13岁少年被疑用作人体实验 医院要挟家长不起诉

来源:百度文库 编辑:神马文学网 时间:2024/07/25 09:29:53
惊心15月
——少年周宜清最后生命中的重重医疗历险
□本报记者 沈 颖
“我的儿子被做了人体实验?”
“关于周宜清的治疗过程,不准告诉媒体,不准向法院起诉,不准通知行政机关。”
周宜清(原名周易清)在上海东方医院的总治疗费用高达近90万元,周振华一家尽全力支付了其中的20多万,除去儿童基金捐助部分,还欠医院40多万。
2006年7月31日,周宜清死后第二天,医院告诉周振华,可以免去这40多万治疗费用,但前提是必须签署一份同意书,“上面写着3点要求,关于周宜清的治疗过程,不准告诉媒体,不准向法院起诉,不准通知行政机关。”
这“三不准”给了周振华猛然一击。
“我的儿子被做了人体实验?”
回忆细节,四处查询,他的怀疑日益强烈。
周振华之前从未对治疗的性质产生怀疑,“我们一直以为是常规治疗。”在13楼中德心脏中心,所有人都能取得的医院治疗宣传册上,清楚地写明了对终末期心衰的治疗手段有4种——人工心脏植入术;心脏移植;心肺联合移植;人工心脏+干细胞种植术。
到了7月末,周振华突然发现,医院的治疗宣传册中已悄悄取消了周宜清参与的第4项内容,所谓有效率90%的“人工心脏+干细胞种植术”。
周振华开始怀疑人工心脏的安全和有效性,他致函德国心脏中心,希望得到周宜清使用的人工心脏动物实验和人体实验相关数据、认证资料。心脏中心的回复是:1996年就通过了欧洲MDD的认证,其他的问题不能讨论,可向东方医院询问。
咨询其他医生后,周振华又发现一个巨大的疑点——“干细胞和肌细胞技术连国外都还在动物实验阶段,科学家们还在争论安全性和有效性,可东方医院早在2004年就已使用于临床!”
“如果是临床实验,医院和医生应告知家属,并得到有关部门的许可和通过伦理委员会的讨论,还要签署大量的文件。”周振华所请的代理人张胜富说,“但周振华在那么多协议上签了那么多名,却没有一个与此有关。”
11月底,周宜清的父母将一纸民事诉状递交到上海市一中院,一周后,法官建议他,“应先打刑事诉讼,追究医生的刑事责任,后要求民事赔偿”。目前此案在等待立案中。
“皮肤没有粘性,过不了今晚”
13岁的周宜清,匆忙成为亚洲年龄最小的安装外置人工心脏患者。
最早的疑点回溯到两年多以前,刚刚踏入东方医院的时候,在同一个东方医院前后相隔几小时的检查中,对周宜清心功能的描述,出现了两个不同的版本——入院检查显示心功能是心衰四级,而几小时后的术前检查中却显示,心功能是二到三级。
而周宜清在之前儿科医院的心功能诊断结果为“心功能不全”,并没有下完全心衰的结论。
周振华在2006年底意识到,用3小时决定儿子的命运过于急促。2004年4月22日晚7点到10点,是周振华夫妇如今不太愿意多回忆的“噩梦般的3小时”。
在那3小时中,周振华、郭永倍夫妇心急如焚,忙不迭地在上海市东方医院的医生递上的各种单据上签字,而关于手术的知情同意过程持续了不到10分钟。
“当时我们的感觉是走到穷途末路,遇见大救星。”周振华说。
2004年4月10日起,13岁的周宜清出现乏力、呕吐、咳嗽多痰症状。4月19日,在儿科医院被诊断为原发性扩张性心肌病。4月22日下午,东方医院院长前来会诊,摸了摸孩子的手和身体,对母亲郭永倍说,“你儿子病很重,他身上的皮肤已经没粘性了,过不了今晚。”
夫妇俩惊呆了。
他们回忆,院长随即介绍说,东方医院有先进的治疗方法,先安装“BERLIN HEART”人工心脏,让自己的心脏“休息”,再把从骨髓里取出的干细胞——人体的原生细胞,象撒种子一样撒在心脏上,修复心肌活力,最后把人工心脏卸下,病人就如同正常人了,这套治疗方法成功率90%,费用25万元左右。
在夫妇俩的记忆中,院长还说,“你们非常幸运,正好在开一个国际医疗器械展览会,德国柏林心脏中心总裁和主任翁渝国教授正在上海,带来了世界上最先进的人工心脏。”
儿子被迅速从儿科医院转至东方医院,在那后来被父亲周振华称为“噩梦般的3小时”的检查后,被推进手术室,接受了第一次手术,手术一直进行到次日凌晨3点30分。
手术签字医生依次是东方医院院长刘中民,德国籍医生翁渝国,范慧敏。“还有一个提供机器的德国人也进了手术室。”周振华回忆说。
13岁的周宜清,匆忙成为亚洲年龄最小的安装外置人工心脏患者。
“他们拿我当猴子,看新鲜”
“每个星期都有这么几次,要重复几遍同一个动作,把被子拉开,他们掏出相机对准人工心脏。”
手术后,周宜清进入了全封闭的重症监护室,几天后,出现高烧,心率180,父母第一次被允许见儿子,“穿上隔离衣服全副武装进去。”喂饭时撩开儿子的衣服,母亲郭永倍吓了一跳,儿子心脏下接上了两根导管,连着一个椭圆形的人工心脏泵,充满了血液,看上去像人的心脏,红扑扑的,但跳动在身体之外。
由于医生说怕感染,长达7个多月的时间里,周宜清独自住在重症病房里,夫妇俩进不去,隔着两道门,整日守在走廊上探听儿子的治疗信息。
夫妇俩感到纳闷的是,各色参观人士,美国人、日本人、德国人、澳大利亚人,却由院方带领,不断进入重症监护室,直奔周宜清的病床,“有的是一个参观团,一群人来,不穿隔离服也就进去了。”
起初周宜清处于难以抑制的兴奋中,只要有老外来东方医院参观,肯定来看他,他口语不错,主动和老外交流。
“但慢慢的,孩子流露出不满,每个星期都有这么几次,要重复几遍同一个动作,把被子拉开,他们掏出相机对准人工心脏。”周振华说。
记者们也来了,周宜清术后被形容为“阳光少年”的大幅照片出现在报纸上。还有剧组来东方医院拍外景,护士们纷纷去找演员合影,演员则主动跑到周宜清处要求合影。
母亲郭永倍回忆,儿子越来越沉默,甚至沮丧,“他们拿我当猴子,看新鲜。”
装上人工心脏后,周宜清走路极其不便,郭永倍回忆,儿子必须很小心地起身,为了防止站立时人工心脏的泵往下掉,泵和导管与皮肤创口反复摩擦导致出血感染,在他的脖子上要挂一块纱布,纱布的下端挂在椭圆形的泵上,泵套着口罩,形成一个向上的力托举着。人工心脏的泵的一端与一个象电脑主机一样的辅助装置相连,走路时,这个辅助装置必须随身紧跟,“儿子总是小心的用手护着泵,不让我碰他,他总说,妈妈你别乱动,那是我的生命。”
有时候不得不离开电源下楼做检查,周宜清最怕的是半途断电,辅助机靠蓄电池保证工作,当电量不足时,就会发出报警的鸣叫,“他有一次紧张得脸色发白,盯着辅助机上显示的数据叫起来:妈妈,如果停电两分钟,我的命就没了。”
“让我们一起等待奇迹的发生吧”
“我们一直认为是常规治疗,所以很快在知情同意书上签了字。”
周振华至今保留的治疗日记中,记录了2004年6月15日,周宜清接受干细胞移植术。这是第二次手术。
“医院开始通知说,家属可以通过重症病房外的电视荧屏观看整个手术,到了手术前,却临时取消了。”
夫妇俩只好向医生打听手术过程,医生描述的过程大概是:穿刺抽出周宜清自己体内的骨髓,送到上海二医大实验室分离出干细胞,再由心内科医生做导管介入,将干细胞输送到心脏。
周振华夫妇回忆,手术前,医院介绍这是象造影一样的成熟小手术,“我们一直认为是常规治疗,所以很快在知情同意书上签了字。”
“他边哭边说,妈妈,痛死了。”儿子从手术室出来的时候,等在走廊上的郭永倍看到儿子满嘴是血,“他疼得咬破了嘴唇,我跟他一起哭。”随后母亲眼睁睁地看着儿子一个人回到重症监护室。
干细胞术后3天的治疗日记上,周振华记录下一行字——“刘中民对儿子说,让我们一起等待奇迹的发生吧!” 这事是儿子偶尔艰难地踱到门口时和父母说的。
此后周振华夫妇不断向医生追问何时见效,“刚开始说半个月,之后又说一个月,两个月。”
时间一再延长,3个月,半年,心脏彩超仍显示,周宜清的心肌并未有所恢复。
“取错地方了,应该是小腿”
“能不能先把机器调试出来?否则让我们的孩子白白吃苦。孩子再也经不起折腾了。”
“医院对我说,看来干细胞在周宜清身上没见效。”在2004年9月6日的治疗日记上,周振华继续写道——“他又通知说,美国耶鲁大学实验室中心主任要来东方医院,做腿肌细胞移植修复心脏,这要比干细胞效果更好。”
“10月7日,医院说,做腿肌细胞的机器从美国运到,正调试。10月15日,与王迪和小丁谈肌细胞介入。小丁没同意,他做过干细胞治疗后发热,怕了。10月20日,医院说,明天美国教授到。”
周家同意手术。郭永倍回忆,第一个接受腿肌细胞移植治疗的是15岁的王迪,周宜清排第二,一个50多岁的上海病人第三。
“做肌细胞划了5公分左右伤口,缝了4针,输进3袋血。”郭永倍回忆起当时的情景就流泪。周宜清装上人工心脏后,很怕出血造成血栓,引发生命危险。
郭永倍回忆,当时医生将取得的肌肉放在药水瓶中培养,说,“培养两个星期,就应该有效果了。”
两周后,郭永倍再问另一个医生,医生回答:“两个星期?没那么快,耐心等吧。”
快1个月时,郭永倍偶然听到来自德国的范慧敏医生说了一句话——“这个机器在美国培养肌细胞都成功了,怎么到这里不行了呢?”
“后来医院说,取肌肉的位置错了,不是大腿,应该是小腿,小腿肌肉组织丰富,张力好,赶快重新取。”周振华说。
这次,周家拒绝了。儿子已显得非常痛苦,声音嘶哑。“能不能先把机器调试出来?否则让我们的孩子白白吃苦。孩子再也经不起折腾了。”
周振华当时生气的是,“医生不负责任”,一切结束后再仔细回忆时才惊讶地叫起来,“美国耶鲁大学实验室中心主任?是真的吗?难道他们来做实验?”
周振华始终没有见到美国教授,他打听到,从2004年起,确实有一个美国专家每年要来东方医院呆一到两个月,在医院的二楼有一个院长特批的办公室,为他配置了电脑,东方医院也为此进口了不少设备。
“使用在小孩身上最长时间”
“无任是外科手术还是手术后的治疗都是相当成功的,也是目前世界上使用在小孩身上最长时间的最成功的心脏辅助装置。”
2005年5月,安装人工心脏手术一年后,周宜清陷入人工心脏可怕的并发症——血栓,来来往往的参观戛然而止。
医院开始着手考虑第三个手术:心脏移植,“这等于宣布了‘人工心脏+干细胞术’治疗失败。”周振华说。
心脏移植手术前,周宜清处于极度恐惧中,此时他已被转入普通病房,当天他在父亲为他录制的DV中说,“我后天要去开刀,如果有什么不好,我的所有财产,储蓄罐里两张100元,一张给我爸,一张给我妈。”
周振华夫妇尽管内心也很不安,但是对移植手术还抱有新的希望,“医院说,他们做过多例心脏移植和心肺联合移植手术,有经验。”
7月15日下午一点半,周宜清被推入手术室,至16日早上5点多,手术连续进行15小时。
术后周宜清一直没有自主呼吸。7月30日晚9点20分,医院和周振华商量后,关掉呼吸机。死亡通知书上写着:心脏移植后多脏器衰竭。
到此为止,人工心脏已经在周宜清身上呆了15个多月。
2006年10月27日,德国籍翁渝国医生在网络上有关此事的声明,谈及周宜清事件,如下:“以网上传播的周易清为例,他患的是扩张型心肌病,已经出现心源性休克和心律失常,随时都可能死亡,为了挽救他的生命,刘教授不顾第2天早晨出国参加学术交流,连夜应儿科医院邀请会诊并及时将患者转到东方医院安装人工心脏,术后长期存活达1年3个月。我在回复周易清父亲周振华的信中也明确表示,‘根据我的临床经验,您儿子使用Excor从医学上来看,无任是外科手术还是手术后的治疗都是相当成功的,也是目前世界上使用在小孩身上最长时间的最成功的心脏辅助装置。’”
回到起点。求医当时,周宜清究竟是否需要做人工心脏手术?本报记者为此向上海一家三级甲等医院著名的心外科医生求证,他认为“皮肤没有粘性,过不了今晚”的说法在医学上很难成立。
“孩子的心脏可能并未完全衰竭,应先进行其他更安全的治疗,不应急于上顶尖级别的‘人工心脏’,”他说,“通俗的判断,心功能二级的人可以自己走三四楼,心功能三级的人可以走一二楼,二到三级之间的大概可以走二三楼;而四级的人是‘端坐呼吸’,路都走不动了。”
“孩子在东方医院是自己走着去做各种检查的。”周振华说。
另一名心脏外科医生分析,德国籍医生翁渝国在给周宜清施行人工心脏手术时,违反了他自己参与制定的人工心脏心室辅助装置的适应症和步骤。
在福建医科大学附属协和医院的心外科专家廖崇先主编的《实用心肺移植学》里,由翁渝国自己撰写的人工心脏心室辅助装置临床适应症标准是,“即使是对心衰病人,也必须优先使用药物和主动脉内球囊反搏治疗,在上述治疗效果不理想后才可使用人工心脏。”
(编者注:关于东方医院和德国医生翁渝国,本报2005年3月24日报道《连体弃婴,人间94天》曾有涉及。http//www.southcn.com/weekend/top/200503240016.htm。在当时的事件中,东方医院主动为带有“全世界最特殊的心脏”的连体弃婴提供医疗帮助。但婴儿夭折,人工心脏放置手术未及实现。)