特殊家长的特殊体会

来源:百度文库 编辑:神马文学网 时间:2024/03/29 15:34:13
盖伊·罗宾·拉布伦
(Gay Robin Labrum)
在美国,因某种残疾需要得到特殊照料的人一般是从家庭和社会──包括政府和民间──得到帮助。以下这篇文章是一位残疾儿童的母亲基于自己七年多的经历,向与她处境类似的家长提出的一些衷告。
我是一位特殊的家长,也就是说,我的儿子乔舒亚(Joshua)有特殊的需要。
他出生于1993年9月10日。他有着卷曲的红头发和一对棕色的眼睛。他酷爱音乐。他喜欢听我唱歌,很爱他的爸爸。
他有癫痫病,大脑性麻痹,严重听力障碍,以及先天畸形足(已经经手术矫正)。他还插着胃食管和气管导管。他的大脑损伤是出生时脐带打结导致缺氧造成的。他既不会走路也不会说话,但是他仍然有着世界上最好看的笑容和最好听的笑声。
照料他听上去很费力气──确实如此。在他出生后的头一年半里,有时候真似乎令人精疲力竭,难以支撑。但是他是个脾气很好的孩子,这使一切都变得容易多了。我从照料乔舒亚的经历中学到了很多,我希望和其他有特殊孩子的父母交流这些经验。我希望我的经验会对他们有帮助。
◆只想当天的事情。我们的日子必须是一天一天地过。
◆保持信念。多多祈祷。
◆想哭就哭,想哭多少次就哭多少次。释放你的感情。跟人交谈,朋友、家人、关怀小组和心理学家都有帮助。向一位家庭问题顾问求教给我和我丈夫詹姆斯(James)打开了沟通的渠道。如今我们之间的交流比以前通畅得多。
◆不要气馁。医生不是什么都知道。美好的事情仍会发生。常常温习这句话。
◆得到充分的睡眠。睡眠对情绪和谐十分关键。
◆爱惜自己。把自己当作不一般的人对待。人们对我说:"要照顾好那孩子。" 我反过来说:"那么我呢?" 不要因为一心照顾孩子而忽略你内在的自我。去散散步。读一本书。开始做一种手工活。弹吉他或跳舞。享受所有那些使你非同一般的事情。
◆别老想着家务。抓紧时间照顾孩子,享受和孩子在一起的时光。家务事可以等。
◆别忘了,眼前的时光十分珍贵。待问题出现时再去处理它,别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入"假如……怎么办"的困扰中。我们只能过今天的日子。今天好好爱孩子。
◆遵循你的直觉。在大多数情况下,还是父母最了解情况。毕竟你比别人更了解自己的孩子。听从自己内心的声音。
◆保持幽默感,放宽视野。我和詹姆斯都说,抚养一个特殊的孩子不容易,但我们很高兴在外出的时候有资格使用残疾人停车位!
◆花时间和你的配偶独处。只要两人关系牢固,婚姻生活有生气,就没有什么不能战胜的。
◆不断更新保持医疗记录,包括评定报告、用药清单以及重要的医疗人员和助理人员的电话号码。孩子每次去医院时候都带上这些资料。
◆无论对谁,有问题就问,不要胆怯。孩子是你的,你有权提问题,有权了解正在出现的情况。
◆不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。即使你的孩子和另一个孩子发展速度不一样,那又怎么样?你的孩子做成的每一件事都很了不起,都很特殊,因为你的孩子要比没有残疾的孩子付出更大的努力。
◆不要感觉内疚或者羞耻。告诉人们你有一个有特殊需要的孩子。豁达地对待别人的提问。帮助人们理解有关残障的问题。
◆用心了解你的孩子。学会不只着眼于残疾。
◆给自己一些表扬。
◆总是抱着最好的希望。积极看待事物。
◆永远不要放弃。只要你不断激励孩子,给予鼓励和关爱,孩子就会达到他/她所能够达到的最好水平。
◆不要怯于和理疗人员交流。他们的工作是给你提建议,因此去找他们谈话。告诉他们你的感觉,告诉他们你的长处和局限性是什么。每天都尽力所能及,欣赏做成的事。对你没有做到的不要感到内疚。
◆有些日子,只做最低限度的事。你也许感觉疲劳或者压力,因此只做最基本的,其他什么也不要干。在我感觉精疲力竭的时候,除了照顾乔舒亚,我什么也不干。我慢慢懂得这没有关系。不需要当一个"超人父母",你只是个常人。
◆从你孩子的内在力量中获得力量。我的儿子乔舒亚是一名斗士。不然他是不会活到现在的。他是个坚强的孩子,我们不会放弃。
◆你希望自己受到什么样的对待,就用那样的方式对待你的孩子。这样你知道你尽了自己最大的努力。
◆庆幸自己有一个孩子。庆幸自己所得到的。
◆品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后,只会随着时间的推移而更加坚固。
◆耐心温柔地对待孩子。孩子的残疾不是孩子自己要求的。不要向孩子发泄你的烦恼。
◆留心世界中美好的东西,和孩子一起分享。不要只埋头于照料孩子而忘记其他一切。眺望绚丽的落日、嗅闻美丽的花朵、感受下雨带来的清凉,或者从一个陌生人脸上看到笑容,都能给你带来宁静。
◆高高兴兴地生活。接受你的生活和别人不同这一事实,但是你的生活并不比任何其他人的生活缺少美妙。生活是一个旅程和一种探索,而不是一个终点。生活是你创造的结果。学会把孩子的问题看作是需要跨越的障碍,学会把孩子的生活看作是你帮他/她进行的障碍赛跑。
在我们的前面有着乔舒亚的一生。他是个快乐的男孩,每天都在进步。生活不会总是一帆风顺,但却永远不会乏味。我们和他一起走探索的历程,这个角色相当不错。
我很满足。我很快乐。我是一位特殊的母亲。