，一次他在离开一个麻风村前提出与村民合影，“当时很多康复者残疾非常严重，都是趴在地板上的。在照相的时候，他们每一个人都要站起来”。

　　不只是站起来，还要让他们动起来。花了两个月时间，郭昭莹与自愿参加的村民共同编创了一个十多分钟的舞蹈。动作全部来自麻风康复者的日常生活，比如打点滴、下象棋、推着轮椅行走。最终，有三位村民将舞蹈搬上了广东省儿童福利会主办的一次慈善活动。

　　“从他们说不会跳舞，再到他们通过跳舞这个媒介做一些有意义的事情，从而感觉到自己是很有力量的。这是我觉得最有价值的事情。”郭昭莹说。

　　在汉达，还有更多公司职员、社区群众，特别是大学生，像郭昭莹一样为麻风病愈者提供社会心理康复服务。带老人城市一日游、成立摄影小组、开垦爱心地等等，均被证明是极好的互动方式。此外，汉达还有视力保护、假肢护理等生理康复项目与技能培训、小额贷款等经济康复项目。

　　然而，与全国需求相比，汉达的力量仍显微薄。在全国600多个康复村中，汉达只能覆盖100个左右；全国面临着残疾或社会问题的康复者是21万，汉达提供服务的只有几千人而已——这或许与汉达的NGO性质有关。

　　“我们工作这么多年，在国内的资源仍然非常缺乏”，陈志强坦承，“我很希望它不是唯一的(麻风康复民间组织)，但我现在还看不到把它变成非唯一的可能。”

　　好在麻风康复工作并非只有汉达独力支撑。如何“消灭麻风及其影响”、提高麻风康复者的生活质量，一直处于国家视野之中。在2008年，我国以2.2亿专项基金改扩建麻风村，这也包含了进一步改变现有治疗方式的构想。

　　严良斌表示，以前只主张发现病人、杀死麻风杆菌，却很少考虑到预防残疾的自我护理。绝大多数新发患者不再收治入院，而是在家治疗，减轻了歧视，却也增加了他们服药早期出现严重不良反应的危险。而将全国现存600多个麻风村改扩建为100多个麻风病院(村)后，新的麻风病院很可能重新收治麻风病人进行住院治疗，这些需要完成一整套规范的健康教育，从而降低畸残率，保证康复者回归社会。

　　随着麻风防治理念的进步，对于“消灭麻风”这一提法，已有专业人士提出了异议。也许只需10年、20年，我国就可以达到“消灭麻风”的标准(在县市级层面达到连续十年患病率低于十万分之一)，然而，全国20多万康复者的遗留问题，却未必能同时解决。

　　“最理想的结果就是把它看成一个普通的疾病，得病了就治疗，好了就成了一个正常人，”陈志强表示，“我们不再有因为麻风而出现的问题，包括生理问题和社会心理问题。这才应该是一个更好的目标。” 

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