这个孩子该不该继续治疗?

来源:百度文库 编辑:神马文学网 时间:2024/03/29 17:38:04
这个孩子该不该继续治疗?

南方周末    2002-08-08 11:22:08



    身患罕见恶性肿瘤全家为此债台高筑
    这个孩子该不该继续治疗?

□胡迎新 李蔓荻

  新闻背景:
    一起罕见的恶性肿瘤病例,患儿父母为孩子治疗已经花费17万元,其中借债11万元,且卖掉了自家的房子……是继续借债给孩子进行结果难料的治疗,还是停止治疗,回家养护避免债台越筑越高?
  记者想起意大利医生切奇的话:“像恶性肿瘤患者,绝大多数是无法治愈,住院治疗是没有用的。医生就应该劝告患者或他的家人,不要再为患者治疗了,在家里护养就很好,只要能抑制患者的疼痛就可以了。”
  记者能够体会患儿父母那颗泣血的心。但当一位同行问记者:“如果你的孩子得了这种绝症,你难道就真不给孩子治疗了吗?”记者听罢无言以对。
  这无疑涉及到国人传统的就医观念问题。在理智与情感之间,在传统旧观念与现代新观念之间,该作出怎样的选择呢?这是一个敏感而沉重的话题。

  罕见的恶性肿瘤
  在北京中日友好医院的一间病房里,躺着一位身患恶性肿瘤的患者,患者叫郭林,今年17岁,是内蒙古呼伦贝尔盟额尔古纳市一个贫穷的养路工人家庭的孩子。两年前,在郭林的肛门周围发现了一个肿块,9个月后以“肛周脓肿”在当地医院做了手术。术后医生怀疑是“恶性肿瘤”。2001年2月,郭林到北京中日友好医院中医肿瘤科就诊,该院曾邀请协和医院、301医院、医科院肿瘤医院会诊,确诊为“原始神经外胚层瘤”。
  这是一种罕见的恶性肿瘤,一般肿瘤资料上很少记载。中日友好医院中医肿瘤科首次发现这种病例。由于缺乏有效的治疗手段,治疗4个月后,院方考虑到郭林家的经济状况,建议其回家养护。
  2001年11月,中日友好医院发现了一种新的化疗药物,建议郭林再回中日友好医院治疗。在这之前的一个月,郭林的病情发展很快,体重下降了十多斤,胸水长满了左胸腔,走几步就要大口喘气,肛门旁边又发现了一个肿物,腹股沟又发现一个淋巴结,胸膜上长出了很多肿瘤。

  昂贵的化疗费用
  郭林的父亲郭景和是额尔古纳市公路养护管理站的工人,月收入900元,扣除各类“社会保险”费用,到手700元现金。郭林的母亲与父亲一个单位,是食堂的厨师,每年只能领到5个月的“夏季工资”(当地寒冷,冬季停工),扣除“社会保险”后,据郭景和讲“一年只能拿回1000多块钱……”郭林的父母为孩子治病截止到目前已经花费17万元,其中11万元是从父母的单位和亲朋好友借的债,另外6万元中包括变卖房子的3万多元。
  目前用于化疗最好的药品,一支价格在三四千元左右,一次一般使用三到四支,需上万元。而普通的化疗药品价格一般几十元或几百元一支。即便郭林不进行任何治疗,他一月的住院费也在5000元左右。郭林的肿瘤已经转移到淋巴结,做了局部的切除。郭林曾一度胸部积水造成压缩肺,呼吸困难,有窒息的危险,必须抽胸水;抽胸水就造成他体内大量蛋白流失———当时急需补充4000毫升蛋白,否则要危及生命,于是中日友好医院肿瘤科的全体医务人员为郭林救急捐款近4000元。

  为什么还要继续治疗
  那么为什么还要继续给他治疗呢?郭林的主治医师崔慧娟大夫说:“这是家属要求的。而且这个孩子有很强的求生欲望。一般病人到这一步,都是这样。谁不想活着啊。这很难说,只要有百分之一的希望,我们就要做百分之百的努力。我们中医肿瘤科是新药验证基地,我们寄希望于新药。但是新药一般是很贵。由于郭林的家境困难,还有两种价高的、效果好的化疗药一直没有用。如果有钱的话,用这两种试一试,或许会有一定效果。我们希望能通过媒体为孩子呼吁一下,希望能的到社会有爱心的人们的捐助。”
  当记者和崔大夫谈到“经常性社会捐款,社会爱心也会麻木”时,崔大夫感叹道:“这确实是个问题。是否应该呼吁,依靠国家或企业成立个贫困儿童大病救助基金会,救助这样的孩子。”
  崔大夫对记者说:“一般做化疗后多会对肿瘤起到抑制的作用,可是对他没有用。真是难治。我们曾经采用过一种新药,观察了一个月无效。这种肿瘤顽固性很高,长得很快。一般增长快的肿瘤,对化疗十分敏感。但是他得的这肿瘤化疗对它不起作用。这是我自从毕业后见到的第一例,也是我们肿瘤科见到的第一例。以前也有这种肿瘤,由于我国医学科学不发达,诊断不出来,现在可以诊断出来了,但是目前找不到有效的治疗手段。”
  当记者又问,如果这次治疗无效,你们医院是否就让他回家时,崔大夫很无奈地说:“是的。没有社会捐款,只能……”但她又说:“我们目前急切地寄希望于药厂和新药了。方才北京益普四环医药技术开发公司给我们来电话,他们愿意免费提供‘紫彬醇’,是一种化疗效果比较好的药。一支的价格1000多元,化疗一次用七八支吧。这药是由厂家免费提供的。另外,我们希望通过媒体向对该病有过治疗经验的专家求助,希望能够得到治疗上的指导和帮助。”

  受多大的罪我都能忍受
  记者问郭林:“化疗疼不疼?”
  郭林说:“怎么不疼?天天晚上都疼醒。前两天都快把我疼死了。”
  崔大夫告诉记者:“郭林做化疗的时候,没有钱买营养品,吃饭就恶心,但是他拼命地一点一点地往下咽,非常痛苦。连护士看着都哭了。他现在就在疼。癌症病人经常会有剧烈疼痛,一般医院就使用吗啡和杜冷丁给病人止痛。郭林知道经常服用它们会成瘾,对身体无益,他宁可忍着剧烈的疼痛,也不服用这类止痛药。郭林是个好学生,一直是班里的前三名,他的理想是考清华大学。我们医院团委在今年6月14日那天的下午,特意派车带着急救设备护送他到清华大学的校园参观游览,也算是满足了这孩子的部分心愿吧。他可能知道自己的病很难治愈,但他从不放弃治疗,从不像某些病人那样悲观失望。他的脸上经常带着笑。他说‘只要能治好我的病,受多大的罪我都能忍受’。”

  现在最想干什么
  记者第一次见到郭林的时候,他脸色苍白,气色尚可,正侧身躺在病床上,右手抱着一只鲜艳的靠垫。小郭林从外表上看很结实,一张脸长得很周正,只是过于苍白。他的话不多,但有问必答,说罢常常憨厚地一笑。
  崔大夫介绍说,抽完胸水以后,郭林使用了沈阳协和制药有限公司无偿赠送的一种控制胸水的药物“高聚生”,现在看起来好多了,连掉光的头发也长出来不少。靠垫是医院护士送的,因为他手臂一压在身上就疼,放在靠垫上会舒服一点。他每天要吃六次药,输液八九个小时。他的手背和右胸处都是针痕。第一次来北京看病的时候,郭林去了故宫、颐和园等处,问他为什么没去自己仰慕的清华大学看一看,他说:“我打一上初中就想上清华,所以当时就不想去参观了,等将来考上了,天天都在清华。”前两次来北京看病的时候,郭林带着课本,这次来,他没有带。郭林每天能做的运动就是在医院大院里走走,此外看看报纸和护士给买的漫画书。
  记者问郭林,知不知道自己的病情?他点点头。记者又问他,现在最想干什么?他说了四个字:回家,上学。

  郭林的父亲说
  郭林的父亲郭景和对记者说:“给孩子治疗的钱都是亲戚朋友和单位给凑的。有些人认为孩子可能没救了,我对医学不太了解,但是孩子只要有百分之一的希望,我就要尽百分之百的努力。你问我还能不能借到钱……借也能借到。即便救不活的话,我们也要尽父母的责任。同时我希望通过媒体的呼吁,能募集到些捐款……可是我听别的记者说,效果不是很好。”
  记者最后对郭林的父亲说:“任何人都能理解您的心情,这是传统的亲情关系,血浓于水。我的一个朋友,他的父亲患了肝癌,有个在外资医院做医生的朋友,劝他接父亲出院回家养护,没有必要在医院继续花费那么多的钱治疗。他说:‘我如果把我父亲接回家,不在医院治疗,甭说我的亲戚,就是连街坊都得说闲话:怕花钱,他爹有病都舍不得给花!从父子的关系上我也不能不给老爷子花钱治,说不过去呀!咱总得把这份孝心尽了吧!’最后他的父亲去世了,给他留下8万块钱的债。这就是俗话说的‘人财两空’。您以后难免也会……怎么办?”
  郭林的父亲用催人泪下的嗓音低沉地说:“我目前还没有偿还能力,不管孩子还有没有;如果孩子没了,我们两口子也没有什么负担,还可以还债。这样讲吧:我上辈子为孩子治病,下辈子为孩子还债。”

  奇迹会出现吗
  7月29日下午,记者再次和郭林的主治医师崔大夫电话联系,了解郭林目前的病情。
  崔大夫在电话中告诉记者:目前郭林的病情经过我们医院的治疗,已经暂时基本控制住了病情的进一步恶化,肿物没有扩大,胸水控制住了。这也得益于北京益普四环医药技术开发公司免费提供“紫彬醇”,(两个疗程16支,价值19200元),是一种化疗效果比较好的药。现在河北省石家庄一家“阳光医院”,目前愿意免费为郭林治疗。7月30日,郭林将前往该医院继续治疗。至于郭林的以后,很难说,我非常希望这孩子能把病治好。他去年第一次来我们科看病时才15岁,还是个孩子,总是笑眯眯的,很招人喜欢。
  崔医生最后说:原始性神经外胚层瘤存活期一般是两年,郭林现在已经活了两年零7个月。


这事让你摊上怎么办———一些社会人士的看法
  由郭林的疾病引出了一个敏感而沉重的话题。在理智与情感之间,在传统旧观念与现代新观念之间,该作出怎样的选择呢?记者为此采访了几位社会人士,他们从各自的角度发表了看法。

  北京首信股份有限公司工程师董小英说:
    “这要是我的孩子,如果他还有30%的可能性,我不会放弃为孩子治疗;如果只有5%的可能性,那我希望他早点平安地过去。但是这事毕竟没有落到自己头上,确实不好下什么结论。像人们常说的‘别站着说话不腰疼’。
  “这让我想起一件事,我岳父,一个86岁的老人,4月初病危,肺心病心率衰竭。送到我家附近的一家医院抢救。其实他已经没有抢救的希望了。这家医院当时还提出要为老爷子做全面检查,让我们很反感。我们没同意做。在这家医院的观察室里,病危的单子就下了三次,每次仅隔两三天。每次都抢救,还使用进口抗生素。每次抢救都花不少钱,大概上千块钱吧。我们心里都明白,老爷子就没有什么抢救的希望。说白了,抢救来,抢救去,最后第三次还是没有抢救过来。好几千块钱也是白花了。但是作为做晚辈的,你不同意抢救,从感情上来说总有点说不过去吧?没办法啊!你说这事要是让你摊上,你怎么办?”

  中国妇女报《家庭周末报》编辑铁木说:
    “一个被医生认为无法治疗的病人,起码这个人就没有了明天,病人的明天是靠大量的钱来维持的,所以也就产生了‘为了维持一条垂死的生命难道就要搭进我的后半辈子’的话题。不过,在谈论这个话题前,有一条必须认可———生命是可贵的,更是无价的。那么,我的观点也就明确了,尊重生命,让病人能够在病危之际感受到来自亲人的爱!
  “所以说,在救助一条生命上,如果过多地考虑自己以后生活的得失,这个人似乎就缺少了一种品质,没有了最起码的人道主义精神,更何况他是你的亲人呢?
  “当然,实际情况可能有些复杂,比如病人的病情让病人生不如死,病人的花费让病人的亲属卖血卖一切可卖之物,但是这些不足以产生不让病人继续治疗的想法,举个例子,一个病人如果用药可能会活六个月,不用药活两个月,那么你会不会给病人以六个月的生命呢?相信大多数人都给的。
  “实际上,应该讨论的是我们的社会救助问题。有一个好的社会救助体系,相信人们就再也不会对一个垂危的生命是否应该维持而产生疑问了。”

  《国际商报》编辑马邑生说:
    “这是个非常沉重的话题,也许100个人有100种处理办法。这要由他的价值观来决定。对许多人而言,孩子就是他的一切,没有了孩子,留下的财产毫无意义。对中国的家庭来说,孩子是第一位的。所以孩子的父母是可以理解的。
  “如果是我自己得了不治之症,怎么办?明知道要花很多的钱,也治不好,最后的结果是家败人也亡,那我宁可自杀。但这也有问题,一是你不知道是否确实是治不好。二是你家人也许把你看得比什么都重要,承受不了你自绝的打击。有些人忍受痛苦慢慢地死去,就是为了家人,其实他是希望自己了结的。为什么一些国家提出安乐死?就是要给病人和家属一条双方都能接受的路。这种属于感情的事是很难说的。人做了,按自己的感情走了,说不上对还是不对。在这种情况下,人按自己的愿望支配自己的钱和生命,没有伤害别人,就应当得到社会的承认或同情。”

  北京肿瘤医院医保处大夫孔家军说:
    “放弃抢救治疗——这种情况在我们医院的晚期癌症患者中比较常见,陪伴晚期癌症患者对家属来说也是一种煎熬。有的家属就会主动提出,不要对患者再抢救了。因为抢救生命的药物‘白蛋白’、‘脂肪乳’、‘多种氨基酸’的价格是比较贵的。癌症患者的病情一旦发展到‘恶液质期’(癌症晚期),全身衰竭,肌体状态很差,从医学角度讲已经没有治疗价值,但是我们医院从人道的角度讲还是应该抢救,此时患者神智已经不清醒,但是家属往往会主动跟医生说‘不要抢救了,采取保守治疗’。一般我们听从家属的要求,在病历上记下这是家属提出的要求。当患者处在‘恶液质期’时,仅药费一天就需要1000元左右,同时还要使用各种重症监护设备,这样算下来,一天的抢救费用就在2000元左右。甭说自费了,就是有的公费医疗患者也无法承受。
  “对于晚期肺癌患者,如果家属提出放弃治疗,我认为是可以理解的,也是比较明智的选择。这种情况一般都是患者家属主动提出,我们医院不会主动建议家属放弃抢救治疗。过去我们对患者注重生物治疗,而忽视了心理治疗。关键是医患之间需要沟通。从大的方面说是避免国家医药资源的浪费,从小的角度讲是降低患者的就医成本,避免双方都不愿意看到的人财两空的后果。”

郭林在中日友好医院接受治疗。夏勇摄影